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一对尿毒症父女的十年:为省钱在家建简易透析室

一对尿毒症父女的十年:为省钱在家建简易透析室
2018年12月25日 08:44 澎湃新闻

  原标题:父女与尿毒症抗争十年,为省钱在家建起简易透析室

  十年前,河南省温县赵堡中心学校蒋二军和女儿蒋思琪先后患上了尿毒症。求医问药、治病救命这十年共花掉了三四十万元,让这个不幸家庭陷入极度困境。

蒋二军往保温箱存放腹透液。蒋二军往保温箱存放腹透液。

  蒋二军今年46岁,女儿蒋思琪今年13岁是一名初中生。 

家徒四壁。家徒四壁。

  将二军是一名受学生爱戴和家长尊敬的好老师。2008年4月,在他从事教育工作的第18个年头,被确诊为肾衰竭。在北京军区总医院治疗一周后,面对高昂的医疗费,想想千元的工资,他一咬牙,带着大夫的低盐、低油脂、低蛋白的医嘱出了院。

蒋思琪在进行腹透。蒋思琪在进行腹透。

  这么多年来,他严格执行低盐低油低蛋白的饮食标准,早餐和晚餐只喝些粥吃一些淀粉拌的蒸菜,午饭多是白水煮粉条,饭菜实在难以下咽,才用筷子头沾一点甜面酱。平时蒋二军就靠必需的药物和低盐、低油、低蛋白饮食把肌酐控制在240左右近十年。

蒋二军每天的主食粉条。蒋二军每天的主食粉条。

  长期的低盐低油低蛋白饮食,折磨她的丈夫身体极度虚弱,每天头痛的厉害,耳边像蝉鸣一样的叫声一秒钟也没有停息过,脚底像是踩了一层水,腿沉重的时常提不起来,稍不留神就会导致脚崴了,甚至骨折。尽管如此,他并没有长期请假在家休息,每次脚崴或骨折后,只要能站起来,就会忍着病痛坚守在三尺讲台上。即使骨折在家,只要学校领导打电话,也会忍住疼痛从床上爬起来,扶着凳子,来到自家电脑前办公。他的事迹感动了很多人,先后被河南日报、教育时报等媒体报道,并被评为感动温县十大人物、县劳动模范。

蒋思琪在妈妈的帮助下进行腹透。蒋思琪在妈妈的帮助下进行腹透。

  可不幸并没有到此结束。还是2008年9月,女儿蒋思琪被查出尿蛋白两个加号,对肾脏病略有了解的蒋二军立即慌了神,顾不上自己身体也很虚弱,赶紧带着女儿四处求医,此后,他再也没在任何一家医院住过院,他总是说,“我死了不要紧,人生也经历了一大半,可孩子还小,一定得把孩子的病看好。”

  多年来,为给女儿治病,他们一家辗转于温县人民医院,焦作市人民医院,郑大一附院,河南省中医学院一附院,河南省中医院,北大第一医院妇女儿童医院……

妈妈在帮助蒋思琪对腹透管进行消毒。妈妈在帮助蒋思琪对腹透管进行消毒。
蒋思琪在复习功课。蒋思琪在复习功课。

  2012年开始,侯艳丽和丈夫开始带着女儿在北大第一医院妇女儿童医院长期或住院或门诊治疗,丁洁副院长和王芳大夫是主治医生。

  十年来,他们全家就靠丈夫的那一份微薄的工资和侯艳丽零星打工收入维持。为给丈夫和女儿看病,他们攒一点儿钱就带女儿上北京。

  十年中,他们没有买过一件新衣服,穿的衣服都是亲朋好友赠送的旧衣服,家里没有添置过一件新家具家电,电视机是98年他们结婚时买的电视。家里需要冷藏一些药物,侯艳玲的妹妹给他们家买了一台小冰箱。丈夫特别喜欢电脑,在学校曾是计算机高手,有时候,学校的一些工作需要带家里面做,蒋二军下了好几年的决心,才花400块钱淘了一台旧电脑,屏幕是还是老式的大块头。

  “带女儿在北京看病期间,为节省开支,我们一家夏秋两季很少住旅店,经常睡在医院门诊大厅的地面上,有时也会在通往天安门广场的通道里面睡,武警战士了解情况后,也不太撵我们,只是每隔一段时间会来提醒下不能在这儿睡。冬天,天冷的受不了,才花钱住进西皇城根儿北街地下室小旅馆里面。北京的饭也贵的不得了,我经常和女儿只买一份饭,她吃大半,我吃剩下的。”侯艳玲回忆这些年求医问药的日子眼里噙满泪水。 

蒋二军每顿要吃这些药物赖以控制病情。蒋二军每顿要吃这些药物赖以控制病情。

  就这样,十年,她带着丈夫和女儿两个尿毒症病人走了过来。十年来,每三个月就拿着自己打工的收入和丈夫的工资,带着女儿去北京看病。2018年初,女儿蒋思琪的病情发展至尿毒症终末期,在郑州市儿童医院做了腹膜透析。现转入郑大一附院肾移植中心等待肾移植。在郑州市儿童医院思琪的主治医师是刘翠华主任、杨莉莉大夫,在郑大一附院肾移植中心的主治医师是丰贵文主任,尚文俊主任。

侯艳玲在整理最近服用完药物的药瓶。侯艳玲在整理最近服用完药物的药瓶。

  现在,小思琪肚子上插着透析管,每天要做3次腹膜透析。蒋二军在家里简单设置一个“透析室”,里面的设备很简单,一台恒温箱,一盏消毒用的紫外线灯、一把椅子、一个输液架……先给导管消毒,然后导水、换水,整个腹透需要半个小时。

最近几年蒋思琪在各大医院的部分病例。最近几年蒋思琪在各大医院的部分病例。

  等待肾移植让侯艳玲夫妇看到了女儿活下去的希望!可是,这么多年来,为了医治父女俩的病,家里早已一分钱也不剩, 就连亲朋好友也被借遍了,哪里还能拿出换肾急需的30万元钱呢?

蒋二军每顿要吃的部分药物。蒋二军每顿要吃的部分药物。

  “相比于自己的命,我更希望孩子能够活下来!要是能治好女儿的病,我也就心安了……”蒋二军说。

责任编辑:赵明

尿毒症女儿腹透
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