2022年6月28日是第十六个国际癫痫关爱日，今年的宣传主题是“提高依从性，有我更有你”。为大力宣传癫痫关爱和管理的必要性及重要性，向日葵关爱中心联合一米阳光病友群、蝴蝶结关爱中心、天使综合征之家、MMA希望之家、加油宝贝五个病友组织共同举办了首届628癫痫病友大会。
这场大会以“携手向阳，共筑希望”为主题，特邀中华医学会儿科学会分会罕见病学组组长王艺教授、北京大学第一医院儿科教授杨志仙、北京大学第一医院儿科教授张月华、中国抗癫痫协会理事遇涛等全国享有盛名的数十位权威专家，在线科普、直播答疑，帮助广大病友正确认识癫痫疾病，规范诊疗，真正造福了万千癫痫患者家庭。
交流无界限，云端更精彩
6月25日，628癫痫病友大会在线上顺利举行，广大病友纷纷涌入“向日葵关爱中心”视频号观看直播。上午主会场，杨志仙、周渊峰、李花、方方癫痫领域专家带来了4场精彩纷呈的专题讲座，深入解读了脑电图、难治性癫痫、生酮饮食等备受关注的话题。首都医科大学附属北京儿童医院方方教授，以“透过癫痫发作认识遗传代谢病”为主题，重点介绍了癫痫病因和针对性疗法。
方方教授表示，癫痫的病因非常复杂，比如遗传、发育、环境因素等都会导致癫痫疾病。在不同年龄段、不同地区的患者群中，主要致病因素也不相同。遗传、先天性、围产期疾病是早期儿童期癫痫的主要病因。非遗传性外界因素，如外伤、感染、肿瘤等是成年期癫痫的多见原因。
病因，直接影响癫痫治疗的方法和预后。方方教授指出，目前癫痫分为遗传性、结构性、代谢性、免疫性、感染性以及未知原因。结构性应采用药物治疗，药物难治则选择手术治疗;遗传性应采用针对基因突变的靶向治疗;感染性应先控制感染;代谢性治疗原发病优于抗癫痫发作可治疗的遗传代谢病;免疫性免疫治疗。这场公益讲座让患者足不出户就了解了癫痫疾病的发作原因和治疗方法。
公益直播，惠及大众
下午分会场，孙丹、邹丽萍、周文静、任连坤、韩连书等癫痫专科、神经内科、儿科、神经外科权威专家，在线科普了婴儿痉挛症、结节性硬化症、天使综合征、甲基丙二酸血症、脑炎后遗症相关诊治策略、预后影响，并“专家面对面”进行答疑，全面惠及万千患者。
北京大学第一医院儿科教授张月华，以“婴儿痉挛症诊断和治疗进展”为题，详细解读了婴儿痉挛症。张月华教授表示，婴儿痉挛症的发病原因复杂多样，先天性脑发育异常、后天性脑损伤、神经皮肤综合征、先天遗传代谢病、癫痫相关基因或染色体异常等都会导致疾病发生。发病年龄90%以上都在1岁以内，一般起病后会有智力、运动发育停滞或倒退，也可伴有其他神经系统异常，如脑性瘫痪、小头畸形、脑积水等。
反响热烈，意义非凡
整场公益直播，让病友及家属受益良多，他们正确认识了癫痫疾病，全面树立了治疗信心，重拾生活希望。一场公益直播，让我们见证了社会各界对于癫痫患者的关爱与帮助。
这次大会主办者向日葵关爱中心，是一个针对帕金森、癫痫等神经系统疾病的医患沟通交流平台，其在为病患提供购药、专家科普等全方位医疗服务的同时，也在用自己的实际行动关爱着癫痫患者。现在628癫痫病友大会已经圆满落幕，想要继续了解癫痫疾病的病友可以进入“向日葵关爱中心”视频号观看直播回放。
随着国家脑科学研究的深入，癫痫学科发展将更加迅速，今天的难治性癫痫，明天就可能被攻克。在社会各界的共同努力下，相信有朝一日，“共建无痫未来”的美好愿景终将实现。让我们一起努力，给予他们综合关爱，让每一位癫痫患者心里都充满阳光吧!
(来源：新视线)
