4岁女童患罕见病岌岌可危病房里要“嫁”爸爸|罕见病|魏建顺|视觉中国

　　原标题：4岁女童患罕见重病病房里要“嫁”爸爸

　　2018年11月17日，北京，住院期间，4岁的小娅馨披着一条象征着婚纱的毯子坐在床上，爸爸袁东方双手捧着一束小小的假鲜花单膝跪地向女儿“求婚”。魏建顺/视觉中国

　　中国青年网北京12月3日电 2018年11月17日，在北京博仁医院病房内，4岁的小娅馨披着一条象征着婚纱的毯子坐在床上，爸爸袁东方双手捧着一束小小的假鲜花单膝跪地向女儿“求婚”，随后，父女俩紧紧地拥抱在一起，显得既幸福又伤感。旁边的小娅馨妈妈抹着眼泪抽泣着说“我女儿未必明白结婚寓意着什么，但她真的好想健康地活着！她是那么天真无邪，又那么懂事可爱，我们真舍不得丢下她不管，祈求社会上的好心人帮帮我们，救救我心爱的女儿吧！”。

　　有人说，每个大病患儿都是折翼的天使。经过两年多的治疗后，小娅馨变得越来越坚强懂事了，对自己的病情也有了基本清晰的认知。11月16日，小娅馨接受化疗时静脉上被插上了长长的管子，疼的嚎啕大哭，爸爸袁东方搂着她痛哭流涕：“女儿不怕！打完针病就好了，你就能像正常人一样上学、恋爱、结婚了！”。治疗结束后，小娅馨天真无邪地说“爸爸，长大了才可以结婚，那需要好久，我害怕等不到那一天，要不现在咱们俩结一次婚吧！”。

2018年11月17日，北京，住院期间，小娅馨非常懂事地给妈妈梳头。魏建顺/视觉中国

　　“婚礼”第二天凌晨四点，不幸发生了，“快来人啊！我女儿腿上出血了！都是血！都是血！”袁东方夫妇一边惊吓地大声呼救，一边摁住小娅馨大腿上的创口，但鲜血还是不断涌了出来。医护人员赶到后用外布紧紧勒住小娅馨的伤口紧急止血。事后，双腿被吓软的袁东方夫妇抱着女儿情不自禁地抱头痛哭了起来，他们多么渴望女儿能够早点战胜病魔，他们又多么渴望能够牵着女儿手慢慢陪她长大。

2018年11月17日，北京，躺在病床上的小娅馨正在玩耍手中的鲜花。魏建顺/视觉中国

　　袁东方一家是辽宁省丹东市人，是那种住在城市里最普通的“打工族”。2012年，袁东方与青梅竹马的小学同学蓝兰携手走进幸福的婚姻殿堂，次年便迎来了如天使般可爱的女儿小娅馨。

　　袁东方的父母都患有高血压，父亲还患有严重的糖尿病，每天需要注射胰岛素维持生命。婚后，袁东方和妻子靠到处打零工挣钱养家，日子虽过的一般，但他们却格外的孝顺。

　　厄运之神最令人厌的地方，就是它喜欢光顾贫寒之家。2016年9月份，年仅不到3岁的袁娅馨开始莫名高烧不退，袁东方夫妇带着女儿奔波于各大医院之间，但一直检查不出来具体结果，最终，小娅馨在中国医科大学附属盛京医院被确诊为“急性淋巴白血病L1型”。

2018年11月17日，北京，小娅馨二次“病生病”的诊断报告。魏建顺/视觉中国

　　“就是砸锅卖铁，也要救孩子！”这是袁东方一家人一致的共识。拿到诊断结果后，袁东方和妻子没有丝毫的犹豫，马不停蹄回到老家变卖了全部家产，并挨家挨户拜访亲朋好友借钱筹款。很快，他们筹够了前期的治疗费用，带着女儿小娅馨返回北京进行了长达九个月的化疗。

　　“化疗太遭罪了！对我女儿来说，恶心、呕吐是家常便饭了，头发也全掉光了，如果置换可以减少我女儿的痛苦，我们夫妻俩都愿意替孩子承受这份痛苦！”袁东方流着眼泪说。时间一天天过去，看到女儿日渐好转，袁东方夫妇心里甚是欣慰！虽然把家卖了，还欠40多万的外债，他们认为只要女儿能康复，一切也就值了。

　　2018年11月22日，辽宁丹东，在出租屋内，袁东方的母亲正在搀扶着老伴儿锻炼身体。魏建顺/视觉中国

　　有时候，有些事并不是天随人愿的。一次复查中，小娅馨被检查出血小板和血红蛋白急剧下降，骨穿结果显示“袁娅馨因长期化疗和服药，细胞已产生变异，由原来的急性淋巴细胞白血病转移成髓系白血病”。袁东方和妻子了解到“此病全国罕见，治疗费用最起码需要60万！”后，吓得瘫坐在地上抱头痛哭，他们已用尽了全部力气，等来的却是心爱的女儿“病生病”的噩耗。

　　2018年11月22日，辽宁丹东，袁东方父母租住房子的桌子上摆放着一堆各式各样的药。魏建顺/视觉中国

　　当“孙女不但病情没好转，反而患上更吓人的罕见白血病，并且治疗费用又是一笔天大的巨款”的消息传到小娅馨年迈的爷爷奶奶耳中后，本就体弱多病的爷爷一下子被击垮了，每天以泪洗面，致使双眼几乎失明，听力重度耳聋。

　　患有高血压的奶奶每天除了照顾老伴儿外，就是一个人无奈地偷偷抹眼泪。如今，老两口住在出租屋里相依为命，除了唉声叹气，就是祈祷孙女能够早日康复。

　　袁东方将房子卖掉后，父母将自己30平米的房子让给了儿子一家住，这也是老两口感觉唯一能帮儿子的地方了。

2018年11月17日，北京，袁东方卡上仅剩下了800多块钱。魏建顺/视觉中国

　　“没钱了怎么办？去借！就是下跪，也要给孩子跪出救命钱来！”袁东方横下心硬着头皮再次踏上借钱的路，令他没想到的是，这次借钱并不是那么顺心顺利。“我没钱借给你们了，那病不是咱们穷人能生得起的病。我劝你们也别再治疗了，还不如再生一个，免得人财两空！”袁东方哽咽着说“钱，我们以后可以边挣边还！孩子没了，我们就真的什么都没了！”最后，对方选择直接挂断了电话。

　　2018年11月17日，北京，由于医院只允许一名家长陪护，医院门口的日租房又很贵，袁东方不舍得花钱，只好借住在病友的车内。魏建顺/视觉中国

　　亲戚朋友被借怕了，又该怎么办？无奈之下，袁东方想到了借高利贷，他说女儿还有20多天就要过5岁生日了，他不知道自己能坚持到什么时候，但他知道只要不放弃，女儿一定能够康复！于是，没有经过父母同意，袁东方斗胆用父母的房子做抵押，借了3万块钱的高利贷。随后，他和妻子带着女儿再次返回了北京博仁医院。

2018年11月17日，为了省钱，袁东方和妻子每顿饭只吃馒头咸菜，不敢乱花一分钱。魏建顺/视觉中国

　　现如今，袁东方夫妇带着女儿小娅馨住在医院附近的出租屋内，为了省钱，他们每顿饭只吃馒头咸菜，不敢乱花一分钱。由于小娅馨的移植手术是限时的，袁东方夫妇每天不停地打电话到处求人借钱，可是效果甚微。两夫妻心急如焚的像得了魔怔一样，一天到晚反复念叨着医生那句嘱托“赶快准备治疗费用，现在孩子是抢救性移植，时间只有半个月，否则就岌岌可危了！”。