他们的亲属感染了艾滋病，留给他们的，是心灵和身体的双重伤害

　　对艾滋病的恐惧，让他们对外人保持缄默

　　外滩记者 贺莉丹/报道

　　故事1

　　儿子离去以后

　　陈志军是上海市第一例被媒体追踪的艾滋病人陈思的父亲。

　　三年前，陈志军是上海某机械厂的水电工。1987年，两岁的儿子陈思患上了血友病，1998年，陈思在上海市儿童医院查出患有丙肝，后被确诊为艾滋病。2000年6月20日，陈思离开人世。

　　3年后，陈志军以前的住所早已人去楼空，为了逃避往日的同事和邻居，陈志军在儿子去世后从市中心搬到了偏僻的市郊生活。

　　52岁的陈志军头发差不多全白了，满脸皱纹。他用一个黑色的皮包完整地保留着儿子的13年的病历卡。当问及为什么搬家，陈志军喃喃地说：“原来的地方住不下去了，儿子虽然已经走了，但大家看我们还是像看见瘟疫一样。”

　　为了照顾儿子的病，1999年7月陈志军请了大半年假。天下没有不透风的墙，厂里的同事终于知道陈思得了艾滋病。等陈志军回到厂里重新上班的时候，这才发现一切都改变了。

　　上班的第二天，陈志军坐在厂车上，正在跟熟悉的同事说着话，突然传来一个声音——“小心他的口水”，本来有说有笑的车厢里顿时鸦雀无声。

　　陈志军立刻决定，无论风雨再大自己都不坐厂车，而是骑车去上班。然而，改变还发生在其他方面。别的工人能把饭碗塞进食堂的窗口，但陈志军的饭碗只能放在窗口外，食堂工作人员伸长手，远远地把饭菜倒进陈志军的碗里。

　　从前在总厂上班的陈志军被安排到很远的分厂上班，陈志军拿着五级水电工证书，却被安排去干勤杂工，工资也从原来的800多元降成600多元。 放在车间里的东西，会经常莫名其妙被扔出去。

　　1999年1月22日，陈志军和妻子林佩华专门去上海市卫生防疫站做了检验，检验报告他们两人为HIV阴性。他们把这个检验报告拿给周围的人看，可是情况并没有得到改变。不堪精神压力的陈一纸诉状将同事告上法庭，后经法院调解撤诉。

　　儿子走了三年了，陈家也负债15万。2003年4月，陈志军的厂开始搞合资经营，他被精简，厂里给了他工龄买断补偿6万元，陈志军成了失业人员。而林佩华为了照顾儿子的病，早就十几年没有上班了，每个月只有280元的生活补贴。今年，林佩华终于找到一份月薪500元的临时工，她说：“我们还得过下去，还得还债。”

　　让陈志军骄傲的是，以前儿子虽然有病，但在病情稳定的时候从来没有缺过课，他常常背着陈思往返于学校和医院之间。现在，家里突然空了，夫妻两人不知道该说些什么，就把电视的声音开得很大，闷坐着。林佩华经常看着儿子玩过的玩具以泪洗面。

　　陈志军念念不忘的是，13岁的陈思被送至上海市传染病医院艾滋病病房的第一晚，为了瞒住孩子病情，林佩华特地交代值班医生把孩子病床的牌子换成“丙肝”。半夜，怎么也睡不着的陈思偷偷从床上溜下来，翻看旁边病友床头的牌子，发现上面写着看不懂的“HIV”。他摇醒妈妈：“他们得的是什么病？”“他们是艾滋病，和你没关系。”林佩华匆忙回答。“那我是丙肝，怎么和艾滋病住在一起啊？”陈思马上伶牙利齿地接上妈妈的话。

　　谈话中，陈志军反复地说：“以前黑龙江插队同学的孩子有的已经在念大学了，如果我们家思思在的话，也应该是个大学生了。”

　　故事2

　　伴随“老艾”的两年

　　马建国一家三口住在不足15平米的房子里，衣柜上、阳台上满满地堆着各种各样的盒子。走进马建国的家里就闻见一股浓郁的药味，他躺在床上微笑着。马建国的妻子田芳兵将记者领进门，苦笑着说：“不好意思，原本家里就不大，现在他躺着，家更小了。”

　　马建国的床里边放着上初中的女儿的一只玩具小熊，田芳兵介绍说，三个人挤在一间房子里，女儿很懂事，每天晚上都睡在沙发上。

　　马建国戏称艾滋病为“老艾”，他已经发病两年，也在床上躺了整整两年了。马建国头上有几块红色的皮疹，跟你谈话的时候，他会不自觉地在皮疹上搔搔。他的手指干净纤长，手臂却骨瘦如柴。田芳兵说：“他以前很胖的，身体也很好，冬天睡觉都只盖半截被子，可现在不行了，你看他天天躺在床上，精神还不好，上、下午都要睡一觉。”

　　1999年6月22日，马建国开始咳嗽。2000年1月9日，医生发现他已经有了严重的肺炎。

　　2000年8月底的一天，马建国从躺椅上倒在了地上，身上好几个地方开始内出血，田芳兵放在冰箱里的药物给他注射也不管用。接着马建国每天上午发低烧，下午转成高烧，并且病得连汤都喝不下。2001年，马建国被确诊感染了艾滋病。

　　田芳兵抹着眼泪说：“我的日子过得比谁都苦，他连翻身都不行，发病后很容易拉肚子，大小便都在床上。”田芳兵掀开马建国的被子，记者看到马的右腿用纱布包着，肿胀得像个小磨盘一样大，细心的妻子为他垫了一个气垫。由于常年卧病在床，他的脚趾全部弯曲变形了。

　　最让田芳兵时刻担心的是老马得病的事情泄露，影响到女儿。女儿在一个偶然的场合知道了父亲的病，小女孩也学会了在外人的面前保持缄默。

　　故事 3

　　活在恐怖的阴影里

　　电话联系彭伟民的时候，他的声音很紧张：“在外面谈谈可以，家里绝对不能来，孩子正在敏感期，外面来人他就起疑。”

　　稍微的磕磕碰碰都会让彭伟民14岁的儿子彭航处于内出血的危险境地。2001年4月，彭航被确诊为艾滋病。接下来的日子，彭航经常坐在窗口，看着路边川流不息的人群。他只能一个人呆在家里，自己玩电脑游戏、看电视、看书，他很喜欢看古装电视剧，而四大古典名著几乎被他快翻烂了。

　　45岁的彭伟民已经开始谢顶了，儿子需要治疗，妻子已经下岗，家里所有的来源就靠彭伟民每月的1000多元收入。尽管在他的多方争取下，医院给了儿子免费药物治疗，但日子还是过得紧巴巴的。

　　彭航原来的成绩是班上名列前茅的，但是使用鸡尾酒疗法以后，他经常嚷着头昏，记忆力越来越不好，上课注意力也无法集中，并且开始消瘦。彭伟民对儿子的病情守口如瓶，学校对彭航感染艾滋病的事情仍不知情。

　　为了保证自己和妻子的安全，他们跑到传染病医院去做HIV检验，结果发现HIV均呈阴性，他们是正常的。以后，彭伟民给儿子洗内衣裤的时候都是单独洗，洗完后再倒些巴氏消毒液。拖地时也倒些巴氏消毒液，他会经常用酒精把遥控器和电话机擦一擦。如果彭伟民和妻子都没有口腔溃疡的话，他们会和儿子一起吃饭，彭伟民说：“小孩子敏感得很，如果和他分开吃，他嘴上不说，心里肯定会瞎想。”

　　彭航正在换乳牙的时候，换牙要父亲帮忙时，彭伟民会仔细地看自己手上有没有伤口。他叹着气说：“家里有一个这样的孩子，就像放了一个定时炸弹一样，我和他妈妈时时刻刻生活在恐惧中，害怕被传染，也害怕孩子知道。”

　　今年8月24日，彭伟民为儿子注射时，不小心将儿子用过的针头扎进了自己的手指。彭航吓得一把抓过父亲被扎伤的手指，想把血挤出来。看到快急疯的儿子，彭伟民心里有了隐隐的预感：儿子已经开始明白真相了。有一天，彭航做作业的时候，妈妈在一边唠叨一下，彭航就烦起来，盯着妈妈说：“你们别烦我了，我活不了多久了，这日子没法过了。”听到这话后，彭伟民心里又难过又害怕。

　　彭伟民惟一的宣泄就是找病友柯世雄倾诉。柯22岁的儿子柯子轩感染艾滋病已经一年半了。

　　彭伟民很害怕儿子变成柯子轩那样。长期的鸡尾酒疗法和精神压力，已经让柯子轩的性格完全变了，他每天把自己关在房间里，唯一的娱乐就是玩电脑。柯子轩开始有洁癖，偶尔出去一会，他就要洗澡洗头两小时，把衣服从里到外全部换掉，理由是“我不能接触细菌”。柯子轩会经常搞一些恶作剧，把家里的铁锅砸掉，把抽油烟机的油滴到灶台上，或是用凳子在地上砸一个洞，然后告诉父母：“你们不要忘了，洞是怎么出来的。”

　　有时柯世雄会劝劝儿子：“你这么大了，要听听话，爸爸妈妈老了，都要走的。”柯子轩马上就针锋相对：“不要说了，我肯定走在你们的前面。”但最让母亲谢芳心惊肉跳的是，柯子轩已经开始出现强烈的报复情绪。每次注射药物以后，柯子轩都会把针头捏在手里恶狠狠地说：“我恨死那些让我感染艾滋病的人了，谁要跟我作对，我就用这个把谁干掉。”

　　谢芳无奈地说：“以前想多挣些钱给儿子治病，现在一切都完了，他要什么我就必须依他，对他我真是又爱又怕。”

　　（出于可以理解的原因，文中所涉及的所有人员均为化名）

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　　相关专题：2003年世界艾滋病日