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劳模家庭遭遇罕见家族性肾炎 母女顽强生活


http://www.sina.com.cn 2005年03月15日12:12 北方新报

  全国仅有5例 罕见的家族性慢性肾炎毁了这家人

  包头市的杨淑贤一家长期被可怕的家族性慢性肾炎的阴影笼罩着,这个家族多人死于这种疾病。3月5日,记者来到杨淑贤家中采访。这是一个极其普通又极其特殊的家庭,女主人杨淑贤曾经是第一批全国五一劳动奖章获得者之一,1982年,她还荣获了全国三八红旗手荣誉称号。当记者把话题转到她的家人患上的遗传病时,64岁的杨淑贤和她41岁的女儿顿
时泪水夺眶而出。

  亲人相继离去

  杨淑贤和丈夫张义1962年结婚,婚后第二年,她远在河北老家11岁的三弟因为麻疹突然死去,不久,她的大弟也得了重病。作为家里老大的杨淑贤在与丈夫商量后,毫不犹豫地把大弟从河北接到包头治疗。经过包头市中心医院的专家会诊,杨淑贤的大弟被确诊为肾炎。后来经过精心治疗,她的大弟终于恢复健康,重返河北老家务农。

  1967年,杨淑贤偶然发现自己5岁的大儿子小便的颜色跟酱油的颜色差不多,去医院一检查,孩子得的居然也是肾炎,医生让孩子立刻住院治疗。

  1968年,杨淑贤刚满23岁的大弟肾炎复发,没多久便离开了人世。当时,杨淑贤的二弟也被查出身患肾炎,好在病情并不算太严重。考虑到母亲和弟弟们生活的艰辛,杨淑贤把母亲和二弟、四弟、五弟一起接到包头。

  当时的杨淑贤是包头市拖拉机制造厂里技术最好的喷漆工,丈夫张义在部队服役,坚强的她在大儿子住院期间没有请过一天假。在母亲和弟弟们来到包头后,陪护大儿子的责任落在了同患肾炎的二弟身上。可是没过几天,二弟的肾病突然加重,也住进了医院。

  1969年正月的一天,刚出院不久的二弟突然栽倒在地不省人事,杨淑贤立即把二弟送往解放军第291医院抢救。当时,杨淑贤的母亲因为心脏病在该院住院治疗,看见二儿子被人七手八脚地往急救室里抬,老人当时便急得昏厥过去。当晚,杨淑贤的二弟不治而亡。2个月后,杨淑贤的母亲也离开了人世。1981年,杨淑贤26岁的五弟也因为肾炎死去。

  杨淑贤夫妇二人后来曾经带着大儿子到北京大学附属医院看病,医生对她们母子检查后发现,不光她的儿子,就连杨淑贤本人也患有肾病。在了解了杨淑贤家人的情况后,专家会诊得出结论:杨淑贤一家得的是一种罕见的家族性慢性肾炎,患这种病的男性寿命大多不会超过30岁,女性的寿命则稍长一些。当时这种疾病在全国仅有5例,以杨淑贤一家的死亡率为最高。杨淑贤那时才想起母亲在生前也曾经被查出患有肾炎,得知这一切后的杨淑贤和丈夫张义简直惊呆了。

  1983年,杨淑贤年满15岁的二儿子因为肾炎离世。1987年,25岁的大儿子和18岁的三儿子相继去世。眼睁睁地看着亲爱的儿子一个个走向死亡,自己却无力挽救,作为一个母亲,杨淑贤的精神几近崩溃。

  1996年,杨淑贤患有肾病的四弟病情恶化,急需住院治疗,可是数万元的治疗费,杨淑贤却怎么都凑不齐。杨淑贤抱着最后的一线希望给包头市政府写了一封信,并且得到了1万元的救助款。经过治疗,杨淑贤终于把四弟从死神手中拉了回来。2003年4月,她的四弟在与病魔抗争了26年后辞世,时年51岁。

  痛失外孙

  对于女儿张慧萍,杨淑贤更是无限感慨。女儿在35岁之前身体一直很健康,几乎没有去过医院。1988年,张慧萍在结婚前,杨淑贤将自己的家族病史全盘托出,让张慧萍的未婚夫自己选择。这个小伙子并没有嫌弃张慧萍,成家之后小两口的感情一直都很好。当张慧萍怀孕时,心有余悸的杨淑贤劝女儿最好还是别要孩子了,可是小两口已经下定决心。杨淑贤咨询专家后得知:一般情况下,遗传疾病在三代以后遗传性就会大大减弱。杨淑贤揣着几分侥幸和忐忑不安焦急地等待着女儿的分娩。可是在内心深处,杨淑贤始终盼望着女儿能够如愿生个女孩儿,因为女孩儿重演这种悲剧的可能性会小一些。可是女儿偏偏生了一个男孩儿,在得知消息的那一刻,守候在产房外的杨淑贤掩面哭泣。

  2002年9月28日凌晨,杨淑贤突然被外孙推醒:“姥姥,我难受!”外孙急促地喘着粗气。杨淑贤赶忙起床叫起了女儿,两人手忙脚乱地给孩子喂药,还给孩子插上了氧立得。2个多小时后,孩子被送往包头市中心医院抢救。29日中午,14岁的外孙永远地离开了这个世界。

  张慧萍是在2000年5月被诊断出肾炎的,她的病来势凶猛,很快便转为贫血。杨淑贤带着女儿来到天津市血液病研究所诊治,经专家确诊,张慧萍已经是肾炎晚期,转为尿毒症。4年间,张慧萍先后休克过5次,数次被下发病危通知书。

  艰难生活

  面对接二连三的的打击,人们都以为杨淑贤会垮掉,可是她却顽强地挺住了。自从知道自己也身患肾病,杨淑贤便默默地回到厂里,把劲头全部使在了工作上。杨淑贤以惊人的毅力跟死亡跟命运抗争。时间不长,杨淑贤一家得了怪病的消息在厂里不胫而走,此时的杨淑贤不但没有要求领导给予自己特殊的关照,更没有落下半点儿工作。

  为了维持生活,退休后,杨淑贤便到工地上打工挣钱。2003年11月的一天,在工地上的杨淑贤突发脑溢血,持续昏迷了3天3夜。“我当时想自己可能不行了,准备把一些放心不下的事情交代给老伴儿。”天无绝人之路,杨淑贤竟然奇迹般地康复起来。

  杨淑贤夫妇一直非常恩爱,到今年,二人已经一路走过了43个春秋,这么多年来,二人几乎没有红过脸、吵过架。

  目前,杨淑贤的女儿张慧萍每周要做两次血液透析,每月包括透析费、药费等费用在内开销一般在6000元左右,杨淑贤夫妇二人每月的退休金一共只有1200元,除去张慧萍的单位报销的60%外,其余1000多元已经无处可出。为了治病,这个家庭早已经债台高筑,尽管包头市民政局和东河区民政局一直很关心杨淑贤一家,并且给予他们帮助,但是对于这个特殊的家庭来说,这些帮助只是杯水车薪。杨淑贤对记者说:“政府对我家的事情特别关心,每年都派人过来看我们。”

  杨淑贤最后说,她和女儿张慧萍能够坚持到现在,可能与母女两人以前多年从事喷漆工作有关,也许真的像有的人所说的,是以毒攻毒的结果。

  本报记者 阿仁

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