原标题：患病女生：我想活下去

　　现在的吴小娟，别说吃饭，连水都很困难。

　　从上大四开始，吴小娟就深受肠胃功能病的折磨，随着病情的恶化，她已经不能进食、不能喝水。这个位于梅州丰顺县的农村家庭为了给她治病，花费了几十万，但仍旧无济于事。现在已经没钱医治的她，只能自己在家中买各种药液搭配后，自行输入体内维持生命。

　　“我还这么年轻，我不想就这样下去，希望能有国内外知名的肠胃医生能够帮帮我，让我知道自己得的到底是什么病，到底怎么才能治好。”吴小娟说。

　　肠胃功能问题导致严重消瘦

　　无法确定病因及有效治疗方案

　　吴小娟是广东梅州丰顺县人，2008年她考上了仲恺农业工程学院，临近大四，眼看着自己就要毕业走入社会，回报父母多年来的养育之恩，却没想到在这一年生了病。

　　吴小娟的大学同学张丽丽向北青报记者证实，大约在大三快结束的时候，吴小娟就总觉得胃不舒服，到大四的时候更加严重，吃东西吃不下，也消化不了。“那个时候她就已经吃得很少了，大家都知道她肠胃不好，我也陪她去看过病。她其实蛮高的，身高有1米72，患病后体重下降得很厉害，瘦得只有70多斤。”

　　后来，吴小娟的家人带她去医院，医生诊断她是肠胃功能方面的问题，但无法确定具体病因和病症，也没有很好的治疗方案。

　　因身体差而放弃手术

　　无法进食喝水靠营养液维生

　　从2016年开始，吴小娟的病情更加严重，她已经无法进食，甚至不能喝水，肠胃功能几乎消失，“胃就变成了一个容器，吃什么东西都会存在里面，很难受。”吴小娟有气无力地说。在这种情况下，她只能依靠静脉营养注射来维持生命。

　　2017年有医生提出可以尝试通过肠胃改道手术来进行治疗，但最终多位专家否定了这个方案，因为经过几年疾病的折磨，吴小娟的身体状态已经很差了，医生担心这个手术风险太大，她很有可能下不来手术台。

　　由于患病时间较长且始终无法治愈，吴小娟曾于2017年在轻松筹上筹款，她在筹款说明上这样记录下自己的病情：因为肠胃功能障碍严重加肠梗阻，只能静脉营养维持生命一年多，刚开始扎手背，血管因为营养液刺激变得不好了，不能扎了，然后扎手臂，最后只能扎脚，几乎把血管都扎坏了。为了继续维持生命，去中山六院做了个锁穿静脉管跟鼻空肠营养管，但因为梗阻原因无法空肠营养，还是只能静脉营养，这根管最多只能维持两个月……

　　吴小娟的哥哥介绍，为了给妹妹治病，家里花费大约在三四十万，其中很多都是借款或者爱心筹款。

　　希望专家找到办法

　　她真的想要活下去

　　因为实在没有经济能力住院治疗，吴小娟便出院回家疗养，回家后她主要是自己注射营养液，以维持生命。再到后来，因为身体状况不好，且就医费用较高，吴小娟只能自己从药店买来营养液自己来配药，然后通过锁骨位置的注射管自行注射进入体内。

　　但是这个锁骨注射管只能维持一个多月的时间，时间长了就会引发感染，由于长时间没有更换，吴小娟锁骨位置的注射管已经引发感染，她只能在营养液里再加入少量抗生素，减轻自己发烧的症状。

　　从2019年的3月21日开始，吴小娟注册了微博@穿着雨鞋踩泥巴的小尾巴，她开始在微博上发布自己日常治疗和生活的视频，视频中的她身形消瘦，面容憔悴，有的时候是她给自己配药注射，有的是她给自己换药。她说自己只是想分享一下日常的生活，因为有很多人只能依靠特殊的方法活着。

　　吴小娟告诉北青报记者，她希望能有医学专家看到她的病症，给她提供治疗方案。

　　“我还不想死，我也不想这么活下去，我还年轻，我还有很多事情想做。”说这句话的时候，吴小娟没有哭，她在微博上说：我以后都不再哭，我给我自己加油，余生很短，我和我破烂的身体一起努力。

　　文/本报记者  张子渊

责任编辑：余鹏飞