原标题：我国首部红斑狼疮发展报告发布，专家：百万患者的工具书
近日，《中国系统性红斑狼疮发展报告2020》（以下简称《报告》）正式对外发布。澎湃新闻（www.thepaper.cn）从该书主编，国家皮肤与免疫疾病临床医学研究中心主任、北京协和医院风湿免疫科主任曾小峰处了解到，该书是我国首部红斑狼疮发展报告，可以提高我国近百万系统性红斑狼疮（SLE）患者及公众对疾病诊治的正确认知。
“这份报告根据中国系统性红斑狼疮患者的流行病学特点、临床特征撰写，所以它完全符合中国的临床特点，能够为政府制定相关政策提供接地气、符合中国特点、有循证医学证据的参考。”曾小峰在《报告》发布会上介绍。
曾小峰表示，该书是由国家皮肤与免疫疾病临床医学研究中心、国家风湿病数据中心与中国系统性红斑狼疮研究协作组（CSTAR）共同合作制定撰写的发展报告，可以提高医生全面了解SLE的过去、现在和将来策略的认知水平，它既是一本蓝皮书，也是一本教科书，还是一本工具书。
患者25-30年生存率断崖式下降
SLE作为一种自身免疫性疾病，目前尚不能治愈。据估测，我国目前约有100 万名SLE患者，发病率位居全球第二。患者的10年生存率虽已升至目前的97%，但25-30年后的存活率呈断崖式下降，仅为30%。
“目前我们已实现了狼疮患者的10年生存率与国际发达国家水平相当的目标，但随着病程延长，几乎所有SLE患者都有不同程度的脏器受累，在疾病发展过程中脏器受累的不可逆损伤会逐渐累积，最终造成多器官功能衰竭，导致患者死亡。”曾小峰说道。
《报告》指出，我国有94.16%的患者期望通过治疗减少疾病的复发率，89.51%的患者期望减少糖皮质激素（以下简称激素）的使用，89.78%的患者期望能够降低医疗费用。但由于“缺医少药”、漏诊误诊、患者对规范治疗、规律随访的意识薄弱，基层医生对SLE的疾病认知严重不足，以及部分医务人员对规范治疗和达标治疗的认识不充分，导致我国仅有0.76%的SLE患者能够达到无药物治疗疾病完全缓解。
“如何实现减少疾病复发，降低脏器受累累积，减少并发症，使用最低能够维持疾病稳定的激素剂量、甚至停用激素，改善患者的长期预后是达标治疗的重点内容，也是当前中国SLE诊疗中面临的挑战。” 曾小峰表示。
国家皮肤与免疫疾病临床医学研究中心办公室主任、北京协和医院风湿免疫科副主任李梦涛表示，为助力提升基层医生和患者对于SLE的正确认知、提高基层医生对SLE的早期诊断和早期治疗水平，国家皮肤与免疫疾病临床医学研究中心、中国系统性红斑狼疮研究协作组、中华医学会风湿病学会、中国医师协会风湿免疫科医师分会联合正式颁布《2020中国系统性红斑狼疮诊疗指南》；启动了SLE规范诊治中心的“十、百、千、万”四级协同网络建设项目，以帮助更多的SLE患者。
帮助狼疮患者多幸福生活60年
据李梦涛教授介绍，系统性红斑狼疮主要以育龄期女性为发病高峰人群，成人患者的平均发病年龄在30岁左右，而这正是他们在家庭和社会中担任重要角色的时候，但也有几岁便发病的儿童患者，帮助他们实现“多幸福生活60年”是众多医生努力的目标。
从CSTAR数据来看，我国SLE患者中，84.13%的患者正在使用激素，其中部分患者服用激素剂量相当于强的松15mg/d且持续超过6个月及以上，而推荐用于维持治疗的激素剂量为10mg/d，说明部分患者用于维持治疗的激素剂量偏大，不良反应也随着剂量增加而增多。
李梦涛介绍，“然而现在包括中国在内，全球在风湿免疫疾病基础转化研究取得了丰硕的成果，随着生物制剂等靶向药物的出现，也给患者减少激素用量、实现器官保护带来了可能。”
“在临床中，我们发现不少患者对疾病规范治疗的意识和依从性较差，自行停药、使用偏方治疗等情况屡见不鲜，也有部分患者过度依赖激素，担心激素减量会致使疾病活动，导致各种并发症发生，这都不利于‘多幸福生活60年’目标的实现。”北京协和医院风湿免疫科主任医师田新平表示，国家皮肤与免疫疾病临床医学研究中心也计划专门编纂患者教育版，提高患者及公众对SLE疾病与对SLE治疗发展趋势的认知，增强他们对抗疾病的信心。
