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中国“糖友”有了自己的“智慧之家” 中国1型糖尿病智能化管理与大数据中心在中国科大附一院成立

中国“糖友”有了自己的“智慧之家” 中国1型糖尿病智能化管理与大数据中心在中国科大附一院成立
2019年09月10日 13:43 中国科学技术大学
原标题:中国“糖友”有了自己的“智慧之家” 中国1型糖尿病智能化管理与大数据中心在中国科大附一院成立

019年9月7日,“中国1型糖尿病智能化管理与大数据中心”(以下简称“中心”)在中国科大附一院揭牌成立,中国“糖友”终于有了自己的“智慧之家”。

安徽省卫生健康委员会党组书记单向前,安徽省医保局局长、党组书记金维加,中国科大党委常委、校长助理、秘书长傅尧,安徽省科技厅副厅长罗平,中国疾病预防控制中心慢性非传染性疾病预防控制中心主任吴静,安徽省疾控中心主任刘志荣,中华医学会糖尿病学分会主任委员朱大龙,中国医师协会内分泌代谢科医师分会会长周智广,中国科大附一院(安徽省立医院)党委书记刘同柱等领导及新华社、中央人民广播电台、中国青年报、人民网、中国新闻社、安徽日报、安徽广播电视台等20余家国家、省、市级媒体参加揭牌仪式。

仪式由中心主任、中国科大附一院(安徽省立医院)副院长翁建平主持。

在中国疾病预防控制中心(CDC)指导下,在中华医学会和中国医师协会的项目支持下,该项目由中国科学技术大学和中国科学技术大学附属第一医院(安徽省立医院)牵头建设。

据中心主任、中国科大附一院副院长翁建平教授介绍,该中心采用慢病智能化管理模式,集中国1型糖尿病的病例登记数据库、标本库、结构医学教育知识库及医患沟通于一体,通过互联网、可穿戴技术等支持,实现全国1型糖尿病患者的日常统一管理,提高我国医疗机构1型糖尿病诊疗质量。

同时,作为大数据中心,将为中国1型糖尿病的流行病学研究以及医疗健康行政部门决策提供支持参考。

目前全国已有58家分中心医院的100多名专业医护人员在线为2万名接入该中心的1型糖尿病病友提供日常服务。

“希望我家孩子能一直得到这样照护”

12岁的四川女生怡宝(化名)两年前被确诊患上了1型糖尿病,成为家庭“甜蜜的负担”。

“一开始老是说身体酸疼,体育课根本没法上。我们以为是感冒,结果带孩子到医院检查,血糖高得吓人”,怡宝的妈妈黄女士说,经过确诊,怡宝患上的是1型糖尿病。

患上1 型糖尿病之后,由于免疫系统受损,加上胰岛素生成细胞被破坏,体内不再产生胰岛素,或者产生的胰岛素不够用。

儿童发病的糖尿病绝大部分都是1型糖尿病,近几年也有少量的2型糖尿病,主要发生在肥胖和超重儿童中。

1型糖尿病需要终身治疗,血糖控制不好,对身体会造成很多伤害。胰岛素注射治疗是目前1型糖尿病唯一有效的治疗和控制手段。

“胰岛素治疗的目标,一是保证患者有良好的生活质量,也就是要尽可能避免严重的低血糖发生,二是尽量控制好患者体内的代谢水平,积极预防、延缓糖尿病各种并发症的发生。”翁建平说。

“之前给孩子吃东西很小心,怕血糖高,更怕血糖低,每天都提心吊胆”,黄女士说,经过朋友的介绍,今年7月给怡宝加入糖尿病关爱项目——糖糖圈。

两个多月的时间,黄女士说,变化很明显。首先糖糖圈能在后台关注怡宝的血糖,并且根据血糖变化进行调整,孩子现在不用每天用泵操作来输入胰岛素,而是直接用手机操作,这样有了很好的私密性,大人也不再纠结每天的基础胰岛素量,闭环可以及时的补充和停止。

今年暑假怡宝用上糖糖圈后,在饮食上再也没给孩子进行控制,晚上也休息也好了很多。

据悉,目前中心已经对接了近2万名像怡宝这样糖友,通过特制的联网手机和注射泵,实时将血糖信息和胰岛素情况上传至系统,每天都有专业团队进行监测。

黄女士说,怡宝最近在参加初一新生的开学军训,血糖整体控制得还不错,但因为运动量大了,下午时段会出现低血糖,后台接收到相关监测数据信息后,医生会对胰岛素的使用剂量和治疗方案进行及时调整。

“希望怡宝能一直成为这个平台照护的人”,黄女士的心愿正是中心工作人员努力的方向。

近90%的1型糖尿病病友暴露在危险因素中

中心主任翁建平教授指出,怡宝的情况并非个案。1型糖尿病目前已成为严重威胁青壮年和少年儿童健康的疾病之一。

根据1997年世界卫生组织开展的调查结果,我国14岁以下儿童1型糖尿病是全球发病率最低的国家之一。

但基于巨大的人口基数,我国1型糖尿病患者绝对数并不少。

由于1型糖尿病的发病低龄化及中国地域辽阔的特点,患者的分布呈现出很强的隐秘性及离散性的特征,使得流行病学研究、患者的规范化管理、社会救助保障制度的建设都落后于很多国家。

2013年至2017年,翁建平带领国内内分泌糖尿病领域和儿科领域的专家共同开展中国全人群1型糖尿病患者登记注册管理研究,覆盖全国13个研究区域7大行政区10%的全国人口,505家医院参与。

通过多中心观察性研究,摸清了我国1型糖尿病全人群发病率,这也是国际上第一次把1型糖尿病全人群发病情况了解清楚。

2018年1月4 日,相关研究结果在《英国医学杂志》(BMJ)和美国科学促进协会网站同期发表。

“要做好1型糖尿病的防控工作,就要把这些问题弄清楚。为了提高管理效率,我们开始这个研究项目,被调查人群诊断时,急性并发症比例高,诊断人群半年内糖尿病酮症酸中毒发病率高达40%。这一数据提示我们,我国1型糖尿病患者大多诊断太晚,需要提高早诊率。”

血糖控制仅仅是一个方面,糖尿病患者的血压和血脂也都要达标。

根据相关研究成果,翁建平指出,我国目前只有10%的1型糖尿病患者血压、血糖和血脂都达标。“将近90%的1型糖尿病病人暴露在危险因素中,将来很容易发生糖尿病肾病和心血管病变,一半的人已发现酸中毒。”

英国前首相特雷莎梅2012年被确诊为1型糖尿病患者,目前身体情况维持得很好,在翁建平教授看来,“对1型糖尿病的急性并发症和容易发生的慢性并发症,如果运用现代科技手段,完全可以达到好的控制效果,但我们目前还没有做到。”

科学控糖规范管理 对抗糖尿病不能只靠医生“单打独斗”

“我们日常的临床工作中病程超过20年以上的1型糖尿病患者比较少见”,翁建平教授认为,科学控糖、规范管理,尤为重要。

糖尿病已不单是一种慢性病,而成为一种社会现象,需要靠全社会各方面的关注,医院和医生“单打独斗”的局面亟需改变。

“重治疗轻管理的现象普遍存在”,翁建平指出,尤其是1型糖尿病患者,胰岛素都可以用,但是谁能够活得更长、活得更好,一定是接受很好管理的病人能活得长、活得好。治疗、教育、管理多措并举,多方共同努力,才能让患者的生活质量得到提高。

为了真正把糖友需要汇集起来,让更多人受益,2015年翁建平牵头在全国率先发起1型糖尿病关爱项目,团队自主研发出1型糖尿病患者自我管理教育的手机APP“糖糖圈”,目前怡宝使用的就是这个平台。

“其实团队一直在实践的就是糖尿病共同照护的理念, 1型糖尿病智能化管理与大数据中心正是在我们开展的1型糖尿病关爱项目大量治疗、管理和教育实践基础上应运而生的。”

翁建平指出,关爱项目团队中不仅包括医生、药师、营养师、护士、专门的监测人员,也包括工程师、心理咨询师等。

“就是希望通过各个相关不同领域的专业人员共同组成一个照护团队,为所有在线的糖友们进行全方位的院外管理,帮助糖友们有效管控血糖和身体情况,预防及延缓糖尿病并发症的发生。”

该系统自2015年9月上架以来,用户已近5万人。加入糖糖圈,通过特制就可以记录自己的血糖监测数据、分享自我管理经验以及提出问题,同时获得其他患者以及家属的评论和鼓励,实现同伴以及医患之间的交流。

针对青春期的糖孩,翁建平和团队不光解决疾病问题,更重视小“糖人”的心理健康,邀请心理咨询师入驻平台,举办各种线上心理讲堂,弥补了国内心理干预团队缺乏的困境。

“我们的医护及患教平台需要做的是帮助糖友们树立正确观念,给予他们正能量的关怀,让他们拥有积极乐观精神”。

儿童青少年时期起病的1型小糖友们,在心智尚未成熟之际就开始与疾病相伴相形,最需要关心和关爱。翁建平表示,这种关爱,如果能用一个孩子容易理解和接受,甚至喜欢的载体或工具来传递,那其效果会倍增。

策划多年,今年7月,由翁建平教授团队策划编印的1型糖尿病系列科普绘本制作完成,很快将正式出版面世。

绘本中将“糖尿病”比拟为“怪兽”,在此基础上,将独具东方色彩的“变脸”元素融入其中,以中国传统文化中的不同脸谱代表小“糖人”血糖不同状况,生动活泼。

“恐惧经常来源于我们认为未知、无法掌控的事物,而掌握知识和技能是战胜恐惧的最好武器。希望小糖友们通过系列绘本,能对1型糖尿病这只‘怪兽朋友’有初步的认识,消除对疾病的恐惧;在他们今后成长的过程中,能够不受疾病的束缚,勇敢地探索这个广阔美好的世界”翁建平如是说。

扩大至全国100家分中心 重点建成三大平台

目前,“中国1型糖尿病智能管理与大数据中心”统一随访管理的1型糖尿病患者有近2万人,累计有400余万组患者自我管理数据信息,已有58家分中心医院、100多名专业医护人员通过“中国1型糖尿病纵向队列建立项目”接入到大数据中心,在2020年分中心医院将扩大至100家。

翁建平表示,未来中心将在保障数据信息安全性的基础上,重点做好三大平台的建设工作:一是糖友全天候实时救助平台。对需要咨询、血糖调整等帮助的线上糖友实现24小时实时救助响应;二是科学研究共享互动平台。通过数据汇总、统计,分析全国各省、市医疗机构对1型糖尿病患者的实时干预互动情况,搜集患者地域分布信息、血糖管理信息、临床特征信息、人口学信息,提供给更多有志于1型糖尿病科学研究的同道;三是政策制订数据支撑平台。为国家CDC及其他国家医疗健康行政部门的政策制定提供数据支持,“希望通过‘大数据中心’对1型糖尿病患者采用注册登记制度,实施‘中心化’的统一管理,为1型糖尿病纳入国家大病医保或多方支付等医保模式提供可能”。

翁建平表示,欢迎全国乃至全球各地的研究中心加入该集中管理平台,共同为中国乃至全球糖尿病防控事业尽自己的一份力量,为更多糖友造福!

(附一院)

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