“玻璃人”的义工梦 | |||||||||
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http://www.sina.com.cn 2005年08月04日10:42 南方周末 | |||||||||
●他比玻璃脆弱。睡梦中他想翻个身,骨头竟然不能承受棉被的压力,断了3处。 ● 他比玻璃透明。一个自己都需要义工抬着抱着的人,义无反顾地开始了义工生涯。 - 何志强小文
-何志强小文 我是天空的一片云,不管是黑暗,还是阳光普照的日子,我都会随着轻风吹送的方向,一直往前去。我是地上的小水 点,不管是沙漠,还是翠绿的森林,我都会跟着泥土下的源泉流向大海。我就像一只小蚂蚁,不管是高山,还是猛虎脚旁的路 径,我都会义无反顾地靠近,勇敢冲击。我就像一个大傻瓜,不管是鄙视,还是别人的嘲笑,我都希望把真诚奉献给他人。 我们都是一样活着,不管是挑战,不论是困难,不理多少痛,不知多少哭饿,我仍会坚强坚定坚决地走下去,因我已 感受到这个世界上最珍贵的关爱。 □本报记者 由珊珊 骨折,习惯了 他仿佛在说一个别人的恐怖故事,还不忘一边做着敲打的动作,一边强调:“用锤,就这样敲!敲!敲!” “我就像是玻璃做的人。”蜷缩在订制的特小号轮椅里的何志强嬉皮笑脸地对记者说。 他只有89厘米高,19公斤重。与成人一般大小的脑袋和容貌,极不般配地架在孩童似的身体上。隔着衣服,也能 看出他手臂和腿不成比例的细小和变形。 何志强得的是一种叫做“先天性成骨发育不全”的怪病,俗称“脆骨症”。由于骨骼没有足够的强度支撑身体,所以 极易折断。 小的时侯,妈妈曾试着把他绑在背上背着,结果折断了他柔软的骨头。13岁那年的一个冬夜,奶奶给何志强盖上了 厚厚的棉被。睡梦中的他想翻个身,骨头竟然不能承受棉被的压力,断了3处。在25岁以前,何志强的手、脚和大腿都要上 夹板固定和保护,否则任何轻微的碰撞都能导致骨折。骨质密度过疏和严重缺钙,导致他的骨骼不能生长,并在不断的骨折中 严重变形。 这病与生俱来。“肯定不是遗传,我父母家族都没有病史,我的两个弟弟也都没病,全家只有我得这病。”何志强微 仰着头,努力地回忆着原中山医科大学某位骨科专家的分析:“我妈以前是林业工人,经常要在树木上喷化学药品。大夫说应 该是妈妈怀我的时候受到化学品影响,导致胎儿细胞变异。” 从何志强出生三个月起,在深圳工作的父母就抱着他到广州求医。他们得到的是近乎绝望的答复——目前尚无方法治 疗脆骨症,尤其是何志强这种病情较重的。曾有医生预言,由于严重缺钙,何志强长到十几岁就应该出现眼盲和耳聋的症状, 最多活不过37岁。 何志强大大的眼睛上戴着一副1600度的近视眼睛,他得意地说:“我今年34岁了,还没瞎,也没聋呀!” 何志强18岁那年,到广州做了个大手术,在左右两个小腿里插入不锈钢针,以增加对小腿的支持。何志强认为那手 术失败了。他吃力地在轮椅上弯下腰,掀起裤腿给记者看。两道仿佛蜈蚣似的伤疤赫然爬在他长约20厘米、细如竹竿的左右 小腿上,从脚背延伸到膝盖。“当时我的骨头已经变形弯曲了。为了让骨头变直,他们把我的骨头拿出来,切成几段,重新排 列组合,弄直以后接回去,再插钢针固定。” 然而,钢针并未阻止何志强的小腿继续频繁骨折,却增加了他新的痛苦。由于右腿过度变形,笔直的钢针不时会穿破 皮肤,刺到外面来。“你知道大夫要怎么弄吗?”何志强目光灼灼地盯着记者问,看到记者茫然地摇头后,才满意地用揭密的 语气宣布:“他们用钳子把钢针拎出来,把突出来的那一截剪掉,然后用铁锤敲敲敲,直到钢针完全被敲进我的骨头里去!哈 哈!”他仿佛在说一个别人的恐怖故事,还不忘一边做着敲打的动作,一边强调:“用锤,就这样敲!敲!敲!” 这样的过程,——他经历过8次。 多次骨折和不同程度的骨头受伤,教会了他清楚地区分骨折和骨裂或拉伤。“如果是小拉伤,受伤部位会发肿,感觉 发热;但如果是骨头断了,就会像针扎在皮肤上一样痛,断裂部位以下完全用不到力。” 13岁那次被棉被压断三根骨头,何志强怕吵着父母,忍着疼痛一夜一声不吭。更多的时候,他甚至不让父母知道自 己已经受了伤。说起这一点,何志强的脸上又泛起得意的笑。“我在枕头下面藏了很多药膏,一般的小断骨,小骨裂,我自己 包起来,他们都不知道的。”他孩子似的拍着手,为自己鼓掌。 “其实我真的挺坚强的。”何志强平静地看着记者说。 23岁那年,何志强的骨质密度趋于稳定,终于坐上了轮椅。26岁以后,何志强逐渐可以自理部分生活,但很多事 还需要别人帮忙。他们家的马桶上方特别装了一根铁杆,何志强平时上厕所,就倒挂身体,把腿搭在铁杆上,背抵着轮椅,臀 部对准马桶。“这样阿强真的很辛苦。三十多年了,都这样。”他母亲心疼地说。 寂寞的小孩 “我觉得我这个人真是很傻,只要给我一点点开心,我就能把它放得很大很大。” 小时候,何志强没意识到自己和其他孩子有什么不同,直到9岁的那年夏天。 他清楚地记得那时住在老房子里,一群孩子在公用走廊上弹铁珠,自己坐在旁边看。孩子们玩了一会儿,就起身说要 到别的地方玩。正看得入迷的何志强本能地起身,想和他们一起走。还没能迈出一步,他已跌倒在地上,摔断了两根骨头。“ 那时,我才发现原来我和别的小朋友是不一样的。”妈妈以为他的哭泣是为了疼,他心里却明白,是为了这个心碎的发现。 那一夜,年仅9岁的何志强经历了他自认的人生最大转折。第二天,何志强告诉自己:“不管出什么事,我都要学会 无所谓。” 也就是那年,何志强由于骨折引发45度高烧不退,父母一天把他送了4次医院。看着憔悴的父母,年少的何志强坚 定了自己的想法。“我从此以后不会去计较什么。我只要平安,不让父母担心就行了。” 从此,何志强过上了与世隔绝的生活。 平日父母去上班,他只能躺在床上一动不动;晚上父母下班了,他可以和家人一起躺在沙发上看电视。那时何志强的 生活,主要由奶奶照料。可他还不到23岁的时候,奶奶就去世了。 何志强没有出过门,没有上过学,没有朋友,甚至不怎么识字。父母本身文化水平就不高,工作之余还要忙着督促两 个弟弟的学业,实在无暇顾及何志强的精神世界。“我永远都觉得我介入不了他们的事,我只能给自己找开心。” 10岁的时候,有个从南海来的老乡给了何志强一本《老夫子》漫画。就这本小小的几乎没有文字的漫画书,何志强 躺在床上,翻来覆去读了20年。“书都翻到烂得不能再烂了,还补过,也补到不能再补。可惜这次搬家,弄丢了。” 读《老夫子》的20年来,他甚至没想过再要一本别的书来看。这惟一的一本书,让何志强很满足。他自嘲地说:“ 我觉得我这个人真是很傻,只要给我一点点开心,我就能把它放得很大很大,大到20年读一本书,依然这么开心。” 还有一次,何志强拿一条绳子绑了个珠子转着玩,玩了整整一天。 6年多前,何志强养了一只小狗,取名宝宝。何志强对外人总说:“宝宝是我儿子。”何志强妈妈怜惜地看着何志强 说:“他最喜欢宝宝了。以前吃的东西少,有一块排骨呀,肉啊,他都不舍得吃,要省着给狗吃。”宝宝是只调皮的小狮子狗 ,爱玩一个破烂的网球,把球含在嘴里或用爪子拨弄,不许任何人碰。何志强指着宝宝笑:“就跟我一样傻!玩6年还只喜欢 这一个球!真不愧是我儿子。” 天上掉下个“西河叔叔” “能读书,会写东西,他的世界才有希望打开。” 2003年,何志强遇到了他这一生中最重要的朋友——义工西河。 关于他们的初次相见,两人存在不同版本的说法。 何志强说:“是2003年3月9日。” 西河说:“是2003年3月2日。” 何志强用瘦弱的手打了一下坐在身旁的西河,对记者肯定地说:“是3月9日。我那天晚上激动不已,靠查字典把这 事记在日记里了。”接着,他开始背诵那天的简短日记:3月9日,今天是难得的一天,第一次看到这么多可爱的好朋友。 西河立即佯装受伤地叫起来:“什么叫这么多朋友?!我第一次见你是和另外一个义工单独去你家家访的。你说的, 都是我们第二次去啦!你再想想啊!” 何志强想了想,又说:“那就是因为他太傻了,所以我不记得了。反正他跟一群人来的时候,也很傻。还给了我张卡 片,上面画着个笑脸,对大家说他叫西河叔叔!” 西河曾经在深圳晚报、深圳商报等媒体做过采编和发行,现在是深圳市罗湖区义工联合会的专职义工。2003年初 ,西河接到了何志强家里人打来的求助电话,希望有义工能到家里看望何志强。起初没人了解何志强的真实状况,对能如何帮 助一个脆骨病患者毫无经验和把握。西河和另一名义工决定先到何志强家做一次家访。这就是他说的3月2日的第一次见面。 西河记得,当时他握了握何志强的手,心里踏实下来。何志强比他想象的情况好些,已经度过了骨质最脆弱的时期。 “他就是很容易相处的那种人,他愿意跟任何人成为朋友。”他仔细地询问了何志强的情况,发现他不识字,没怎么出过门。 “能读书,会写东西,到外面看看,他的世界才有希望打开。”西河当时这么想。 何志强承认自己太依赖别人。“以前父母也教过我认字,但我一个人总是坚持不下去。等到西河他们每天来陪我,我 学习起来才干劲十足。”最勤奋的那一天,何志强读了17个小时的报纸。5个月后,何志强就已认识1000多个汉字。很 快,他开始写一些小短文,再交给西河修改。 西河悄悄指着何志强对记者说:“他新近学了句法语,让他说给你听!”何志强羞涩起来,死活不肯,边忸怩边说: “NowayNoway”发音挺标准。他还从电视上学会了“sorry”、 “thankyou”、 “noway ”等简单英语。 何志强与西河的相处,是放松自在的。“我和他,平常都不用说太多,一个笑就搞掂!”然后和西河对视一笑。 和记者说话的时候,中途何志强要去洗手间,先冲着记者双手抱拳:“sorry,要去一下洗手间!”不待多说, 西河就立即上来推着何志强的轮椅出去。 在去吃饭的路上,西河用一只手推着何志强的轮椅走在前面,时而绕到左边,时而绕到右边,还回头问记者:“你看 我现在推着他很轻松吧?”记者递给西河几个龙眼,西河剥了皮送到何志强嘴边,何志强张口就接过去吃,吃完了指指路边的 垃圾桶。西河把他推过去,看他把核扔进去。 西河还是那个带何志强走出家门的人。西河第一次见何志强时,曾问他有什么愿望时,他说想去莲花山看看邓小平像 。 他们都清晰地记住了同一个日子,2003年4月5日。何志强到邓小平像前,献了一束花。 何志强最爱看海,所以这次西河和记者陪他去了海边。 在海边,何志强告诉记者,他还挂念着一个姓罗的18岁女孩。从3岁起,她就得了重症肌无力,浑身皮肤萎缩,有 时还爆裂。无尽的痛苦使女孩一度想放弃治疗。何志强不断给她打电话,讲自己的故事,请她到自己家做客,最终说服女孩继 续接受治疗。据说最近病情已有明显好转。他拉着记者问:“你可以去采访她么?帮帮她。” “小蚂蚁”的友情与爱情 “蚂蚁虽小,生命力强,伙伴众多。我要建立自己的蚂蚁队伍。” 寂寞和心灵空虚曾让何志强想投身宗教。但西河当着记者的面无情地嘲笑了何志强对宗教的不虔诚。何志强曾想皈依 基督教,让弟弟带自己去,却被带到了天主教堂,于是放弃。后来他找到一个基督教堂,又嫌离家太远,再度放弃。有一段时 间何志强还想皈依伊斯兰教。西河大笑着总结说:“基本上他是病急乱投医,哪个离家近就选哪个。” “我最终成了道教徒。”何志强肯定地说,“师傅给我取名‘平和’。” 两年前,何志强二弟的女朋友抽奖赢了一部手机,把它送给了何志强,从此打开了何志强广泛交友之门。拿到手机的 当天下午,何志强迫不及待地用随机排列电话号码的方法,发送了600多条祝福短信,内容大多如下:亲爱的朋友,我是小 蚂蚁,祝你事事顺意,平安快乐!“小蚂蚁”是何志强对自己的称呼。他说:“蚂蚁虽小,生命力强,伙伴众多。我要建立自 己的蚂蚁队伍。” 他收到了200多条回信,其中许多人和何志强开始了互发短信聊天的友情。最让何志强的朋友们羡慕的,是一个来 自东北的模特。她曾寄过照片给何志强,用西河的话说就是:“个子高,身材好,头发好长啊。”模特朋友在事业上遇到困境 ,经常发短信向何志强倾诉,何志强也就尽力劝解开导。“也许是我对人生不同的看法,让她觉得和我说话很有意思,所以一 直和我保持联系。”何志强这么分析。 就用这种方法,何志强成功地使他的手机电话号码簿列满了300个电话号码。他向记者炫耀:“我现在有11个妹 妹,1个大姐,4个哥,3个小弟!真是个大家庭啊!”西河听闻,故作妒忌地问:“那我也在里面么?”何志强很认真地回 答:“在呀,这些人里,你是惟一没有通过手机短信和我认识的人。” 在这样大范围地交友过程中,何志强遇到了一次结婚的机会。去年,一个在深圳工作的30岁女孩向何志强明确表示 ,自己很想要个家,照顾他一生。何志强坚决地拒绝了也许是他这一生惟一一次可能成就婚姻的机会。他内心如明镜般映照出 自己的残疾和对方的冲动。“我知道她只想尽快摆脱她现在的家庭,想通过婚姻来逃避。即使我是个坚强的残疾人,我也只是 个残疾人。她要是和我结婚,只能悲剧收场。我不想伤害她。” 实际上,何志强的心早在19岁那年就已对异性关闭。那时,他曾爱上过一个女孩,这是他34年岁月里仅有的心动 。每当提及此,何志强的眼神就变得迷离。他使劲摇着头,不愿再回想当初的相思煎熬和决心放手的苦涩。去年,他曾托朋友 打听过女孩的下落,得知对方已婚,生了两个儿子,丈夫的事业成功,生活很幸福。何志强表白似的把话一个字一个字地说得 掷地有声:“我从此以后不会再打听她的消息。爱一个人,不用强求私欲的拥有。只要我所爱的人开心快乐,我就开心快乐! 我爱过一次,就够回味一生。”他强烈的语气听上去更像在说服自己。 “著名的何志强” “到37岁左右,身体里的钙就会大量流失,命就难保。我的时间不多了……” 作为长期被义工照料的残疾人,何志强近期有了新身份——深圳市龙岗区布吉街道义务工作者联合会水山缘站站长。 在向别人介绍自己时,何志强递上自己印的卡片,上面有一只笑着的小蚂蚁。卡片的创意都来自西河当年第一次见他时递上的 那张卡片。 去年年初,他第一次起了做义工的念头,和西河谈,西河并不同意。“那时觉得他自身活动就非常不方便,做义工是 很不现实的,怕他身体受不了。” 去年底,何志强全家搬到了布吉一个叫水山缘的小区。何志强看好规模庞大的小区一定能为自己的义工事业提供大展 拳脚的平台,他反复劝说家里人,说这才是他现在最想做的事。 他向记者解释说:“我走在街上,发现残疾人很少,因为大部分残疾人都不肯出门。我想为他们做点事,鼓励他们, 哪怕就激发他们一点点的冲动,让他们走出来看看。”他一遍遍地,大声地对记者宣布:“我想给他们一点点鼓励!”同样, 他强烈的语气听上去更像在说服自己。 经过5个月的筹备,何志强的义工站挂牌成立了。凭借他在小区里逢人就打招呼的人缘,何志强成功游说到了许多朋 友加入他的组织。目前这个义务站共有义工58人。 何志强自己对吸收了初一的男孩史汉川最感得意。他从不叫史汉川的全名,只叫他“贝贝”或“宝贝”。何志强是在 离小区不远的街上见到史汉川的,这个大眼睛的文静男孩当时正啃着一只冰棍。何志强一路在后面悄悄跟着他,看他边走边吃 ,然后把冰棒棍握在手里,直到找到垃圾桶,才扔进去。何志强立即拍板,这个男孩很好,一定要让他成为义工!趁史汉川坐 在花园里听MP3的时候,何志强上去做了自我介绍。在听了何志强的游说后,史汉川当即同意加入义工站,放弃了暑假和父 亲一起去学习绘画的计划。回忆起那天何志强用了怎样的说词,史汉川很认真地答:“做义工可以改善自己的性格,让自己变 得开朗,也会充实生活,学会怎么关心别人。”就这几句话,打动着这个13岁男孩的心。 大部分工作,何志强都是“动口”,其他人“动手”。和别的义工不同,何志强不能单独行动。他每次出门公关、开 会、找人,都必须有至少两个人陪伴。在他认识的朋友里,只有西河的经验和气力能在上下公交车、台阶和楼梯时把何志强和 轮椅一起抱起来。否则,就必须有一个人抱着何志强,另一个人负责抬他的轮椅。 但组织活动需要经费。何志强的义工站上月组织了“送爱心到社区”文艺汇演,到布吉的几个小区为老年人表演文艺 节目。他让史汉川推着轮椅,一次次陪自己到附近的公司拉赞助。那次活动,他一共筹集到6箱矿泉水,1个充气帐篷,2把 大太阳伞,还请到了3个医生,8个护士到现场待命,以防有老人中暑。何志强总自嘲自己“像个乞丐”。 义工站的工作也面临许多困难。带记者去看办公室的时候,何志强表现得十分勉强。那是开放商无偿提供的一个房间 。7、8平米大的不规则形状的房间,里面放着一张落满灰尘破旧的办公桌和一面大鼓,再无他物水泥地板上,一只死蟑螂仰 面躺着。没有空调,没有电话,没有电脑。 何志强用手遮面,半开玩笑地说:“真是不好意思啊,太丢人了,带你们来看这个。” 记者在小区采访时发现,何志强是那里的名人,冯翠娥阿姨是目前水山缘小区老年人协会的负责人之一。刚搬进这小 区,就有人跟她说,小区里住着一个叫何志强的残疾人,有头脑,有能力。后来有一天小区保安推着何志强的轮椅来到她面前 ,她才知道这就是著名的何志强。所以冯阿姨立即同意了何志强关于由义工站协助成立老年人协会,并在今后的活动中双方合 作的建议。 曾有媒体报道过何志强的故事,有热心人表示过愿意资助他一些钱,都被何志强婉拒了。他觉得自己不需要。今年年 初,何志强帮某保健食品公司做了一份市场营销计划,得到了12000元的酬劳。说这事的时候,何志强刻意显得漫不经心 ,却让坐在旁边的西河差点跳起来。西河觉得已经看到了何志强今后的发达之路。 自从何志强搬到水山缘后,由于路途遥远,与西河见面的次数就少了。有时一个月才见得上一面。但他们经常通电话 。聊天的内容从以前的谈心变成了谈工作。何志强经常拍着西河的胳膊对记者说:“他不仅是我的老哥,也是我的老师。” 西河不止一次劝何志强不要组织太大规模的活动,怕他身体承受不了,何志强却从没听进去过。他手上有很多计划。 “我的身体没问题,最多的时候,我能连熬6夜。前几天我同时做了6个计划,每天只睡2个小时。” 西河也并不认为何志强已经成为一个合格的义工领导人。一次在看望孤儿院那些被抛弃的畸形儿时,何志强哭了。西 河告诫他:“你必须学会调整自己的心态。如果你自己都承受不了,就没办法帮助他们。一个好的义工领导,是要能把情绪和 工作分开的,否则你的工作坚持不下去。” 而何志强对义工工作的迫不及待来自心里的另一层顾虑。说及此,他突然神色黯然,不自然地推了推那副1600度 的眼镜,低声说:“医生说我的身体过了26岁,骨质密度能达到正常人的70%,但到37岁左右,身体里的钙就会大量流 失,命就难保。我的时间不多了……” 良久,何志强的妈妈才插话说:“他到红十字协会签了遗体捐赠协议,希望他死后身体可以用做医学研究,而且他的 眼角膜也许能用。” 采访的最后一天,何志强说想再到福利院看望那里的老人。 罗湖区福利中心6楼,住满了平均年龄高达82岁的老年女性。到达的时候,正逢她们集中在餐厅准备就餐。没有老 人留意到何志强的到来,只有护工热情地和他打招呼。他尴尬地停留在老人中间。由于老人们年龄太大,大部分都显得目光呆 滞,许多人还低着头打瞌睡。 一位护工拍拍手说:“阿强,来了就给大家唱支歌吧!” 何志强唱起了他自己最喜欢的《朋友》。 他的身体条件并不适合唱歌。孩童般的身体里肺活量比常人少,嘴里由于缺钙而没有门牙。但他曾专门请教过声乐教 师如何用气,也勤奋地练习唱歌,以备表演。 一曲终了,没有掌声。老人们甚至连表情都没有改变。 何志强静静地坐在他的轮椅上,看着老人们继续面无表情地被人喂饭。 突然,他执拗地不理西河的召唤,推着轮椅出到门外。 记者和西河追出去,看到他发红的眼眶。 第一次, 他面对记者的提问,一言不发。 | |||||||||