英国一名19岁的女孩患上怪病导致肌肉和关节僵硬，并且随着肌肉渐渐骨化，会发展到全身僵硬，但她并没有被疾病吓倒，而是坚定不移地追求自己爱好的时尚事业。

　　 疾病从来不会成为我的绊脚石。我喜欢打扮，我希望能成为设计师、化妆师或者模特。”

　　 ——韦德布恩梦想进军时尚界

　　 被称为“石头人”

　　 露易丝·韦德布恩在3岁时被确诊患上“进行性骨化性肌炎”。这种罕见疾病会慢慢破坏肌肉组织及各个关节，最终导致无法活动。据报道，韦德布恩的怪病由一种奇怪的基因导致，如今她的肌肉组织正在慢慢骨化，手臂已被“锁定”在固定位置，关节僵硬，她也因此被称为“石头人”。

　　 但这可怕的疾病并没有阻挡韦德布恩进军时尚界的决心——她的衣柜里塞满了最新发布的服装，还花上好几个小时摆姿势。“我的母亲和祖母每天都打扮得漂漂亮亮的，我自己也喜欢打扮。我希望能成为设计师、化妆师或者模特。”韦德布恩说，“疾病从来不会成为我的绊脚石。”如今她已在伦敦时装周和《Elle》杂志得到了实习工作的机会。

　　 要有人贴身照顾

　　 由于行动不便，且轻微碰撞都会导致韦德布恩摔倒在地，更多关节将被“锁住”，韦德布恩需要有人贴身陪伴。在伦敦时装周时，她的工作是协助设计师和化妆师为时装模特们做造型，其间她21岁的姐姐萨曼塔一直陪伴她；参加《Elle》杂志的拍摄工作时，44岁的母亲也必须在旁帮助她，比如怎样让她坐得舒服。

　　 韦德布恩告诉记者，人们看到她时难免会有各种表情。“有人会投来异样的眼光，但也有人鼓励我继续努力。”韦德布恩说，“亲朋好友都把我当正常人看待，他们从来不会要求我别做这、别做那。如果我觉得自己能够胜任，我一定坚持会做好这件事。”

　　 不会被疾病吓倒

　　 如今韦德布恩打算继续向梦想前进——写时尚博客，并开一家设计、化妆公司。“我希望自己的故事能够吸引人们关注‘进行性骨化性肌炎’，让更多的病人得到帮助。”韦德布恩说。

　　 目前“进行性骨化性肌炎”尚无法治愈，但科学家最近在老鼠身上所做的试验成功阻止了这一疾病恶化，这让韦德布恩又看到了希望。“我听说三五年后科学家会找到治愈的方法。我知道或许不止三五年，但这个病吓不倒我。”

　　 （陈一吒 编译）

　　 □知多D

　　 进行性骨化性肌炎

　　 又叫进行性骨化性纤维发育不良，至今全世界经确诊的有约700例，其中英国有45例。这种病人会因肩关节、脊椎骨钙化变形而影响手臂的活动，最终只能长期卧床。病人最怕磕碰，身体一旦出现肿包，很快就会骨化。病情发展下去，病人将成为像“石头”一样的人，最终胸廓呼吸时扩张困难，导致呼吸衰竭。至今这一疾病尚无法治愈，病人的寿命一般为41岁左右。

　　 （陈一吒 编译）

　　（原标题：英19岁女“石头人”追逐时尚梦）