两千名虚拟捐髓者等待转正

　　当重庆市儿童白血病基金紧锣密鼓地开展工作的时候，中华骨髓库重庆分库的窘迫局面却没有得到丝毫缓解……

　　两千名虚拟捐髓者等待“转正”……

　　并非真正的志愿者？

　　日前，重庆21岁的女大学生玲玲幸运地和北京一个20岁的女孩配型成功，如果各项指标都符合，玲玲的造血干细胞将被运到北京，挽救另外一名同样年轻的女孩的生命。

　　然而，市民罗女士却发现自己永远没有这样的机会。罗女士2001年成为了我市首批志愿者之一，因为当时采用的是血清法分析骨髓的各项指标，因此，2002年，她又在重庆血站抽取了一次血液。不过，日前，当她向重庆骨髓库查询自己的资料的时候，没有找到自己的编号。

　　据了解，从2001年中华骨髓库重庆分库成立以来，有超过7000名市民成为了志愿者。然而，在这7000多名志愿者中，却有一部分志愿者当初所抽取的血液并没有被分析出来，他们的资料也没有进入中华骨髓库的档案——在他们一腔热血地等待另外一个急需骨髓移植的白血病患者能够和他们配型成功的时候，他们不知道，其实这种机会根本不存在。

　　到目前为止，重庆骨髓库记录在案的捐赠者资料只有5000多份，也就是说，在重庆血站所募集的7000多名志愿者中，有近2000名志愿者的造血干细胞资料至今没有被分析出来，他们还不是真正意义上的志愿者。

　　资料没来得及分析

　　据统计，中华骨髓库现在共储存了26万名志愿者的造血干细胞资料，这26万名志愿者的资料有一部分是中华骨髓库以每份480元的价格委托各地骨髓分库收集分析得来的；还有一部分是各地骨髓分库在没有收到钱的情况下，预先传给中华骨髓库备用的。但是，每份480元价格却挂在中华骨髓库应付账上。

　　根据中华骨髓库的运作方式，每年，中华骨髓库向各省的骨髓分库下达一个指标。比如重庆，去年和今年获得的指标是1500个。按照每个480元的标准，中华骨髓库把这笔钱汇到重庆血站的户头上，重庆血站按期将1500个志愿者的造血干细胞的分析资料通过重庆红十字分会上传到中华骨髓库。

　　据了解，重庆所有志愿者的血液样本均由重庆血站输血研究室独立分析完成。据输血研究室主任毛伟分析，造成这种“虚拟”志愿者的原因基本上有两种，一是某批次的志愿者的样本根本就没有来得及进行分析，二是有些志愿者的样本经过一次检测以后，因为技术的原因；需要重新检测，而实验室现在还没有来得及对这些标本进行重新检测。

　　采访中记者获悉，重庆的状况其实和全国各地的骨髓分库所面临的情况基本一样。

　　政府没投入一分钱

　　为什么会出现这种情况？毛伟向记者解释，化验一个志愿者的造血干细胞资料，所需要的试剂成本价为400元，如果顺利，一份试剂可以分析出一个人的资料，但是如果遇到一些比较特殊的标本，则需要两份甚至三份不同的试剂才能分析出确切的数据。这样一来，中华骨髓库所给付的480元检测费用就远远不够了，亏损部分完全由血站自行补贴。因此，在这种情况下，那些因为特殊的原因，第一次检测不成功的样本就暂时被搁置起来了——实验室根本没有多余的经费购买试剂对这些标本进行重新检测。经济规律在这个时候产生了作用。

　　据介绍，重庆血站为了配合重庆骨髓分库的建立，先后投入资金200多万元，购买8台可以在零下80摄氏度的情况下保存血样的冷柜、分析用的设备等，建立了这个实验室。“这些钱全部是血站自己投入的，政府没有投入一分钱。”毛伟强调，“虽然血站属于政府的全额拨款行政单位。”

　　这和其他省市的情况有些不同。其他省市在成立骨髓分库的时候，政府多多少少都有一定的投入，比如比较穷的四川省，政府划出了200多万元的专项资金用于建立实验室。

　　造成大量志愿者的样本迟迟得不到分析的另外一个原因是，重庆血站没有足够的设备和人手来分析这么大量的样本。

　　据介绍，实验室总共有7名工作人员，从2001年成立到去年上半年，重庆血站输血研究室仍采用老方法分析志愿者的样本，平均每个工作日最多可以分析出7个样本。之后，血站又投资近100万元，购买了4台聚合酶链反应仪，才把工作效率提高到现在每天最多可以做40多个样本的分析。

　　毛伟说，对于以前没有来得及分析的那部分样本，实验室正抓紧时间进行分析，预计到9月10日，重庆骨髓分库的上传资料将达到6000份。而7000多名志愿者中，剩余的那1000多名志愿者的资料有望在明年全部进入中华骨髓库。

　　刘正琛：一个人的战争

　　惟一的民间力量

　　当中华骨髓库以一种“官方”的方式进行运作的时候，远在北京，一名

　　刘正琛是在北大光华学院读研究生二年级时被查出患慢性粒细胞白血病的，因为找不到相匹配的骨髓，在等待的过程中，他错过了最佳的骨髓移植时期，不得不采用化疗等手段进行维持治疗。医生说，他还有5年的生命。

　　他生病后，获得了一笔捐款。为了改变我国没有骨髓库的状况，刘正琛用这笔钱，成立了一个名叫“北大阳光”的组织，向社会广泛征集志愿者，然后将这些志愿者的造血干细胞资料进行分析后，建立骨髓库，并将这些数据免费向社会公众提供查询。在中科院基因研究所等单位的支持下，目前，他的骨髓库已经搜集了1000多名志愿者的数据，还有1000多名志愿者的数据即将入库提供给社会公众查询。

　　北大阳光因此成为我国惟一的一个纯粹由民间力量建立的骨髓库。

　　今年，刘正琛已经毕业，他因为治疗的原因，错过了参加博士生考试的机会，现在全身心投入到北大阳光计划中。日前记者电话采访了刘正琛。

　　设计募集的方案

　　作为一名白血病人，刘正琛在面对不可预测的未来的时候，选择了最佳的生活方式，每天早上打打

　　对于北大阳光计划，每年，刘正琛都设计好募集资金的方案，去年，他邀请著名小提琴演奏家盛中国先生进行了一场义演，所获得的10多万元资金全部投入阳光计划。在北大未名湖，每年刘正琛都要组织很多次义卖活动，除了能获得义卖的资金外，也能获得一些额外的赞助。

　　在北京儿童

　　漫长的阳光计划

　　据权威理论，骨髓库要发挥作用，至少需要几十万个志愿者才够，据悉，美国骨髓库的库存是460万例，欧洲的库存是370万例，中国台湾的库存为23万例。

　　在中国建立骨髓库，对于所有的白血病患者来说，不仅仅是获得了生存的机会，还能为他们省下很大一笔钱。台湾骨髓库在最近几年来，频繁为中国内地的白血病患者找到了相匹配的骨髓，但是，中国患者在接受台湾骨髓的时候，必须向捐赠者支付8万元的误工费，然而如果和中华骨髓库的骨髓配型成功，患者则只需要向捐赠者支付5000元的误工费。这两者之间7万多元的差异对每个白血病患者和他们的家庭来说都很关键。

　　刘正琛的生命也许所剩无几，但是，他的阳光计划的道路还很漫长，他的骨髓库要形成规模，至少还需要很大的努力才够。刘正琛只能以民间的力量，一步一步地朝这个目标迈进。在某种意义上，他像逐日的夸父，像和风车作战的唐·吉诃德，但是无论如何，他的努力都是有意义的。