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医生断言:活不过30岁 重残姐妹与死神赛跑


http://www.sina.com.cn 2005年08月09日11:53 东北新闻网

  重残姐妹与死神赛跑用将近一年完成16万字书稿

  重残姐妹的生命倒计时徐心曼、徐春曼姐妹出生在黑龙江省铁力市一个林业工人家庭,自小均患“婴儿型进行性脊髓肌萎缩”。这是一种由常染色体感染导致的遗传性疾病,病魔潜伏在人体基因里,致人四肢残疾。更可怕的是,随着年龄的增长,人的肢体会发生严重变形。

  出生时,医生就判定:徐心曼活不过30岁!

  在被医生判定生命进入倒计时时,她们与死亡展开了赛跑,近一年的时间内完成了16万字的书稿《生命从明天开始》,讲述了她们自己的故事。

  春曼5岁、心曼3岁那年,爸爸在高空作业时出事故离开了她们,母亲领着姐妹俩和弟弟艰难度日。

  春曼、心曼生活不能自理,大小便都需要人伺候。每天妈妈要出门赚钱,还要回来照顾她们。

  母亲买来铅笔和田字方格本,一边做家务一边照着语文书辅导春曼、心曼。

  姐俩相互鼓励、督促着自学了小学到中学的全部语文课程。

  一次,刚参加工作的小姨给春曼、心曼借了一本《钢铁是怎样炼成的》,春曼和心曼如饥似渴地连夜打着手电筒捧读。就这样,她们阅读了大量的世界名著。

  1994年,心曼用一年时间写了一部4万字的中篇小说,她把文稿寄给了北京《三月风》杂志社的文学编辑赵泽华女士,一星期后得到文稿不能发表的回复。这使心曼很难过,她悄悄地写下了一封遗书,想以死来解脱妈妈肩上的重担。

  就在心曼准备结束自己生命时,却收到了赵泽华寄来的一本吴强诗集《我的生日没有烛光》,她赠言:“请再试一试好吗?给自己找一个爱的理由!”心曼感到一种极大的震撼,她把遗书寄给赵泽华,请她替自己烧毁,以示她要活下去的决心。

  心曼向生活发出了最后的呼唤———《假如生活肯再给我一次机会》。这篇自转体文章写了三个昼夜。姐姐帮她把文章邮寄给了北京的赵泽华,文章发表在1995年第6期《中国青年》杂志上。

  2002年7月,春曼写的《生命无法拒绝的那分苦涩和美丽》和心曼写的《命运是海,我是帆》,在《中国残疾人》杂志社和中央人民广播电台联合举办的“生命礼赞征文”中分别获得一等奖和二等奖。(生活报)[编辑: 孙鹏]1

  和死神赛跑家庭的窘况让春曼和心曼一直在思考,怎样赚钱养活自己。因为妈妈每天只吃一顿饭,生活开支已节省到不能再省的地步。

  后来,在北京中国残疾人联合会副主席兼任中央人民广播电台《孙大姐信箱》的节目主持人孙恂大姐的建议下,姐俩决定开一个书报亭。

  1997年“培君书亭”开业了。

  每天早上,妈妈推着轮椅送春曼或心曼去书亭,再返回家里照顾另一个。

  在妈妈和弟弟的支持下,姐妹两人一个月竟有愈百元的收入,她们心里感到非常快乐和充实。

  每天要去书亭工作、要接听热线、还要学习和写作,晚上躺在被窝里,姐妹两人浑身肌肉酸痛,经常在睡梦中呻吟。

  姐妹俩的身体每况愈下,呼吸和吞咽都十分困难,手没有拿起一本书的力气。

  大连的作家林夕在电视上看到这对姐妹的故事后,给她们寄来自己写的书,鼓励她们以生命倒计时的方式写一本书,用文字督促自己勤奋笔耕,也勉励别人珍惜生命。于是,春曼和心曼用近一年时间写出了16万字的书稿。

  现在,北京一家出版社已表示愿意出版这部书稿,姐妹俩很开心。

  春曼今年31岁,心曼29岁,疾病吞噬着她们美好的躯体已经到了无以复加的地步,但是却永远吞噬不了她们心中的梦想。写完书稿后,春曼和心曼还有一个最后的心愿:当一名电台主持人,不再讲述自己的故事,而是讲述别人的故事。(生活报)[编辑: 孙鹏]

  2(来源:东北新闻网)


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