在各类罕见病症中，有一种遗传性皮肤疾病尤为引人注目，患者因皮肤脆弱如蝶翅而被称为“蝴蝶宝贝”。近日，上海德博蝴蝶宝贝关爱中心主任孙春阳女士、润贝舒总经理曹克龙先生等一行人来到云南省楚雄市永仁县直苴村，探访了蝴蝶宝贝李茜缘一家，并提供了经济及护理物资方面的援助。他们希望通过此次活动，唤起更多人对罕见病的关注，给予“蝴蝶宝贝”更多的关爱。
关爱中心一行与茜缘一家遗传性大疱性表皮松解症，简称 EB，是一种遗传性疾病。患者皮肤极为脆弱，容易起疱、溃破，且病情反复发作。多数患者在出生后不久就开始发病。目前，中国的患者多为儿童，他们的皮肤像蝴蝶翅膀一样脆弱。关爱和照顾这些孩子的亲人和志愿者们亲切地称他们为“蝴蝶宝贝”。对于“蝴蝶宝贝”来说，皮肤脆弱是他们面临的主要问题，严重者还会出现营养不良、皮肤变形、肢体萎缩等症状，甚至可能患上皮肤癌。由于这种疾病无法治愈，为了缓解摩擦、预防水疱、减轻伤口瘙痒，患者需要涂抹润肤剂、使用特殊敷料包扎伤口，以促进伤口愈合。
茜缘皮肤状态云南省楚雄市永仁县直苴村地处偏远，经济条件较为落后。李茜缘的父母都很年轻，但由于他们都是蝴蝶宝贝基因携带者，李茜缘从出生开始就饱受这种疾病的折磨。她的脚趾粘连在一起，指甲全部脱落，皮肤一碰就会起水疱，随时都会感到疼痒，甚至连日常的咀嚼和吞咽对她来说都是一种挑战。为了照顾李茜缘，她的母亲需要 24 小时不间断地陪护，五年来从未睡过一个整觉。而高昂的护理费用更是让这个家庭雪上加霜。李茜缘的父亲在隧道从事危险工作，以维持家庭生计。他每月收入仅有四五千元，却需要支付数千元的护理费，这让他倍感无奈和自责。
茜缘妈妈在为茜缘护理皮肤润贝舒总经理曹克龙先生被这对父母深深感动，他表示：“我们希望走进这个蝴蝶宝贝的家庭，关注她的健康。同时，我们也希望通过这次活动，让更多的人了解和关注蝴蝶宝贝这个特殊群体。这是我们一直在努力做的事情。”
茜缘使用捐赠的润贝舒护理皮肤润贝舒 Unbeso 是由中国制造 500 强企业中哲集团旗下大健康板块“上海领肤医疗科技有限公司”，联合安徽理工大学中哲上海健康研究院共同研发的母婴个护品牌。该品牌专注于问题肌肤护理，汇集了众多皮肤学专家，为产品功效成分提供理论支持。他们严选天然植物，运用萃取科技，采用温和科学的配方，研发出适合问题肌肤的护理用品，以改善肌肤状态。
安理中哲上海健康研究院院长教授合影2019 年 2 月，润贝舒成为“蝴蝶宝贝金牌赞助机构”，并捐赠了价值 10 万元的润贝舒婴儿润肤霜。2020 年 6 月，润贝舒联合上海德博蝴蝶宝贝关爱中心举办了“新爱宝贝、蝶舞六一”公益捐赠暨关爱罕见病儿童——蝴蝶宝贝活动。2023 年 2 月，润贝舒捐赠了价值 12 万元的润贝舒婴儿润肤霜。关爱蝴蝶宝贝，润贝舒一直在路上……
蝴蝶宝贝关爱中心答谢润贝舒公益善举作为“医研共创”的国货品牌，润贝舒 Unbeso 一直致力于关爱中国儿童的皮肤健康，呼吁更多的人认识和了解蝴蝶宝贝。虽然蝴蝶宝贝属于罕见病，但我们对他们的爱和关心从未罕见。未来，润贝舒 Unbeso 将持续推动中国儿童皮肤健康事业的发展，探索更有效的护肤方法。
（来源：News快报）
