【声明:故事情节存在虚构加工,仅供参考。】
先天性全白内障,六岁手术复明,后因感染差点再次失明。但多亏了我的医生冷静又专业的处理,才让我的人生远离失意。
00 前言
我的双眼是自由的,我的心也是自由的。
我将整个身心用来感受世界万物,让自己的生命充满了活力,就像那些朝生夕死的小昆虫,把一生挤进一天之内,让生命成为一场冒险。
...
你好,我是小柯。
十七岁,偶尔跟随老师参加演出,大部分时间窝在宿舍里练习吉他。闲暇时,喜欢随意游走,再找个喧闹的角落坐下,感受来自纷扰尘世的烟火气。
音乐、漫步,闲散又自在。这种生活太过美好,是幼时梦里才有的样子。
偶尔有风拂过我的面颊,会让人恍惚记起天空的蓝,是那种躲在云朵背后的澄澈。那团云是蓬松的,像是沙发抱枕里柔软的棉花。
我把插在兜里的手伸到眼前,感受着在指间流转的那抹细碎阳光,在心中止不住的庆幸。
还好,还好那年因为粗心大意造成的术后感染没有夺走我的光明。否则,我不知如何面对眼前从隐约的白雾遮挡,到更深更让人绝望的黑暗这样的转变。
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先天性全白内障,六岁手术复明,后因感染差点再次失明。但多亏了我的医生冷静又专业的处理,才让我的人生远离失意。
这次站出来分享,是希望通过我的经历让大家能够及早发现先天性全白内障并且重视术后复查与治疗,不要再让我这样因为愚蠢举动造成术后感染带来的麻烦再次出现。
01 儿时记忆
我是被“诅咒”的孩子,才会在出生时便瞳仁发白。从一开始视线不能追物到频繁揉眼,慢慢发展至目光只能盯着强光游走。
但这段描述对我来说很陌生,因为打从有记忆开始世界便是朦胧的,我能看到的大多数物体都被蒙上一层白雾,连睡着时眼前也是白茫茫。
奶奶听了这些总是会难过得躲起来偷偷哭,但爷爷却说我是生病了。只不过县医院不能治,等爸妈攒够了钱就带我去外面看病,总能看好的。
因为视力太差,我没什么安全感,也不爱出门玩。但爷爷老鼓励我出门,说看不清又不是走不动路,小男孩就该出门多跑跑。我不怎么爱说话,也没什么朋友,他就牵着我四处溜达。
“等医生给你治好眼睛,爷爷就带你去山里逛逛。像人家四五岁的小孩儿,都淘得像个皮猴子。”
我们住在溪边,他总爱把我抱起放在桥头,带着我去感受上边粗粝的纹路:“这是石板,灰色的,底下哗啦啦的是水流声,听到了吗?”
我顺着他的引导侧耳倾听,似懂非懂地点头。
“这是溪水,原本没有颜色。但是像这种大晴天啊,就会被染上蓝色,变得淡淡的,像是被洗过一样。”
我有点害怕,一只手撑在栏杆边缘,另一只手紧紧攥着他的袖子,将大半个后背倚靠在他怀中。
“为什么会变成蓝色?”
“因为天是蓝的啊,等以后你好了就知道了。”他总是这么说,笃定地告诉我等以后,以后我就能看清楚。
我也不懂看得清楚是种什么滋味,大概是美好的吧。至少过年陪弟弟看动画片的时候,就能陪着他一起笑了。
他总是自己笑得咯咯响,可我不懂他为什么笑,我怎么知道到底有什么好笑的。
02 原来是先天性白内障
我就这样靠着残存的一点视力生活,一直到六岁那年,爸妈才终于带着我去了省城的眼科医院看病。那时候年纪小,到了全然陌生的环境里,空气中弥漫的消毒水气息让我无助极了。
我一个劲往我妈身后躲,畏畏缩缩地不敢朝前多走一步。最终还是扯着嗓子哭完,边啜泣边被医生带着做完了所有检查。
“孩子这个病是先天性白内障的一种,叫全白内障。从检查结果来看,他的白内障内容全部浑浊,尤其是视轴区。这种全白内障对视力的影响很大,所以他才会觉得眼前被一层白白的东西挡住了。”
“需要手术摘除白内障并联合植入人工晶体,之后再坚持弱视治疗,慢慢提高孩子的视力。”
...
眼睛的手术,这可是件大事,爷爷奶奶也坐着大巴提前来到普瑞眼科医院陪我。那位医生阿姨很温柔,她告诉我只需要躺在手术台上睡一觉,等醒来眼睛就会慢慢变好。
爷爷和往常一样牵着我去做术前检查,回病房的路上我拄着盲杖向前敲敲打打,小声让他凑近些。
他蹲在我身前,干燥的大手抚上我的脸颊还故意用胡子蹭了蹭,才示意我说话。
“爷,做了手术就能看清吗?会不会死啊?”我很怕死,但我不想在爸妈面前露怯,一直到他来了我才终于有了依靠。
听完我一番天真发言,他像往常一样笑了。过了半晌,才接过话头:“不会的,给你做手术的主任很厉害,你的毛病就是她的专长。我们找了好多人,才问到的呢,反正我信她。你是我养大的小崽,自然要信我。”
“更何况啊,你看不清是老天爷怕爷爷奶奶太寂寞,让你在家多陪陪我们。但现在不一样,大孩子就该去外边多交交朋友,该好起来咯。”
一直到进手术室前,他都笑眯眯的。把我交到医生手中,摸了摸我被剃得短短的发茬。
“去吧,不怕。”
...
之后的记忆已经从我的意识中淡去,但后来奶奶偷偷告诉我:在医生说完手术成功后,爷爷握着对方的手扑通跪了下去,嘴里反复念叨着感激。
“谢谢您,真的谢谢您。”就这样不知说了多久,最后还是医生阿姨扶着他站起来的。
那时候,一切都在往好的方向发展。
03 看清世界的感受
第二天早上拆纱布时,我始终不敢睁眼,生怕手术过后我的眼珠子会从眼眶里掉出。只要闭着,可怕的事就不会发生。
医生听到我的回答后也哭笑不得,但依然耐心地一句一句劝我:“不会的,你睁开眼试试,我保证你的眼球安安稳稳待着眼睛里。”
男子汉说一不二,有了这句保证我才暗自松了一口气把眼睛睁开一条小缝。这时,似乎有什么东西闯进我的视线,我又试探着眨了眨眼然后慢慢抬起眼皮。
从小遮挡在我眼前的那块白色幕布,竟然消失了。我不可置信地抬头,被窗外照进的光线刺得眯起眼,但我没有一丝恼意,透过指缝又往那个方向瞧。
原来这就是爷爷说的天空,我记得它,是蓝色。
“这兴奋劲儿,看来术后效果还不错,但还是需要做一个详细的视力检查看看具体情况。”医生开了个单子,就带着我往检查室走。
我转头在家人里寻找爷爷,视线对上后忽然觉得委屈极了,就瘪嘴朝他笑笑,也不知道该说什么。
医生看出了我的依赖,也朝他招手:“孩子家长也一起来吧。”
...
我做了很多检查,但只记得我听医生的指示集中注意力盯着仪器里的那束强光,再咕噜咕噜转动眼球上下左右看了一圈。
又换了一个仪器,盯着里面的图形听了几道快门声,就会在旁边打出一张长长的单子。爷爷站在我看得见的地方,时不时抚两下我的后背。
我坐在椅子上看着爸妈从医生办公室里出来后语气里带着明显欣喜,想来结果是不错的。
“小柯啊,医生说了你的眼睛没有大碍了。但是还是要戴眼镜,慢慢矫正弱视。”妈妈松了一口气坐在我身边,单手搂过我的肩膀。我顺着她的动作慢慢转头,看了很久很久才有些无措地低下头。
“怎么了?”
我的脸涨得通红,最终笨拙地对着她露出笑脸,摇了摇头。
真好,在我的想象里她是拥有三头六臂的忙碌模样,总是在电话里絮絮叨叨地让我多听爷爷奶奶的话。
可眼前的女人有一张圆润的面庞,不大的眼睛笑起来就眯成一条缝,让我忍不住想要靠近。
04 眼睛感染后的拖延
回家陪了我几天后,爸妈就离开了。
我在训练室中参加过矫正练习,已经开始习惯新的视野。也逐渐恢复当时那个年纪该有的活泼,但还是爱屁颠屁颠跟在爷爷身后瞎转悠。
那天我跟着他扛着锄头上山,沿着被人踩出的印子往上走,看什么都觉得新奇。
“这是什么?”
“石头。”
“那是什么?”
“野花。”
“哦,那这是什么颜色啊?”
“白的黄的都有,你指的哪个。”
我心里有十万个为什么,一路都在这里摸摸那里碰碰,时不时用沾了泥土的手在脸上新奇的划拉,将自己画成了小花猫。但他始终耐着性子给我解答,到了时间就让我顺势蹲下,从兜里掏出药水给我点药。
点完了再告诉我:树叶是绿色,泥土是黄色,石头有黑色也有灰色的。
...
但就在一个半月之后,我的眼睛开始发红,看东西也有些模糊,还时不时刺痛一下。为了缓解这种症状,我总在睡前忍不住用手揉眼睛。
很快,这种感受越来越明显,点了医生开的药水也没有效果。
当时去一趟省城的普瑞眼科医院需要很久,也要花不少钱,家里商量了一下决定先带我去县医院看看。
县里没有专门检查眼睛的仪器,医生就给我做了粗略检查,又仔细瞧了眼睛后说可能是结膜炎,开了几瓶消炎的药水让我们带回家滴几天。
起初滴了药水后,眼睛的确不那么疼了。可是症状依然反反复复出现,刚好几天就又开始变得严重起来。
过了半个多月,我的眼睛开始持续出现很明显的疼痛感。像有锤子一下一下砸进眼眶,连带着头也开始疼。
爷爷也变得着急,但他不识字,每次订票、挂号都是拜托别人弄好的。他就一天一天给他们打电话,催爸妈回家。
等到了医院做检查时才发现:左眼矫正视力为0.3,而右眼仅能看见眼前手指晃动。医生拿起报告单也皱了眉,先是问了回家这段时间我的日常,拿着笔在病历上一一记下。
“术后复诊很重要,手术后第一个月复查你们没来,医院这边还打了电话,也没人接。手术后要注意个人卫生,点药时一定要保持双手洁净,不然很容易导致感染。”
我坐在椅子上隔着镜片看向医生,她见我的表情带了点慌张,就用手轻轻拍了两下我的手臂示意我别害怕,才继续对爸妈解释。
这是由于术后护理不当导致的感染,炎症已经开始蔓延,要进行抗感染治疗。
05 渡过危机
“我的眼睛还能好起来吗?”我坐在走廊外的椅子上等着爸妈办理住院手续,失落的低着头。
“会的,普瑞眼科是很好的医院,一定能治好的。”爷爷的语调低沉,语气里是藏不住的后怕与自责。
他犹豫许久却没有动作,只让我原地坐好等他。过了一会,他才用带着水汽的双手将我搂进怀里,始终一言不发。
...
当天我就住进了病房,医生阿姨很温柔:“要给你局部麻醉,进行右眼前房灌洗......”后面的话太专业,我听得云里雾里也就没记住。
但大致的意思就是,我的眼睛因为感染发炎了,需要把有炎症地方洗干净以后再注入药水进行抗感染治疗。
医生的话在某种程度上成为了我的安慰剂,我躁动不安的心渐渐平复下来。在她耐心地引导和家人的陪伴下,积极配合治疗。
三天后,眼睛发红、肿痛的症状慢慢消退。原本陷入黑暗的视野,也开始逐渐感受到光亮。我偷偷闭上左眼,伸出食指放在眼前晃晃已经能够发现些许不同:模糊的轮廓变得清晰,再凑得近些也能分辨出指尖微微凸起的纹路。
那天医生阿姨照旧亲自为我做检查,我不再如往日那样害怕。与她隔着仪器说起了早晨发现的“秘密”,她也神色柔和地听我说了一大串:“我觉得我快好啦!”
她没有立刻应答,而是等一连串的检查都做完了,才摸着我的头对一旁陪护的爷爷和妈妈说:“炎症大致控制住了,但孩子的视力还需要继续矫正。”
爷爷听完在一边沉默地点头,双手紧紧交握背在身后,像个做错事的孩子。
其实这件事怪不到他头上,十年前大家对生病的看法还停留在做好手术就万事大吉,对于随访、术后护理的意识十分薄弱。
他已经做到了能力范围内最好的了,虽然过程凶险了点,但我的眼睛总算是保住了。
这么一趟折腾下来,谁也不敢将定期复查当做小事对待。后续的弱视矫正训练都是他带着我来,小老头自己将挂号流程画在本子上,每天睡前都要拿出来“温习”,生怕记错。
每隔半年我们都会来普瑞眼科医院定期复查眼睛,就这样一直坚持到了现在。
06 后记
十岁那年,我遇见了我的音乐老师,她教我学习吉他,也慢慢接触了许多乐器。很幸运,因为先天性全白内障失明的经历让我拥有了更敏锐的听觉与感知力。
我在十五岁时,开始跟着她四处演出,见识了许多从未见过的人和事。现在想想都觉得不可思议,幼时被困在四方天地中的自己,居然能过上这样自由洒脱的生活。
非常谢谢我的医生,把我从荒芜的世界中拯救,又将我从黑暗的边缘拽回,尽全力保住了我的眼睛。
将我眼前微弱的光感再次点亮,通过矫正恢复视力。
现在我的双眼是自由的,我的心也是自由的。我将整个身心用来感受世界万物,让自己的生命充满了活力,就像那些朝生夕死的小昆虫,把一生挤进一天之内,让生命成为一场冒险。
到这里我的故事就结束了,希望大家能够通过我的分享了解到手术后护理与定期检查的重要性,不要因为这样的疏忽造成不可挽回的遗憾。
医生科普:
孔娜 | 乌鲁木齐普瑞眼科医院 白内障专科 副主任医师
故事中的小柯提及的“出生时便瞳仁发白。从一开始视线不能追物到频繁揉眼,慢慢发展到目光只能盯着强光游走。”是很典型的先天性全白内障的表现,若当初早点发现,小柯的视力也许能够得到及时矫正。
同时,在做完白内障摘除+晶体植入手术后,没有做好术后护理导致了眼睛感染,也没有及时求助更权威的医生,才会导致眼内感染。如果没有及时治疗,很可能导致失明,酿成悲剧。
因此,各位家长一定要重视孩子的眼健康,不要认为做好手术就一劳永逸,同时要注意术后的护理。
1、什么是先天性全白内障?
全白内障是整个晶状体全部或几乎全部完全浑浊,可由于多种因素引起,而非疾病的特异性表现。
大多数情况下,视功能被完全阻断,有时出现囊膜增厚、钙化、皮质浓缩。可在出生时已经发生,或在出生后逐渐发展,至一岁内全部浑浊,可继发与明显的眼后段病变,如视网膜脱离或肿瘤。
2、先天性全白内障该如何治疗?
目前,对于双眼全白内障的患者,手术是唯一快速有效治疗的方法。通过手术置换掉浑浊的晶状体,才能够对白内障形成有效的治疗。
先天性白内障手术通常包括晶状体前囊环形撕囊、白内障超声乳化吸出、Ⅰ期或Ⅱ期人工晶状体植入、后囊切开和前部玻璃体切割术。
3、先天性全白内障的术后康复训练?
一般先天性白内障患者2岁以前手术,不可以一期植入人工晶状体。2岁以上儿童可以一期植入人工晶状体,但要根据儿童发育情况保留足够的远视。
这就需要术后及时验光配镜,佩戴框架眼镜或角膜接触镜来对屈光不正(近视、远视、散光)进行矫正,同时开展弱视训练,提高视力。
验光要每半年至一年进行一次,适时调整眼镜度数,以适应眼球发育带来的屈光变化。
4、先天性全白内障术后随访的重要性?
先天性全白内障术后的长期随访很重要。
一方面,儿童眼轴处于不断发育变化的过程中,需要及时复诊以提供最佳矫正视力来配合弱视训练,且能根据患儿的年龄及视力恢复情况及时调整弱视训练方案;
另一方面,严格的随诊能够让医生及时发现如后发性白内障、继发性青光眼等影响视力矫正的因素并及时进行治疗。
5、先天性全白内障术后注意事项?
儿童的发育和成人不同,且没有良好的从医性,容易出现感染、人工晶体脱位、切口疝等并发症。
因此,先天性全白内障术后三个月内必须保证生活环境干净卫生,术后一个月按时点药、定期复查。
6、先天性全白内障术后感染该如何处理?
先天性全白内障术后出现感染,可以分为两种情况。
(1)如果仅仅局限于眼前节,就需要积极地抗炎(局部、全身)治疗,并于医院密切随访。
(2)如果波及到眼后节,就需要进行玻璃体切除治疗、控制炎症,防止发展为全眼内炎。
(来源：新视线)
