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民间慈善团体第一人:我为使命感而活着


http://www.sina.com.cn 2005年09月14日15:10 时代信报

  -人物档案

  刘正琛,今年27岁,北大光华学院研究生毕业,2000年12月4日被查出患有慢性粒细胞性白血病,医生断定 只有5年的寿命,除非换骨髓。可是当时我国还没有骨髓库,汇齐全国所有的骨髓资料,也不过1万余份,而非亲缘关系的骨 髓的配合几率为十万分之一。失望之余,刘正琛决定自己建立一个骨髓库,哪怕需要十年的时间,也可以为十年以后的白血病
患者创造生存的机会。“阳光志愿者协会”因此成立。如今,阳光志愿者协会已经动员了1万名骨髓干细胞捐赠志愿者,建立 起了一个对公众开放的全免费的骨髓库。研究生毕业后,刘正琛担任了协会的全职会长,潜心经营他的公益事业。

  -他是一位白血病患者。他是我国第一位、也是惟一的一位“纯民间慈善团体”的会长;

  -他的“阳光志愿者协会”没有任何可以与别人交换的资源——其惟一能够号召大众的,是他本人的人格魅力和协会 所拥有的公信力……

  今年暑假,刘正琛从北大光华管理学院研究生院毕业了。如果他是一个普通的北大研究生,那么,毕业以后,他最有 可能的去向是继续攻读博士研究生,或者到某单位参加工作。如果他只是一个普通的、身患白血病的研究生,那么,可能没有 单位愿意接收他参加工作。然而,此时的刘正琛既不是一个普通的北大研究生,也不是一个普通的白血病患者,他已经是一个 在国内小有名气的名人了。挟着“名人”的身份,他有很多选择,都是很好的单位;但他没有,他选择了担任由他自己所创办 的“阳光志愿者协会”的全职会长。

  自己封的

  协会会长头衔

  如果是一个直辖市的协会的会长,级别可能相当于局级,会有国家配给的车和房;如果是一个国家级的协会的会长, 级别更高,档案工资、

养老保险、医疗保险,等等,一一齐全。可是,刘正琛的会长头衔是他自己给自己封的,没有任何福利 ,甚至没有一分钱工资。要维持日常开支和医疗费用,刘正琛必须靠写书或者别的方式挣钱。

  刘正琛是我国第一个、也是惟一的一个纯民间慈善团体的会长,“阳光志愿者协会”这种纯民间团体的性质,决定了 作为创办人和会长刘正琛可以用募集到的资金中的一部分作为协会的运作费用,给协会的全职工作人员发工资,却不能把社会 大众捐赠的任何一分钱用在自己身上。

  这就是游戏规则。我们或许可以从国外的一些新闻中听见过这种游戏规则,中国大陆以前没有,是刘正琛把这种游戏 规则引进来,并且自己亲身实践。

  作为协会的会长,不管和国外的相关机构商谈合作事宜,还是在国内操作一些大型活动,刘正琛和他的协会的身份都 是“民间机构”。这和我们通常看见的国内的带有官方性质的慈善机构或者公益机构不同。带有官方性质的慈善机构和公益机 构在和国外洽谈合作事宜的时候,身份是“民间组织”,可当他们在国内操作一些大型活动的时候,身份又转化为“政府机构 ”,基本上是通过政府手中的一些权限,在特定的时候换取所需要的资金或者别的资源。比如,某企业家捐款100万元,获 得和市长合影的机会,甚至在和领导们套了近乎后,在今后的一些事情上,获得特殊的照顾。再比如,捐款后,获得减免部分 税收的机会,等等等等,诸如此类。

  刘正琛的“阳光志愿者协会”没有任何可以和别人交换的资源,惟一能够号召大众的,是刘正琛本人的人格魅力,和 “阳光志愿者协会”所拥有的公信力。

  从这个意义上讲,刘正琛的“阳光志愿者协会”存在——这个事实本身所体现的意义已经十分深远。

  从“阳光100”

  到“阳光10000”

  本报记者联系到刘正琛的时候,他正在广州处理一些个人的事情。从初次诊断出白血病到现在,医生估计的5年的存 活期已经到了最后关头,不过,刘正琛的情况还算可以,每次回医院检查,各项指标都基本正常。然而,当压力比较大或者处 于焦虑状态的时候,刘正琛就很容易感冒,这和白血病导致的抵抗力低下有关系。自从另外一个和刘正琛一样热血的青年杨仿 仿加入阳光志愿者协会,成为协会的义务CEO后,协会的日常工作几乎转移到了杨仿仿的身上,协会逐步走上了正轨。刘正 琛说,他只是需要做一些关于协会的战略性的沟通就可以了。

  因为身染白血病,刘正琛无法和正常人一样承受大量的工作,甚至他的生活,也和普通人区别很大。他可以有女友, 却无法谈婚论嫁,因为他的未来不在自己手中。

  刚刚建立阳光志愿者协会,建立骨髓库的时候,刘正琛的计划叫“阳光100”,意思是招募100名愿意捐赠造血 干细胞的志愿者。现在,这个计划已经扩展为“阳光10000”,协会成功地招募到了近10000名志愿者,而且,通过 一定的形式,他们和中科院的一个研究所达成协议,由这个研究所免费为这10000名志愿者做HLA数据分析,总共所需 要的费用高达500万元。这应该算是协会成立以来募集到的最大的一笔资金了。协会有了全职的工作人员,每年所要完成的 任务也都有了完整的计划,这就是刘正琛所说的“正轨”。

  将协会交给杨仿仿管理,刘正琛很放心,他说:“杨仿仿是一个非常有趣的人。”当然,杨仿仿本人给刘正琛的信心 ,不仅仅因为他是一个非常有趣的人,还因为他放弃百万年收入的工作,义无反顾地投入公益事业的那种决心。

  民间协会

  必须保持独立性

  时代信报:当初你筹建骨髓库的时候,原本是因为中华骨髓库当时虽然已经成立,可是并没有正常运作。可是,现在 中华骨髓库已经收集了近30万志愿者的HLA数据,而你仍旧广泛征集志愿者,这是否和中华骨髓库存在冲突,并显得有些 浪费资源呢?

  刘正琛:我们创建的阳光骨髓库与中华骨髓库并不冲突。我们有一个原则,凡是中华骨髓库的志愿者,我们不再对他 们进行重复的HLA数据分析。而且,我们这个协会的存在,从某种角度上说,将会促使公益团体的运作更透明化。比如,当 有关部门要对我们的协会或者中华骨髓库进行

审计的时候,两个不同体系的单位将可以互相作为参考,如运行成本等,这种参 考是很有意义的。以前,一些公益机构在公众面前时是没有透明度的,公众没有知情权,也没有监督权。我们在探索今后公益 机构的道路,希望这种探索最终会让全社会受益。


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