原标题:15岁女孩患上罕见病 无锡“福彩·爱基金”送上万元爱心款
15岁的女孩小文是江大附中初三的一名学生,如果不是一场突如其来的大病,她该参加中考。另外,小文的姐姐和妈妈也得了肿瘤。目前,这个外来之家面临着重重压力,“福彩·爱基金”在接到学校方面的求助后,派出爱心大使32020106福彩投注站销售员黄秀芳为小文送上了一万元爱心款。
腿痛一查竟是罕见病
5月,他们把在无锡奋斗近二十年购置的一套老新村单间出手了,只为了小文即将到来的手术。家里全都是老弱病残,爸爸咬牙租下了这间带电梯、月租1900元的顶楼二室。
来自安徽的小文是家中的老三,懂事而聪明。她没有上辅导班,平时却很自觉,成绩在年级里数一数二。她不仅是班里的团支部书记,也是学校学生会主席。她上面还有两个姐姐。爸爸在无锡做装修已好多年,妈妈则在无锡的一家服装厂里上班。
今年2月,还在老家时,她就觉得腿很疼。在返锡途中,她坐立不安,到达无锡时,浑身痛得连睡觉都有困难。辗转多家医院,最后在上海确诊为骶骨粘液软骨肉瘤肌肉转移。这种恶性疾病在国内十分罕见,目前还没有适合的治疗方案。医生告知,小文的左右骶骨和胳膊上都有肿瘤,即便要做手术,也不能一次解决问题。
意外发现家族病史
在家里陪伴小文的是她的二姐,22岁的小艳。她两年前还在上大学,查出有肿瘤,只得休学在家。经过数十次放化疗,谁想到今年3月又再次复发,刚刚手术完成。而同一个月,小文的妈妈途中出车祸,在检查时发现得了肺癌,进行了手术,也需要放化疗。
为了给家人治病,小文的爸爸还要抽空出去干活,维持一家的生计。老家年迈的奶奶则赶到无锡,帮一家人做点家务。小文日夜难眠的日子靠止痛药、画画、写字和看书来缓解或分散注意力。医生对这一家人同时发病也感觉非常惊讶,建议他们做一下基因检测。检测发现,家中有家族性的遗传因素,小文的外公、舅舅、阿姨都患有不同的肿瘤。小文的大姐发现甲状腺有点问题。
多方资助病困家庭
小文的妈妈有社保,小艳在老家有农保,小文则在学校里购买了学生保险。尽管这样,三个人治病自费已花去二十万元左右。后续小文的手术费估计还要二三十万元。他们不得已卖掉了在无锡唯一的栖身之所。“钱没了可以再挣”,小文说,爸爸说,病治好,一家人能守在一起,才是最重要的。
他们的户口都在老家,无锡的一些医保政策无法享受。前期多亏了学校和慈善基金的帮助,小文说,学校的老师和同学在短时间帮她募集了约十九万元,滨湖区的慈善基金也特批了两万元最高救助金。
学校还向“福彩·爱基金”发起了求助,在接到相关信息后,福彩迅速派出爱心大使,在小文再次赴上海求医前,为她送上一万元救助款。
“以前不知道自己想干什么”,小文说,这一病,让她对医学充满了兴趣,希望能早日治好病,重返校园,将来要当一名肿瘤科医生,让人远离病痛,回报社会对她的帮助。
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