知道卷卷（化名），是从她发在朋友圈里的一封长达1500字的感谢信开始的。
感谢信的最后一句，她写道“承蒙照顾，再次感谢”。感激之词在这条朋友圈里频繁出现了9次之多，足见其情真意切。每个“感谢”的背后都对应着一个人和一个故事，更折射出这位95后多年来的治疗经历。
卷卷是一位被诊断为“神经疼痛”的患者。
神经疼痛已经伴随她度过了24年。
她是银河脑医疗上海诊所收治的第一位患者，也是诊所创立后收治的第一例用脑功能机制来治疗和干预神经疼痛的患者。
“接受不等于屈服和放弃”
今年29岁的卷卷已经是个资深“沪漂”，小学起就离开家乡来到上海求学。
初见时，她一头短发，黑衣黑裤，配上一双白色运动鞋，干练，阳光，有朝气。彼时距离她发朋友圈过去了十天，她带着跟照片里同样灿烂的笑容与我们交流，谈吐大方，却又带着一些内向的腼腆。
（图：卷卷的生活照）卷卷的病因源自于早产，导致她从小就奔波于各大医院寻求治疗。得益于及时的手术治疗和干预，再加上长期坚持不懈的训练，初中时，她身体各方面的症状都得到了极大的改善，恢复得与同龄人几乎无异。但是，手术治疗和长期的康复训练，却让她落下了可能会伴随一生的病根——神经疼痛。
神经疼痛，也称为神经痛或神经性疼痛，是目前疼痛界公认的人类三大“顶级疼痛”之一，通常是由向大脑发送疼痛信号的神经或大脑本身受损或受伤引起的。神经疼痛患者在发作时，会呈电击、刺痛或烧灼感。慢性神经痛更具备长期，自发，持续性疼痛的特点，给患者的日常生活带来难以忽略的负面影响。
在神经疼痛伴随的这24年里，卷卷在各大医院看遍了所有相关的科室（神经科，骨科，康复科，疼痛科），也寻求了许多专家的帮助，努力尝试了各种治疗手段，效果均不明显。最终，医生们只能无奈的表示：这是一种难治性疾病，目前没有其他办法根治，只能先接受它。
“我觉得接受（疾病）是很基本的一件事情，但是接受不等于屈服和放弃希望。对我来说，与疾病共存的方式是，在努力照顾它的同时，也尽力维持自己的日常生活和节奏。在疾病以外，生命还有太多精彩和丰富的东西，值得我们去经验，去探索。”对卷卷来说，“希望感”是支撑她的最大动力。她身上有股不服输的韧劲儿，纵使面临一次次的痛苦和失望，也始终没有放弃投入生活的执着与热忱。
这些年来她有一套应对神经疼痛的方式：保持学习，持续探索，调节心态。
一方面，从小对心理学感兴趣的她，在身边人的引导和支持下逐渐形成了一套对自己来说行之有效的心理调节方法。她深知，医学和人类都是有其限制的。医疗之外，实际落脚到每一天的日常时，心理上的支持与照料是极其重要的。能让人们保持希望感的，是信念，更是坚韧而富有弹性的心理支撑。
另一方面，她也会在日常生活中关注并追踪最新的神经科研究进展，不停追问与学习。了解的多了，就会对医学发展与限制更有体会，“我本来以为，在有生之年，或许不一定能等来特别大的技术突破，因为脑科学本身是一个非常复杂的科学，神经痛的机制也很复杂。”她也曾一度认为自己必须接受医学面对难治性疾病的限制，像医生们说的一样，做好终身忍耐的心理准备。
然而，幸运的是，在参与由知之研究院发起的公益讲座活动中，卷卷通过活动发起人认识了来自北京大学生物医学前沿创新中心的刘河生教授。经朋友咨询后，刘教授表示，他知道神经痛相关的脑区，如果她愿意的话，可以尝试来诊所治疗看看。
让个体被看见，才是个性化精准医疗的未来
刘河生教授是个体脑功能剖分技术（personalized Brain Functional Sectors，pBFS技术）的发明人。该技术关注个体大脑的功能差异性，并能将不同个体的大脑精细剖分为213个边界清晰、定义准确的功能分区。在目前医学届共识的大脑内部结构基础上又添加了详细且精准的功能分区。相当于为现代脑影像学提供了一种更为直观精准的可视化“脑结构+脑功能”成像图。
借助pBFS技术指导，前沿的脑疾病调控诊疗方案，即“优点疗法”得以在4个科室、16种疾病的治疗中实现疗效突破，比如：孤独症谱系障碍（自闭症）、帕金森病、抑郁/焦虑症、卒中后偏瘫/偏盲等。这些脑疾病，都是目前医疗界公认的“硬骨头”。
（图：目前“优点疗法”在16类脑疾病中实现疗效突破）通过刘教授在讲座中的分享，卷卷了解到了技术突破和创新疗法的基本原理，并被视频中的治疗案例深深触动。“我看到科学家们一直在不断努力去攻克这些难治性的脑疾病，并且已经取得了突破性的的研究和治疗成果。”讲座之后，卷卷又查阅了“优点疗法”的相关资料及论文，更进一步的了解让她对刘教授团队采用的疗法充满了信心与期待。尤其在得知该疗法是一种无创且安全的治疗手段时，她感到“非常惊讶而且兴奋”——作为亲历过药物反应的副作用、康复训练的艰辛和自身疼痛三重考验的患者，一个温和、友好、人性化的治疗方式是难能可贵的。
在朋友的引荐下，卷卷带着对新技术的期待咨询了刘教授的意见，并详细介绍了自己的病情。在此之前，银河脑医疗团队其实并没有接收过针对神经性疼痛的治疗案例，但是作为“个体脑功能”研究的科学家，刘河生教授团队不会放弃对每一个疑难杂症个案的关注。
刘教授曾经在接受《医学科学报》采访时说：“医学研究大部分都是群组研究，这是基于人体器官共性大于个性的假设。但人脑是一个例外，它的个体差异是巨大的，研究个性的意义远超其共性。这也是神经科学研究从早期就在关注个体的原因。”
图：《医学科学报》报道刘河生教授文章卷卷在朋友圈转发了这篇报道，并在评论区回应刘教授的这段话：
“我觉得这是一个有点儿浪漫的表达，就好像在这个习惯了忽略个体和人性化的社会和系统里，神经科学和大脑坚持守住了每个人的个性。让人也好，患者也好，保留了自己最独特的部分，不肯让步。虽然这也让研究难度大大增加了。但是总有种微妙的人文关怀，人之所以为人的温度在里面。”
作为遭逢病痛的个体，痛苦能“被看见”，对于每一位深受脑疾病困扰的患者来说，或许才是最能带来安慰和温暖的支撑。
在参与公益讲座之后，卷卷也转发了讲座的文章并发出感慨：“人们往往把对个体的‘看见’，局限于心理和精神层面。而刘河生教授的研究，却把这份看见延展到了脑科学，看见了每个人‘个性化’的大脑，也看见了对应的脑功能区。正是因为这份‘看见’，个性化的精准干预才成为了可能。也为许多人带来了新的希望。”
她自己当然也被这份希望所感染，对神经痛的治疗重新燃起了信心。她说：“面对疑难杂症，光是知道有如此专业的科研人员和团队在不畏艰难的持续探索，并且取得了突破性的进展，把‘untreatable’转变为‘treatable’，本身就会让人踏实，感到疾病本身的痛苦能被看到、重视，感到不再是独自战斗。”
有温度的医疗服务团队——温暖人心的小事
作为银河脑医疗上海诊所的第一位患者，卷卷带着紧张又兴奋的心情开启了第一个疗程的治疗。
她仍记得第一天到银河脑医疗上海诊所的场景。那时距离她做完静息态核磁共振（fMRI）刚过去3天，技术人员通过对3万多张脑影像数据的整理和超级计算，已分析出她的脑功能异常环路，并给出了具体的治疗靶点方案。拿到细致专业的分析报告后，医生先是花了半个小时给卷卷做了脑功能机制和脑环路等基础脑科学的科普，随后又详细解读了她具体的个案精准治疗方案。如此详尽耐心的医疗沟通，给她带来了难得的安全感。
（图：通过分析和计算，绘制出卷卷的个体脑功能“地图”）正式治疗开始的第一天，细心的护士就注意到卷卷半躺在治疗椅上时，肩颈空隙太大，缺乏支撑。为了让她更舒服，工作人员第二天便为她准备了一个柔软的护枕。这样的“特殊关照”让卷卷意外又感动。在过去的治疗体验里，她习惯了牺牲自己的舒适，尽可能地配合医护人员。“我感觉银河脑医疗的医生和护士，是把我的治疗感受放在第一位的，会尽可能满足我的需求，让治疗过程更加舒适。”
卷卷总开玩笑说自己是“提问”最多的病人，总有“十万个为什么”。对她来说，“多一分了解就多一分掌控感，会让她更有安全感，更有底气和信心。这也是她一直以来，努力生活和应对疾病的方式。” 相比许多过往的治疗，她在银河脑医疗感受到了更多的平等和耐心。“我们很多时候甚至会一起探讨，分享治疗的经验和想法，虽然他们比我专业，但是依然愿意听我的想和感受，让我觉得我们是共同作战。”
（图：卷卷和医护人员一起为护士长庆生）一个疗程结束接近尾声，刘教授和卷卷、以及团队进行了一次深度复盘，考虑到20多年来卷卷的神经性疼痛原因始终不明，接下来的治疗还需要进一步的研究和调整，希望能找到新的，更有效的治疗靶点。
经过一个疗程的治疗，卷卷更加确信，“患者和医生最理想的关系应当是“战友”关系，尤其在面临疑难杂症时，更需要共同作战的信念与耐力——互相信任，共同努力。而专业且共情的团队，一定是患者最强有力的依靠和支撑。”在她心里，不管是刘河生教授带领的科研团队，以及作为pBFS技术科研转化基地的银河脑医疗的医疗服务团队，都始终把“个体”的需求放在第一位。银河脑医疗团队的医护人员就是自己“友善、先进、专业”的坚强后盾。
（图：卷卷和银河脑医疗上海诊所医护人员合影）在感谢信的最后，卷卷说：“世界上有太多患者跟我一样，一路忍耐着疾病对生活方方面面的影响，像背着一个卸不下来的包袱，做着漫长的抗争。衷心希望“优点疗法”能帮到更多的人，让人们能夺回更多‘正常’的生活，活得更自由，更轻盈，更宽阔。”
她也总说，自己一路走来，其实受到过很多帮助，也有过很多奇遇。通过分享自己的经历，她希望有相似遭遇的人们能感到自己不是一个人在战斗，在忍耐。
相信在专业团队的支持与帮助下，数千万深受脑疾病困扰的人们能过上更舒适，更美好的生活。
