护士福燕：为艾滋病人守候(2)

　　我们憎恨的是艾滋病，而不是艾滋病人

　　有关艾滋病的宣传在中国已经有些年头了，尽管大多数人被问及有关艾滋病的传播方式时，都能较为准确地说出它的三个途径：血液、母婴和性接触，但当人们面对它的时候，

还是显得局促不安。

　　艾滋病患者属于高危人群，如果不小心，频繁接触自然有被感染的可能。其实与最恐怖的甲类传染病(天花、霍乱和鼠疫)相比，它只属于乙类传染，如果说前三类传染病的传染概率是4%的话，艾滋病毒的传染概率仅为4‰。但对于福燕和同事们来讲，在对艾滋病患者的护理过程中还是存在着实际的危险。

　　这是个特殊的病房，但福燕和同伴们不敢制造任何特殊气氛，要尽力表现出像对待普通病人一样，暗地里却不敢有一丝马虎。对她们来讲懂得自我保护极为重要，病人的血液、体液等都属于传染物，一定要处理好；处理女病人经期的污染物，给病人打针时，都要十分小心。这里的护士实行轮换制度，是从医院其他病房“轮”过来的。新护士来了，都会接受系统的培训，有一个准备上岗的过程，这种准备不只是护理技能方面的，还有心理上的。都准备好了，才会被安排到直接照顾病人的岗位上。培训不是很难，准备时间的长短与护士的心理素质有着直接的关系。

　　初到艾滋病房时，福燕也经历过恐惧，那时她不只一次地想像：艾滋病人是什么样子？我该怎样面对他？福燕清楚地记得，1996年12月17日，她接到医院通知，下午将有一名艾滋病人从一所综合医院转过来，“那天中午的午饭我肯定吃了，但是什么滋味，全然不知。心里除了紧张，没别的感觉，脑子里一片空白。”

　　这是福燕护理的第一位患者，他被福燕深深地留在了记忆里。这个年轻、帅气的小伙子，一直莫名其妙地发烧，等查出艾滋病时，病情已经很严重了。福燕永远也忘记不了那双眼睛，那双充满无助和渴望的眼睛。被担架抬下来时，小伙子已经不能说话、不能动弹、呼吸困难，只有一双眼睛在转动，好像全身的力气都集中在眼睛上了。福燕说，当她看到这双眼睛的瞬间，她的恐惧消失了：这是个病人，他需要我，与以往我们抢救的任何一位患者没什么区别！她与另两位护士按部就班地配合医生开始工作，她们给病人吸痰、擦洗身体、清除疮口、输液。为了减轻病人身上已经溃烂的褥疮所带来的疼痛，还在病床上加了一个柔软的海绵垫。后来，这个病人“走了”，福燕很惋惜，但内心感到欣慰：他最后的日子是舒服的，是干干净净走的。内心里，福燕一直很感激这个病人，他带走了她对艾滋病的恐惧。

　　有了多年护理经验的福燕现在对新护士们经常讲的一句话是：“该怕的怕，不该怕的不能怕”。“该怕的”是提醒护士们遵守操作规程，注意力集中，以比较从容的心态去操作，这样才是安全的。心理惧怕，反而会增加危险。“不该怕的”是指护士们经常与病人一起聚餐、春游、开联欢会，这些方面的接触是不会感染的。

　　艾滋病患者的感染渠道是不同的。“你们还可怜、同情他们，也不问问他们是怎么得的病”——常常有人会发出这样的质问。在常人的眼里，只有像输血等无辜被感染的病人会让人同情，而那些因为不健康的生活方式感染的病人则备受歧视。在艾滋病房里，无论患者是何种方式和途径感染的，医护人员对他们都一视同仁，因为这些患者都是疾病的受害者。正如一位老护士所讲过的：“我们不是同情某个人，是同情这种命运。”

　　福燕说，其实，大家都应该有一种共识：我们憎恨的是艾滋病，而不是艾滋病人。我们应该给予理解的恰恰是得病的结果而不是得病的过程。福燕特别同意一位社会学专家的看法：所谓理解，不是要求大家都像我们一样每天与艾滋病患者打交道，只要不歧视他们就足够了，这其实也是在关爱我们自身。知道了艾滋病的传播途径，就不会自己吓唬自己，就能够该出手时就伸手帮他们一把。否则就像那位专家讲的，在这个所谓的‘艾滋病时代’，我们难道能躲到月亮上去？

　　对健康、生命有了更深的理解

　　从“爱心家园”出去的病人，都有福燕家的电话，他们可以随时把自己的烦恼告诉福燕。“病人越是这样，我越是觉得这份责任的重大。好像他把自己交给你了，他不知所措，来找你讨主意。面对他们的沮丧和绝望，很多时候觉得无能为力，但表现给对方的必须是信心和愉悦。有时候放下病人的电话，自己一天都打不起精神来。”

　　福燕曾经为此去看过心理医生。医生的诊断是“太不职业”，建议她分清哪些是工作，哪些是生活，工作是没必要投入感情的。这些年来福燕尽力把工作和个人的情感分开，但这实在太不容易，于是也就顺其自然了。

　　患者大多很肯定福燕们的工作。但病情的反复会带来心理上的变化，特别是病情的恶化会带来心态的恶化，这时候，他会把自己的怨恨、愤懑发泄给他最亲近的人，“我们往往承担的是这个角色，很多病人的亲人并不了解他的病，病人也不打算让家人了解，我们作为医生护士，如果碰到这些情绪该怎么办呢？”福燕有时真的很困惑。

　　有一个病人，已经住院一年多时间。开始时病情还基本能够控制，但以后越来越恶化，直至双目失明了。正赶上医院装修病房，但这名病人拒绝搬家，他说自己死也要死在这间屋子里。其他的房间都刷好了，福燕又去做他的工作，让他搬到另一个房间，同一个病床的位置，东西也按原样摆放。第二天上班后，护理部主任把福燕叫去了解情况，说病人反映护士长对他不好，要她检讨自己并对病人给予理解。福燕来到那个患者的病房，病人却主动告诉福燕他去告状了，并说自己很后悔，说打完电话就后悔了，“觉得挺对不起你们的，可是我太烦了，我什么也看不见了，我实在是受不了了！”福燕说，“我知道，我能理解。”话刚说完，患者立马就火了，“你能理解什么呀？你回家蒙上眼睛呆一个小时试试？”福燕说，我再理解，再站到他的角度去想，也不能完全体会到他内心的痛苦。 碰到这样的情况，说实话当时肯定挺委屈的，但过后想想这是患者惟一的发泄方式，自己也就释然了。她说在跟患者打交道的过程中，她更多地学会了设身处地的考虑问题和换位思考，而不是居高临下地同情他们，这样的心理调适就比较到位。

　　在艾滋病房里工作久了，看问题的角度也会改变。福燕说，不要以为我们在这里全都是付出和给予，实际上在和病人打交道的过程中，能学到很多东西。比如有的病人开始重新规划自己的生活，站出来加入到艾滋病防治行动中去，以感染者的身份去做工作，像广州的Thomas。他曾经写过一本书《我要活下去》，他的生活态度，对医护人员来讲就是一种很好的激励。一位病人弥留之际，对护士说：你们对我这么好，我却一点用处都没有，也无法回报你们，我对你们还有最后一个要求：我死后，你们可以取我身上的任何器官，用在艾滋病药物的研究上！有一位艾滋病患者从网上看到艾滋卖淫女的事，撰文向病友发出倡议：我们已经是受害者了，请大家不要把病毒传播给别人，报复社会，让更多的家庭受害，那样就没有了人伦和道德感情。很多艾滋病人在走出痛苦的心理期后，开始对生命进行思索。因为经历了生命的脆弱，他们的思索比平常人更多了一些理性色彩，一位患者这样说：给自己一个微笑吧，面朝大海，春暖花开。天地宇宙之大，芸芸吾辈怎能预测生命之玄秘，我们惟有坦然面对、坚实而快乐地迈好现在的每一个步伐，才能少一些遗憾，多一份信心和期待。

　　福燕说，这些患者让她们对人的健康、对生命的珍爱有了更深的理解。很多人都会觉得自己每天工作、生活、社会交往，压力很大，很累甚至很烦，与这些患者打交道后，你会发现拥有一份工作，能对家人、对社会负责，是一个人的幸福。所以在艾滋病病房工作过的人生活态度多少都会发生一些变化，他们懂得珍惜了，懂得知足了，学会用另一种角度去看生活。而一个人生活的态度不同，赋予生活的意义也就不同。

　　见证环境的改变

　　早在1990年，佑安医院接收了首例艾滋病患者。那时病人去世，火葬场都拒收尸体，“上面”也有精神：让医院就地销毁。从事艾滋病治疗和关爱工作多年后，福燕说，她从工作中能感觉到人们对艾滋病的认识和理解在进步，但还远远不够。

　　福燕说，从接听热线电话就感受到了这种变化。几年前，有感染者小心翼翼地打电话，他确定自己是阳性了，会问能否到医院来看病，去了的话是否能回家，你们的病房是什么样子？我是否只能呆在房间里？会不会有警察看着我们？还有的人不敢做检查，怕万一是阳性的话，就会被扣住不让回家。 现在热线咨询时，多问的是治疗费用、药物疗效等问题，也会问起，如果去看病，医院会不会给保密等。

　　前几年到街头去搞宣传，很多人看到是防治艾滋病的宣传台就躲着走。发资料的时候，得看人家的脸色，试探着把资料发给人家。有的拒绝，有的接了匆匆走开。现在不一样了，很多人会自然地走过来了解，并主动索要资料。

　　“爱心家园”刚成立时，福燕在很多场合跟别人提起这事，人家的表情多是嘲笑和不屑：整天跟艾滋病人混在一起，还搞什么“爱心家园”？有好心人不断提醒她注意自己的健康和安全。福燕说她当时感到很孤独。但现在不一样了，越来越多的人对艾滋病有了科学的认识，并积极加入到他们的行列中来。“爱心家园”注册的志愿者目前已达2000人，志愿者来自各行各业，他们为艾滋病患者理发、带病人去公园、到火车站接送病人、给病人们搜集资料……志愿者们通过自己实实在在的行动，让艾滋病患者感受到，除了医护人员外，社会上还有人能够接纳他们，使他们增强了生活的勇气。

　　“不过，行动上的改变比起理念上的接受要显得迟钝。说到底，人们还是对这种病充满恐惧。”福燕说，比方说我们开一个座谈会，会上大家都谈得很好，当通知大家会后有一个聚餐，其中有3个感染者参加时，很多人就会找各种借口走开，没有几个愿意留下来。

　　福燕最忧虑的是艾滋病病人的就业问题，这关系到他能否生活和接受治疗。“我觉得艾滋病病人的生存环境要想有一个突破性的改变，就要解决他们的就业问题。很多病人不愿意公开自己的身份，是因为怕失去工作。”在福燕的病人中，无一例外，只要单位知道他们患了艾滋病，没有允许他们继续留在单位工作的，更别提被接纳为新员工了。一家著名民营企业的老板，非常主动地参与艾滋病防治的公益活动，捐了很多款。一次活动后，福燕问这位老板：如果有一名艾滋病感染者，他的个人条件完全符合你的企业的工作要求，你觉得他有没有可能到你那里去工作？老板的回答是：我个人没问题，可还要看我的员工能不能接受，会不会因为他的到来造成工作秩序的混乱。

　　人们对艾滋病的恐惧源于对它的无知，许多人还是带着个人成见去理解科学知识，再加上传统道德观念的影响，要想使全民都能以科学、健康的观念和心态来对待艾滋病和艾滋病患者，可能还要经过一个渐进的过程，也许这个过程会很漫长。“在这个过程中，医护人员就必须承担起本应该是社会承担的责任。我们在见证这个改变，也在以我们的行动推进这个进程。”福燕说在这个过程中，医疗水平的提高很重要，而科学知识的普及也是极为必要的，不仅要告诉人们哪些方式传染，还要告诉人们哪些方式不传染。比如我们日常生活中的行动，包括用同一个盘子、在一个碗里夹菜、拥抱、握手、共用浴巾，甚至用一个脸盆洗脸，这些都不会传染艾滋病。给艾滋病患者一条生路，早一天善待他们，就会让社会少一份痛苦，多一份战胜艾滋病的希望。福燕憧憬说，也许有一天，人们会像对待感冒病人那样对待艾滋病人！这是她们要努力的目标。

　　为艾滋病人守候

　　福燕在艾滋病房已经工作了9个年头。与她建立联系的艾滋病人有700多人，她护理过的患者有400多人。

　　佑安医院的艾滋病房建立时，福燕从别的科室调了进来。当时院方的承诺是“一年一轮换”，但这么多年过去了，福燕没有“轮”出去，与她一同留下来的还有几位资深的老护士。她说如果没有行政调动命令的话，自己可能就会在“爱心家园”里守下去了。“原因很简单，病人需要我们。”还有就是越来越觉得这是一件值得去付出的事情，自己做了就放不下了。

　　别的病房的病人出院，一般都不会再回来，可这里的病人基本上还会回来。“他们经过相处、了解，消除心理障碍接受了我，和我成为朋友，心理上对我产生了依赖。如果他们回来了看不见我，又得适应新来的医护人员，这过程又很漫长，他们这些在生命边缘徘徊的人能不能等到障碍再次消除，谁也不知道。所以，我会一直留在这里，看到他们有所好转地走出病房。等他们需要我时，放心地回来，即便是痛不欲生的告别，我也不会离开的。”这么多年来，当病人来到病房时能看到他们熟悉的人，并且熟悉他们的病情和个人情况，他们会觉得很亲切、很踏实又很安全，这里给他们的都是实际的帮助，而且没有过任何麻烦。“我们做这项工作久了，很了解他们的心态，他们到这儿后会有回家的感觉，很轻松。”而且留下来的老护士们能尽快带着新来的护士进入角色。

　　“你知道被人需要也是一种幸福，”福燕说。现代医学发展到今天，已经从单纯的生物医学模式转变为社会医学模式。这一点在艾滋病房中尤为突出。这里的医护人员承担的不只是医疗护理的任务，还肩负着心灵治疗的责任，因此很多人做着做着便投入进去了。护士被轮走时，大多觉得自己还有太多的事情没有做，很遗憾，于是有的护士又一次轮回来。高美霞在2003年又被“轮”回来，她再次回来，一是因为这个集体的氛围好，再就是对患者有感情。这位1991年毕业的护士，10多年前在感染科工作，2000年时轮回来一次，她觉得在这里干得更充实，“很多病人都特善良，你为他做一点小事，他都会记在心里。’

　　从患者的变化中，看到自己的付出和努力是有成效的，这是最让她们欣慰的事。一位年轻的患者，因吸毒感染了艾滋病，在“爱心家园”里住院一年后，这个有5年“毒龄”的小伙子经常对护士和病友说的一句话是：“一定要远离毒品”。他说“爱心家园”的人比家里的人对他好，在家时，家人总把他锁在床上。住进医院后，护士为了帮他摆脱寂寞，想方设法抽时间陪他下棋、打牌、郊游。小伙子说他的心情特复杂，真的想好好报答这里的好心人，他愿意以受害者的真实感受告诉人们，没有沾过毒品的人一定要远离毒品。

　　福燕们在守候这个家园，艾滋病患者和感染者们也都把这里当作一个家、一个避风港。一名患者满心欢喜地出院回家，可是老婆孩子已离他而去，家里也被盗了，痛苦的他惟一的念头就是回到医院。他敲开“爱心家园”的门，哭着一头扑倒在自己原来的病床上！

　　从“爱心家园”走出去的患者和医护人员分别时有一本通讯录，记着彼此家里的电话号码。患者如果有什么问题会打电话来，有一点高兴的事也会先告诉福燕她们。一般人感冒发烧会去医院，“爱心家园”出去的病人则会先打电话给福燕她们，因为病人不太敢去别的医院，他们怕万一有化验项目就麻烦了。如果距离不远，只要有时间，福燕都会到病人家里去看看，给他们一些切实的建议，实在不行就让他们到“爱心家园”就诊。一位患者想出一本书，书稿出来后首先跟“爱心家园”的志愿者联系，让帮忙“把把关”。一个农村的患者，因输血感染艾滋病后，他种的粮食和蔬菜无人敢买，村里的小卖部也不卖给他东西，村里人都躲他远远的。在“爱心家园”的帮助下，北京电视台拍摄了纪录片《一位艾滋病患者的遭遇》，在当地引起了强烈反响，人们纷纷关心他。他马上打电话向福燕她们报喜：村里人玩牌的时候，已经开始叫我了。

　　这可能也是支撑福燕们守候的动力吧。福燕说过一句很实在的话，我们不求回报，只要我们的服务对象满意了，就证明我们的工作得到了认可。

　　“爱心家园”里的医护人员像怕孩子受委屈的家长，时刻想“罩”着病人，保护他们，让他们免受伤害！——当我把这种感觉告诉福燕后，她说不是罩着，是要扶一把，就像是一个人摔倒了，你扶一把，等他起来后，大家再一同赶路。

　　　福燕资料：

　　1987年，北京友谊医院护士学校毕业，分配到北京佑安医院，任临床护士。

　　1992年，提升为护士长。

　　1996年，任传染病房(艾滋病病房)护士长。

　　1998年，被聘为卫生部性病专家咨询委员会委员。

　　1999年，被评为全国预防与控制艾滋病先进个人。

　　2001年，推选为市精神文明先进个人。

　　2002年，推选为北京市三八红旗手。

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