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原子弹功勋工人吃不起药?多方援手有望破解症结

原子弹功勋工人吃不起药?多方援手有望破解症结
2019年04月26日 23:41 界面

  原标题:原子弹“功勋工人”吃不起抗癌药?多方援手有望破解症结

  文/刘素楠

  近日,一则“原子弹功勋工人吃不起抗癌药”的消息引发社会关注。2019年4月26日,界面新闻记者实地走访了原子弹“功勋工人”原公浦,目前,政府部门、公益基金会以及一家民营眼科医院表示将对其给予相关帮助。

  “其实,我爸爸就是想解决吃药的问题。”原公浦的小女儿说。

  8年抗癌史

  确诊癌症之前,原公浦患有前列腺增生,吃了十几年药。

  PSA(前列腺特异性抗原)是评估前列腺癌的化验指标,正常值应小于4ng/mL,2011年7-8月份,原公浦的PSA检测结果为65ng/mL,医生建议他去大医院作进一步检查。抱着侥幸心理,他拖到当年12月出现走路困难时才去医院,结果查出前列腺癌晚期,并且癌细胞已经出现骨转移。

  2012年5月,原公浦进入复旦大学附属中山医院接受去势治疗,手术之后他开始服用药物氟他胺。几个月以后,原公浦对氟他胺产生耐药性,换了另一种药康士得。一段时间过后,他又对康士得产生抗药性,于是,医生建议他服用雌激素药物。“服用之后胸越来越大”,不得已,他停了药。

4月26日,眼科医生王富彬探视原公浦。摄影:刘素楠4月26日,眼科医生王富彬探视原公浦。摄影:刘素楠

  一位医生建议他去仁济医院参与抗前列腺癌药物阿比特龙的临床试验。在仁济医院,医生发现这种药对他十分有效。2014年到2016年,参与试验的两年,原公浦每个月都做一次骨扫描,带旧药瓶去换一瓶新的药,PSA持续下降,一直降到4ng/mL以下。

  2016年6月,两年的临床试验结束,原公浦无法获得免费的试验药品。事实上,就在2015年,国家食药监总局已批准美国强生公司的原研药阿比特龙上市,但价格高昂,一盒需数万元。2017年,上海、甘肃等多个省市都将阿比特龙纳入医保。

  据上海阳光医药采购网消息,2017年11月24日,上海市医疗保险事业中心公布部分药品纳入上海市医保支付后个人定额自负标准。其中,阿比特龙医保价格为一片144.92元,个人自负57元。一盒药共120片,个人需自负6840元。

  2018年5月,抗癌药税收政策调整后,14种抗癌药的医保支付标准和采购价格进行了相应调整。阿比特龙的价格由144.92元调整到135.57元。即使如此,一盒药的个人自负费用仍然超过6000元。

  “现在我的退休金一个月4260块钱,得了重病的情况下,在上海怎么能看病吃药?”原公浦说。

原公浦一共做了20多次骨扫描,他的检查报告铺满了整张桌子。摄影:刘素楠原公浦一共做了20多次骨扫描,他的检查报告铺满了整张桌子。摄影:刘素楠

  2016年停药以后,仁济医院一位好心的医生自费购买印度仿制药送给他。“给我买了好几瓶,我不安呐。”原公浦说。

  他向自己原来的单位中国核工业集团写信,申请医药补助。核工业总医院送了几瓶临床试验药给他,单位领导也来走访慰问。短暂性的少量赠药和小额慰问金缓解了燃眉之急,却无法根本解决他的难题。

  “我甚至吃过死人的药。”原公浦说。那时电视台报道了他的困境,一位已经去世的病友家属将剩余的几瓶药送给了他。

  2018年2月开始,他通过病友辗转购买印度仿制药。起初一盒药4500元左右,现在降至3000多块钱,这个“限购”,一次只能买3次。“现在有个病友去世了,他剩了8瓶印度仿制药,3200块钱买的,他家人打算1000块钱卖给我。”原公浦过意不去,“感觉在占死者的便宜”。

  如今85岁的原公浦精神矍铄,说话声音洪亮。患癌8年,他将癌细胞当成“老朋友”,以一种自娱自乐的心理来宽慰自己,每次出门时,他心里总会默默地说:“癌细胞,咱们一起出去。”

  今年3月,他的眼睛又被诊断出黄斑变性,需要每隔几个月打一针雷珠单抗注射液,一针5500元,这加重了他的经济负担。再次谈起疾病和药物时,他没法像以前那么轻松。

  戈壁滩岁月

  半个世纪了,从事中国核试验的在世者已经不多。“现在我精神可以,眼睛可以,所以我拼命地讲我的故事,希望给国家留下一笔财富。”原公浦说。

  上世纪50年代,17岁的山东小伙原公浦来上海做学徒。1959年,他被选中派往中国核工业总公司404核基地。在大西北的戈壁滩里,他参与加工中国第一颗原子弹“心脏”部件——铀球。最关键的三刀车削结束,铀球各项数据全部达标,原公浦用普通的机床加工出高精度产品,从此他被称为“原三刀”。

  “我们的理想就是要建设我们的祖国,把祖国建设强大,不受别国欺负,所以我骨子里头就愿意把工作做好!”原公浦说。

  在他家里,到处放着与核工业相关的书籍、纪念品。但他最宝贝的是一个蘑菇云形状的纪念杯,杯座写着“中国第一颗原子弹爆炸成功”。

这颗蘑菇云纪念杯是原公浦的宝贝,象征一生高光的荣耀之杯如今被置于一堆病历之上。摄影:刘素楠这颗蘑菇云纪念杯是原公浦的宝贝,象征一生高光的荣耀之杯如今被置于一堆病历之上。摄影:刘素楠

  “我们当时看的书是《把一切献给党》,作者是吴运铎,那时我们都称他为‘中国的保尔’。他做手榴弹、枪炮,把自己的手指头炸掉了一个,眼睛炸瞎了一只。他对我们这代人影响太大了!”原公浦难以忘记404的生活。

  在大西北,因为食物匮乏,他们只能吃骆驼草籽。“那是黄羊吃的东西。”他回忆,“我们每个人背条筐,外面的风再大也要出去采草籽,放在办公室里打草籽,打下以后和青稞面和在一起做烤饼或者稀粥。”

  隔壁滩的生活艰辛异常,他们用口号鼓励自己:“苦不苦,想想长征两万五;累不累,想想革命老前辈。”

  那时年轻人吃不饱,眼睛肿得像灯泡一样。即使如此,每周六他们还会举办舞会,散会之后,每个人给一小碗草籽做的青稞面。“实在饿得不行了,我们在一起聊聊天,吹吹牛,说以前在哪里吃过什么好吃的饼干,我们管这个叫‘精神会餐’。”原公浦说,“精神会餐”结束后,大家哈哈一笑,一起吃固体酱油膏。一点点酱油膏用开水一冲就是一顿美味,可以“饱餐”一顿。

  在大西北,最困难的时候没有水,汽车从新疆的博斯腾湖拉水过来,水比汽油还珍贵。每个人可以分配到两小盆水,吃、喝、洗、用全靠“这丁点儿水”。

  1994年,原公浦从甘肃副处级职务上退休。他和妻子选择回到大女儿所在的上海,过上了退休后的养老生活。上世纪90年代中期,住房制度改革在广大城镇展开。原公浦买下了单位建的公房,在上海梅陇镇,一住就是20多年。

  症结有望破解

  在甘肃,原公浦属于异地安置人员,在上海,他属于支内(支援内地建设)人员。因为他的社保在甘肃,居住地在上海,异地养老带来的异地就医难题逐渐凸显。

  刚退休时,甘肃每年给他180元门诊费,一次性打到养老金卡上,如今这笔费用涨至1000余元。在上海,他无法享受医保待遇,只能自费,直到近几年,全国医保联网逐步实现难题才得解。

  “刚回到上海的时候,我们不敢看病,生病了能忍就忍,甚至向亲戚要药吃。”原公浦说。

  为妥善解决上海市市民中支内/支疆退休回沪定居人员等本市基本医疗保险覆盖范围以外人群的医疗保障问题,上海市政府从2004年开始实施社区医疗互助帮困计划。

  “帮困卡对我们来说就是救命卡。”原公浦如此评价。帮困卡让他得以在上海享受一定的医保政策。他拿出了6本医疗记录本,上面写满了就医信息。2010年3月,他开始使用帮困卡就医。

  根据上海市人社局网站消息,2019年参加帮困计划对象个人缴费130元;门诊医疗互助帮困补贴为每人每年150元,用于支付门急诊医疗费。门诊医疗互助帮困补贴用完后,门急诊医疗费个人现金自负年累计超过500元以上部分,由帮困资金按以下比例支付:一级医疗机构85%、二级医疗机构80%、三级医疗机构75%。

  同时,参加对象在外省市或原单位有职工基本医疗保险的,当年累计住院自负医疗费超过当地医疗保险机构规定的起付标准以上部分,由帮困资金补助60%。帮困卡持有者也可以享受上海市社区居家照护和养老机构照护补助。

  由于一级医疗机构的报销比例最高,原公浦平时往往选择去社区医院看病。但是,帮困卡只能帮助解决门急诊看小病的费用,无法帮其解决用药贵的问题,也无法实现住院医疗费的异地结算。

  据甘肃日报报道,2017年9月,甘肃医保实现32省份异地就医直接结算。甘肃参保人员异地住院就医时,只需按政策规定支付由个人自负的费用,其他费用由医保经办机构支付。根据甘肃人社厅网站信息,甘肃异地就医人员直接结算的住院医疗费用,原则上执行就医地规定的基本医疗保险药品目录、医疗服务设施和诊疗项目范围(“三个目录”)。医保住院起付标准、报销比例、最高支付限额等执行参保地政策。出院结算时,参保人只需要承担符合医保待遇政策规定的个人自负费用即可。

  这对原公浦而言是一个极大的利好消息,住院费用也可实现异地直接报销。上海帮困卡加甘肃医保卡,解决了他的基本医疗需求。

  2018年,甘肃大病保险政策也进行了相应调整。据甘肃省人社厅消息,从2018年6月1日起,甘肃全省城乡居民参保患者住院和门诊慢特病费用按现行基本医保政策报销后,个人自负合规医疗费用超过5000元(不含5000元)的部分纳入大病保险,按比例分段递增报销,报销比例达60%-80%。

  原公浦向界面新闻记者出示了他新办的甘肃社保卡,发卡日期是2017年10月3日。4月26日当天,原公浦的大女儿联系上甘肃矿区医保局一位科长,对方承诺将帮助他们落实基本医保和大病医保的相关政策。“现在全国医保联网了,但上次住院,上海还是连不上甘肃医保系统。我们之前不清楚甘肃的医保政策,现在了解到,根据甘肃的大病医保政策,医药费自负部分凭发票可以报销95%。”

  从不敢购买正品药的原公浦将要尝试通过医保途径购买,但他仍担心能否顺利报销。在采访中,他呼吁,希望国产仿制药尽快上市并进入医保名录。

  据澎湃新闻报道,梅陇镇已开始梳理民政、社区、党建、慈善等多个条线的政策,将通过综合施策帮助原公浦。

  4月25日上午,上海市百将公益基金会会长潘振秋走访了原公浦一家。26日,他向界面新闻记者表示,原公浦是一位为“两弹一星”做出贡献的英雄,“不能让英雄流血再流泪”,该基金会愿意承担其每个月购药需自负的6000多元费用。“他的家庭如果有其他需要帮助的事情,我们基金会会一如既往关心到底。”

  当天下午3时许,眼科医生王富彬来到原公浦家中,给他看了看眼睛,他表示愿意为其提供一次免费的全面视力检查。

  梅陇一村第二居委会副书记、主任王鼎雄则建议原公浦购买正品药。“购买印度仿制药没有发票,如何帮他我们也比较惆怅。”他透露,在二居委辖区,包括原公浦在内共有15位支内人员,他们默默无闻,恪守着国家秘密。

责任编辑:张义凌

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