系统性红斑狼疮（SLE）是一种高发于15-45岁育龄期女性的系统性自身免疫疾病，在中国患病人数高达百万。夏日来临，气温升高、紫外线强度加大，不少狼疮患者忧心又到了疾病复发季。多位专家提醒，系统性红斑狼疮患者夏季既要注意防晒，也要注意空调房内的保暖，饮水也需要科学合理。

　　规范管理、预防复发

　　“系统性红斑狼疮主要特点就是多器官、多系统受累，是典型的全身系统受累的自身免疫性疾病。”北京大学第一医院风湿免疫科主任张卓莉指出，系统性红斑狼疮可导致肾脏、心血管、肺、消化系统、血液系统、血管、眼部等多器官、组织的损伤。也正因为该疾病会累及多器官、多系统，在患者身上的表现也不尽相同，所以系统性红斑狼疮患者是异质性非常强的群体，导致临床中不管是诊断还是治疗，面临着非常大的挑战。

　　《中国系统性红斑狼疮发展报告2020》数据显示，狼疮患者10年生存率虽已提升至89%，但25-30年的长期生存率却出现了断崖式下降，仅为30%，这与不可逆的器官损伤有关。

　　由于疾病活动、反复复发和药物毒性，系统性红斑狼疮患者常存在多器官系统不可逆的损伤风险。

　　“我们一直在推动系统性红斑狼疮的早期诊断，早期诊断为早期治疗奠定了基础。”张卓莉对新京报记者表示，近年来非常重要的理念是实现系统性红斑狼疮的达标治疗，随着治疗领域的发展，对于该病治疗的目的也有了越来越明确的认知。如疾病高活动状态，就将缓解作为目标，在每一次随访中去评估患者是否达标治疗。如果达标就维持现有治疗方案，如果没有达标则尽快调整方案，争取实现达标治疗。通过大量的队列研究验证，系统性红斑狼疮患者实现达标治疗，与其更好的远期结局密切相关。

　　狼疮的治疗不仅注重短期内尽快控制病情，更需要重视远期的器官保护，即兼顾“眼前”和“长远”。随着临床对狼疮疾病的认识不断加深、创新药物的出现，国内外诸多权威指南都对狼疮的治疗理念进行了更新建议，呼吁关注患者的长期预后，并强调器官保护对改善患者长期生活质量的重要性。

　　超90%的患者合并肾脏损伤

　　肾脏是系统性红斑狼疮最易累及的器官。“超过90%的系统性红斑狼疮会累及肾脏，即狼疮肾炎，只有做肾活检才能明确累及肾脏后的分型，有时需要重复进行肾活检。如果患者无法理解重复肾活检的意义，拒绝重复肾活检，可能也错过了针对性用药的最佳时机。”广东省人民医院大内科主任梁馨苓指出，在系统性红斑狼疮整个治疗过程中，不仅要有全局治疗观念，很重要的是一旦累及肾脏，应尽早劝患者转诊到肾内科完成肾活检，更加精准化、个体化地治疗狼疮肾炎。

　　“不同的狼疮肾炎病理分型，复发的几率不一样。感染、光照、着凉、使用会造成复发的药物等，都是较常见的复发因素。加上目前的治疗方案不够完美，或患者的治疗疗程不够长、疾病没有得到完全控制时减少用药量等，都可能造成狼疮肾炎或系统性红斑狼疮复发。”山东大学齐鲁医院肾内科主任杨向东教授也强调，肾活检对于狼疮肾炎来说至关重要。因为狼疮肾炎的临床表现和疾病的严重程度、对药物的治疗反应和是否容易复发，都与病理分型密切相关。

　　杨向东教授表示，对于狼疮肾炎患者来说，定期随访、及时治疗、规范化治疗三者缺一不可。因为狼疮肾炎病情反复、病理类型复杂，定期随访有助于医生判断病情进展、评估肾脏的受损程度，才能及时制定合理、个体化的方案，减少复发风险。此外，保护肾功能是狼疮肾炎治疗的关键，需要患者遵从医嘱规范用药。

　　注重夏季生活方式管理

　　夏季紫外线强烈，研究证明，紫外线不仅是狼疮发病的重要诱因之一，还是导致狼疮复发、病情加重的重要因素，有高达60%狼疮患者因接受阳光照射激发或加重病情。

　　“部分狼疮患者在春夏季节容易复发，建议初诊患者要注意特殊皮疹、脱发等表现；正在治疗的患者，在夏季要注意病情的活动及复发，做好防晒，以及在空调房注意保暖，尤其女孩爱美，有时穿超短裙或特别薄的裤子、裙子等，很容易在激素和免疫抑制剂治疗过程中导致血液循环不畅，发生股骨头坏死。”梁馨苓教授提醒患者，尤其是年轻患者，应注意在空调房里的保暖，注意保护骨关节。

　　此外，杨向东教授也提醒，对于狼疮肾炎患者而言，夏季气温高，在饮水方面也需科学合理：既要避免饮水过多增加肾脏负担，也要避免因过度限水使肾灌注不足，促使已经受损的肾功能进一步恶化。同时，在饮食方面还建议清淡兼顾营养为主。

　　新京报记者 王卡拉

　　校对 卢茜