新华网北京12月1日电(记者李舒) 在防治艾滋病的工作圈子里,小李的故事被广泛地传播。他是一个不能对外透露姓名的艾滋病感染者。但他从自己从事的艾滋病志愿宣传工作中,找到了自身的价值和乐趣。他希望他的经历可以给正在经历着不幸的人们以向前的力量,使正常的人们更珍惜他们看似平凡的幸福。
以下是小李的自述:
人生也许只是一次苦旅,并没有我们想象得那么完美。但是,生活的美好就是在不完美中发现和拥有它的美丽。尤其在面对不幸的时候,乐观和坚强就是我们的尊严。我是血友病患者,这是一种先天遗传的凝血机制障碍的疾病。我从小就和周围的伙伴不一样:不能和他们一起踢球,不能和他们一起游戏,甚至我从来不参加班级的劳动。每个学期开学的时候,老师都要对我们班级的同学说同样的一句话:你们不要碰他,他有病。我觉得无地自容,尤其是当我渐渐长大的时候。
中考我以全校第一的成绩进入重点高中,3年学业名列前茅,正当我以充足的信心准备迎战高考时,一件事打乱了我的整个人生。一次严重的胃出血让我住进了医院,输了3000多毫升的鲜血。术后因为高烧不退,医院不能确诊,我一直住院治疗,最后在北京的一家医院被确诊为疟疾。母亲找到那家医院,质问冬天怎么会感染疟疾,医院自知理亏,承担了来京治疗的费用,事情似乎就此了结。
1995年我复读高三,1996年我进入一所大学。这一年,大学组织义务献血,要进行普遍血检。在检查中,发现我的血液里有丙肝病毒和艾滋病病毒。寒假回家的时候从家人口中知道了这个事实,我一下子愣住了,然后就感到非常的冷,浑身哆嗦,眼前一片模糊,我忍不住放声大哭——为什么上天对我如此不公,如此苛刻?我所有的努力和坚持都毁于一旦!我所有的梦想还没来得及实现,对事业、对爱情的憧憬才刚刚开始,而我就要死了!
每天都是在这样极度绝望和恐惧中,混混沌沌地过了两个月,自己对未来根本无法预料,也不清楚还有多长时间,眼前的一切都看不出对我有任何意义,于是我退学了。接着我身体出现了发烧、腹泻、失眠等症状,自己也更加灰心。
在看到北京介绍佑安医院的报纸后,母亲带我来北京求医。在北京佑安医院的半年时间里,我开始看到了希望。身体和精神状态都得到了恢复和调整。并且通过阅读医生提供的书籍和资料,对艾滋病的了解逐渐加深。于是我开始写一些文章,想把我所了解的告诉给更多的人。
后来,我开始接受媒体采访,希望用自己的经历让更多的人了解艾滋病。我至今已接受《新闻周刊》、《南方周末》、《中国日报》以及中央电视台等几十家媒体的采访。我还在联合国人口基金、开发计划署、联合国儿童基金会、联合国教科文组织等多个部门做了演讲,并参加联合国儿童基金会举办的针对各地相关工作人员的培训工作。
在传播艾滋病知识的同时,我自己也增加了对抗疾病的信心和勇气,并感到更广泛地传播艾滋病知识实在非常必要。目前,我已正式成为性病艾滋病防止基金会的网站编辑之一,分别与联合国儿童基金会和中国健康教育研究所合作,参与编写相关书籍;另外,我将作为中国艾滋病社会工作网络的技术顾问,参与2002年的反歧视调研项目等工作。
艾滋病人群需要一个代言人,作为病人的榜样给予他们力量,与社会进行沟通,更好的传播防艾知识。我不知道我的身体还允许我做多久,但只要我不倒下,我就会更努力地参与到预防艾滋病知识的传播中。(完)
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