儿童白血病患者家长质疑重庆模式

　　全国首家“儿童白血病救助基金会”开始接受市民或单位捐赠

　　患儿家长质疑“重庆模式”

　　全重庆市有600多万儿童，按照白血病在儿童中十万分之一的发病比例，每年将新产生500名白血病儿童，其中大部分将来自贫困的农村，大多数患儿家庭在经历了半年以上的治

疗以后，会变得贫困交加，急需救助。以每个儿童平均发放1万元救助金计算，则我市每年需要向社会募集超过500万元的善款。

　　需求与现实的反差

　　8月31日，全国学生开学的日子，一件大事吸引了全市媒体的目光——重庆儿童白血病救助基金会成立。当天，在重庆儿童

　　但与患儿家长的热烈响应相反，在基金会公布了捐款账户后的两天时间里，所募集到的社会资金不过1000多元而已，这对于几十上百双伸向基金会寻求救助的手来说，区区1000多元无疑是杯水车薪。

　　据重庆儿童白血病救助基金会首届理事长周清梅女士介绍，基金会是在王鸿举市长的极力促成下诞生的。根据相关规定，基金会成立，必须有400万元的注册资金，这400万元只能存在账户上，基金会所进行的任何捐赠和救助，都不能动用这400万元，而必须另行募集资金。因此，尽管重庆市这么多患儿急需救助，但如果不能得到社会捐赠，基金会根本没有救助的能力。

　　这一结果与众多患儿家长急切等待救助的情形形成了巨大的反差。

　　患儿一个个地走了

　　14岁的李雅歆患白血病3年多了，她是新桥医院所医治的白血病儿童中，化疗效果最好的一个孩子，3年多的治疗，共用去30多万元治疗费用，不仅变卖了房子，李雅歆的妈妈还丢掉了工作，连户口该上在哪里也不知道。

　　9月1日，李雅歆的妈妈也填写了登记表，希望能够为李雅歆筹集到接下来的十几万元化疗费用。不过，很可能在医生预计的化疗时间内，她无法得到救助。如果不能如期进行化疗，李雅歆暂时稳定的病情随时可能恶化，这么一来，以前所有的治疗都将化为乌有。李雅歆的妈妈在工作人员的面前伤心地哭了起来。

　　她不得不哭，她说，孩子急需医疗费用，而他们家的任何一个亲戚朋友都不可能再借钱了，哪怕是区区100元。她也实在无法再向任何一个亲戚朋友开口借钱，以前借的那么多钱都没有还，而且在短时间内，他们家也没有偿还的能力。

　　李雅歆家的这种状况几乎代表了所有白血病患儿家里的状况。这还算情况好的，而大多数农村来的白血病孩子都只有在经过短暂的治疗后，放弃治疗回家等死。当初和李雅歆一起住院的孩子一个接一个地走了。李雅歆妈妈的通讯录里记录了她所知道的所有白血病患儿的情况和电话号码，每隔一段时间，她就会听到某个孩子因为缺乏治疗而死去的消息。最近的时间是7月8日，又有一个孩子不幸离开了这个世界。

　　一种可治愈的癌症

　　如果能够及时治疗，这些孩子中的大多数可以得到痊愈，根据权威统计，白血病的发病率为十万分之三，而在儿童中的发病率为十万分之一，儿童患白血病后，治愈率比成年人高，化疗的治愈率在10%左右，而骨髓移植的成功率超过50%。

　　对白血病患者来说，面临的问题只有两个——钱和可以配型的骨髓。要想彻底根治白血病，方法只有一个，那就是换骨髓，如果一切顺利，费用在30万元左右，如果换骨髓后并发症比较多，费用则远远超过30万元，有的甚至高达100万元。

　　在所有的癌症中，唯有白血病可以彻底根治。正是因为这样，我国部分城市才成立了专门针对白血病的救助基金、患者互助金之类的组织。

　　重庆有很多名血液病专家致力于白血病的研究。重庆医科大学附属第二医院血液科副教授娄世锋从1990年开始进行造血

　　家长质疑重庆模式

　　然而，现实往往给白血病患者沉重的打击，现在，基金会获得社会捐助的难度并不亚于患者家庭自行募集资金的难度。基金会什么时候能够筹集到够一个孩子的救助费用，周清梅理事长心里也没有底。

　　按照基金会的运作模式，首期的400万元注册资金由市财政局、民政局、卫生局、教委等单位共同捐资组成，此后所需要的经费则主要由市民或单位捐赠。

　　那么，面对基金会，又有多少市民能够有捐赠的热情呢？重庆有600多万儿童，按照十万分之一的发病比例，每年将新产生500名白血病儿童，其中大部分将来自贫困的农村，大多数患儿家庭在经历了半年以上的治疗以后，会变得贫困交加，急需救助。以每个儿童平均发放1万元救助金计算，则我市每年需要向社会募集超过500万元的善款。

　　但重庆的现状却是，随着媒体对患儿艰难情况曝光频率的日趋频繁，即使是针对某一个具体患儿的捐赠，效果也越来越差，有些患儿获得了几千元的捐赠，有的患儿仅仅只获得了数百元的捐赠。这些捐赠甚至不能满足一个儿童一天的治疗费用。

　　因此，大多数患儿的家长对重庆这种募集资金的方式表示了怀疑。

　　我们为什么不能学学上海

　　据了解，北京、上海等城市也先后成立了儿童白血病救助互助会等组织，他们所采用的方式则与重庆的基金会形式完全不同。

　　上海成立的是儿童白血病救助互助会，每个上海市的儿童每年强制参加互助会，每年的费用是30元左右，如果某个儿童患上了白血病，则可以及时获得治病所需要的部分资金。北京的情况与上海类似。如此，互助会每年有固定的资金来源，而不必等待社会的捐赠，就能及时解决患儿急需的医疗费用。

　　北京和上海两个城市是在用经济的手段解决社会问题，而重庆则纯粹是用社会的手段解决社会问题。这两种方式究竟孰优孰劣？重庆为什么没有学习北京、上海的经验？9月1日，记者就此采访了基金会理事长周清梅。

　　时代信报：重庆为什么没有像北京、上海一样采用互助金的方式呢？

　　周清梅：重庆很早以前就有成立儿童白血病救助基金会的想法，不过因为时机不成熟，直到现在才正式成立。

　　也曾经想过借鉴北京、上海的办法，但是，由于重庆的农村人口居多，而且，农村人口的认识水平也不能和上海、北京的农村人口相比，因此，采用上海和北京的方式显然在重庆不适合。例如，现在问白血病儿童的家长，愿不愿意每年缴纳30元的费用，获得治疗白血病的保障，患儿家长肯定会说愿意；但是，如果把这个问题向全社会所有的家长提出，那可能超过90%的家长会表示不愿意，会认为这笔费用是苛捐杂税。因此，才决定采用纯社会捐赠的方式。

　　时代信报：那么，每年能够收到多少捐赠，基金会有鼓励捐赠的具体计划吗？

　　周清梅：这个不好说，现在也没有把握。

　　时代信报：根据救助标准，接受异体移植的患儿最高可以获得15万元的救助，但是，根据统计，异体移植至少需要费用30万元以上，而救助的起码条件是贫困或者绝对贫困的家庭，那么对这些家庭来说，要接受异体移植手术，除了接受救助的15万元以外，还必须自行筹集15万元以上的费用。这对贫困家庭或者绝对贫困的家庭来说，能做到吗？

　　周清梅：我们这个救助金侧重救助的功能，不是救命，肯定不能完全承担患儿所需要的治疗费用，家长既然生育了孩子，就应该负起责任，就应该自己筹集这笔费用。

　　时代信报：家长肯定有为子女筹集治疗费用的责任，但是，责任是一回事，有没有条件做到又是另外一回事。经过化疗等必须的治疗以后，绝大多数家庭都达到了砸锅卖铁的地步，没有能力再筹集到任何一笔钱了。那么，这种救助还有什么意义呢？

　　周清梅：如果获得了救助金，相信家长们有能力筹集到不足的那部分经费的。按照我们的了解，像北京上海这样的城市，互助金能够提供给患儿家长的救助，也不是全额的，而是部分，比如上海，每个患儿最多能够获得两次救助，总金额为16万元。