近日,首都医科大学附属北京安定医院在世界孤独症关注日的重要时间节点,举办了“北京市儿童孤独谱系障碍早期诊断与流行病学调查项目阶段性交流论坛”,北京市卫健委ASD流调项目组及北京16个区属妇幼保健院共同参与。在论坛中,清华大学无障碍发展研究院孤独症康复项目学术负责人、恩启教研总监徐紫薇老师对中国残疾人康复协会发布的《孤独症儿童家庭实施早期干预指南》团体标准进行了介绍和专业解读。
据美国疾病控制与预防中心(CDC)发布的最新数据显示,每36名8岁儿童中就有一名(2.76%)被确认患有孤独症谱系障碍(ASD)。首都医科大学附属北京安定医院陈旭主任在“ASD流行病学调查阶段性展示”的演讲中详细介绍了此次北京流调的ASD患病率及危险因素,并提到虽然目前没有很好的药物能治疗,但家庭干预、机构干预等方法是帮助孩子改善预后,提高生活质量的有效途径。
协会发布团标,产学研医助力家庭干预规范化发展
中国残疾人康复协会在助力孤独症康复服务高质量发展的进程中一直发挥积极作用,先后发布实施了众多团体标准,为行业提供坚实的技术支持和规范化的操作服务。
面对孤独症儿童家庭干预支持少且标准不统一的现状,为贯彻落实“十四五”特殊教育发展,进一步帮助孤独症儿童在家庭环境下也能获得专业的干预指导,促进其在家中可持续性接受教育与能力培养,指导家长可针对孤独症儿童提供专业支持和辅助,中国残疾人康复协会于2022年11月发布了《孤独症儿童家庭实施早期干预指南》团体标准(标准编号T/CARD 033—2022),近日该标准正式印刷出版。
《孤独症儿童家庭实施早期干预指南》团体标准(以下简称:标准)共7家单位参与起草,分别为:北京正在关怀科技有限公司(品牌名:恩启)、中国残疾人康复协会孤独症康复专业委员会、清华大学无障碍发展研究院、首都医科大学附属北京安定医院、浙江大学医学院附属儿童医院(浙江省儿童康复质控中心)、郑州大学第三附属医院、北京方元恒安康复医学技术有限公司,是聚合社会机构、医院、专业研究机构等多方专家智慧的成果。
该标准的发布填补了孤独症康复行业细分领域——家庭早期干预标准的空白,对家长、特教老师、机构等相关从业人员都有重大指导意义,有效规范了我国孤独症儿童(0～6)早期居家干预建设,指导和帮助家长具备家庭康复的基础能力,提升孤独症儿童康复服务的效果。
推进团标落地,指引医疗单位和机构优化支持服务
团标的主要内容包含从早期识别、诊断、评估到制定家庭干预计划、实施家庭干预、服务支持等六大系列标准,为 0～6 岁孤独症儿童家庭提供服务和参考性指南。其适用范围不仅包括 0～6 岁孤独症儿童家庭,还有支持孤独症儿童家庭实施早期干预的人员。此外,标准建议各地区妇幼保健中心、社区医院 特殊儿童教育机构等单位,可以贯彻落实标准施行。
恩启是团标主要起草单位,在交流会上清华大学无障碍发展研究院孤独症康复项目学术负责人、恩启教研总监徐紫薇老师对团标进行了内容介绍和解读,与医生、妇幼保健医院等同仁一起,寻求如何进一步提升自我,在诊断、康复等全流程服务上给孩子和家庭更专业的支持。
如,为保证家长具备家庭干预的胜任力,团标专门列出家长教育培训的要求,家长应学习的十六大核心要点,以及选择家庭干预指导老师的判断依据:至少拥有2年实操经验,擅长2-6岁孤独症儿童干预,具备专业培训认证,并明确列出了符合专业培训认证标准的课程,推荐机构、医疗单位、妇幼保健院相关从业人员学习。
孤独症患病率逐年增加,识别诊断-康复服务的压力和高质量需要也越来越大,需要社会、医院、协会、机构等多方资源共同发力,恩启表示愿与各界同仁一起,携手构建标准清晰、服务规范的健康康复环境,助力家长具备家庭康复的基础能力、提升孤独症谱系障碍儿童康复服务的整体效果、促进孤独症儿童康复行业的规范化、高质量发展。
（来源：看头条网）
