“血友病+艾滋病+丙肝”患者生存状况调查

　　“血友病+艾滋病+丙肝”患者生存状况调查

　　血友病＋艾滋病＋丙肝，使一个个幸福家庭不幸沉沦。人生中的“马太效应”再次作祟，让一群不幸者更为悲惨。我们除了记录阳光之外，千万不能忽略阴影。和谐社会的阳光理应照亮这不幸的一群。面对27位患者和家属，记者被自己的调查笔记一次次震撼着……

　　“别的孩子此时都在操场打球呢”

　　患者：杨俊(化名)

　　年龄：16岁

　　来自：黑龙江省

　　黑龙江患者杨俊(化名)今年16岁，他的人生可以说是这些病人的一个缩影。他本人至今还不知道自己已感染了令世人闻之色变的HIV病毒和丙肝病毒。这次，杨妈妈和杨爸爸瞒着儿子来到上海。

　　1989年，杨俊出生在黑龙江一个普通的小县城，爸爸是出租车司机，妈妈是工人。婴儿的诞生给这个宁静的小家庭带来了无尽的喜悦，爷爷奶奶外公外婆把他视为珍宝，夫妻俩更是憧憬着儿子长成一个棒小伙儿的情形。

　　还没等家人规划完孩子的将来，在杨俊才10个月大时，夫妻俩发现孩子胳肢窝处常有莫名青紫，身上总是紫癜不断。当时的医院诊断书对他们而言就如宣判书：血友病，重症，必须终身依靠血液制品以维持生命。

　　医生曾告诉杨家夫妇，这种病10万人里只有3个人会得，伴随孩子的将是终身出血不止、关节坏死，长大了不是英年早逝便是身体残疾。

　　但杨家始终没有放弃对杨俊的治疗。上世纪90年代，他们从朋友处获知中国开始生产八因子制剂(这是一种把血液中的凝血因子提炼加工的制剂，是迄今为止治疗血友病最有效的药物)。当然，其价格也异常昂贵。

　　感染艾滋病雪上加霜

　　然而，杨家的悲哀故事似乎还只刚开了个头。10岁之后的杨俊经常感冒发烧，身上时常出现疱疹。杨家夫妇始终不明白出了什么问题。直到2003年春，一位了解艾滋病症的亲戚提醒他们：“孩子的症状非常像感染了HIV病毒！”

　　杨妈妈在惶恐中经历了一夜的内心挣扎，第二天领着杨俊去了县城医院，初筛结果：HIV病毒，阳性！同时，还检出丙肝病毒，阳性。

　　杨妈妈说：“走出医院时，我的脑子一片空白，始终无法相信检验结果。而这时孩子还在身边问，为什么要抽血呢？我只能回答他：因为你是血友病孩，很容易贫血，所以检查一下。”

　　她又带着杨俊在黑龙江疾病预防控制中心进行了复查。拿到检验报告时，她说：“我再也没有任何幻想了！”

　　2004年9月，杨俊在北京进行了HIV病毒载量检测，病毒含量已到了需要用药的程度。中国疾病预防控制中心一位主任在听到杨俊的情况时流下了热泪，她特地蹲下搂抱起了杨俊，并向杨妈妈承诺帮助他们。正因这位主任的协调，黑龙江艾滋病病毒携带者获得了部分药物的免费治疗。

　　由于艾滋病药物的副作用对肝脏伤害尤其严重，杨俊的丙肝病情也迅速加剧。目前，他必须服用艾滋病药物、丙肝干扰素，并不断注射八因子。由于免疫系统问题，他还时常出现贫血、感冒、发烧、体质虚弱等症，常常低烧一个月都不能恢复。

　　治疗费用是个无底洞

　　自2003年发现HIV病毒、丙肝病毒感染至今，杨家仅治疗费用就花去了6万多元。治疗艾滋病3个月就应进行一次病毒抗体CT4检测，但因缺钱，杨俊自2004年那次检测后就没有再做过检测。

　　杨俊念到初二就辍学了。几年前，杨妈妈也失业了，单位一次性安置仅给了1万多元，她则开始全职照顾儿子。2003年后，杨爸爸基本结束了出租车司机的工作，一起照顾杨俊。

　　目前，杨家在孩子病上大约每月要花6000元，而杨家仅靠每月总共300元的低保和杨俊爷爷奶奶的退休工资艰难维生，甚至杨家夫妇还停止了缴纳养老保险金。“孩子的病是无底洞啊！”杨妈妈黯然地说。

　　感染病毒的他没有未来

　　除了经济上窘困，杨家夫妇还要承受另一些无形压力。杨家在黑龙江一个小县城里，任何特殊的消息都会像丢在河中的石子激起千层的浪。当初，他们在县城医院做第一次艾滋病病毒检测时，医院从院长到普通员工竟像说故事一般，把杨俊的事到处传播。艾滋病在某些缺乏知识的人眼里，往往与吸毒、不正当性行为等联系在一起。

　　杨家夫妇只能尽量减少杨俊外出。“他只有16岁啊！别的孩子这个时候都在操场上打球呢！”杨妈妈说，“即便如此，我还非常担心邻居以为我虐待孩子。”

　　杨妈妈一边说一边哭了起来：“杨俊是一个特别懂事特别体谅父母的孩子，从来没有提过任何买东西的要求。前几年，爷爷奶奶出钱为他买了一台最便宜的电脑，让他在家有点事情做，他好久都不敢相信，觉得这是天大的幸福。”

　　“未来，我们从来不敢想，不去想。对于感染艾滋病和丙肝的血友病人而言，没有未来。”杨妈妈最后说。

　　他放弃了已有4个月生命的孩子

　　患者：刘固(化名)

　　年龄：30多岁

　　来自：辽宁省

　　在辽宁省也有这样一位因使用未经灭活的血液制品而感染艾滋病和丙肝病毒的血友病患者。当初医生给他下了判决书：这孩子活不过18岁。而他凭着自己的顽强毅力和家人支持活到如今，并且通过自学，用网络传播血友病知识，帮助比他更加无助的人。他叫刘固(化名)。

　　生命就是不灭的轨迹

　　读他的文字，你会感受到他对生命挚热的情感和对生与死通透的理解。以下文字摘自他写的《一个血友病人》：

　　“夭折是怎样的一种概念，儿时的我并不十分清楚，我隐约知道那是一个与死亡很近的代名词。有好几回，我听到大夫在谈论我的病情时使用过这个词。细细地回味往事，说真的，那时我并没有对自己的情况产生过什么恐惧，心里只是着急，盼望着肉体的疼痛什么时候能够结束……

　　秋天，在河边，树丛中，大雁或一或人字地成群飞过，有的落下孕育了生命。明年，她们会带着新的生命重新回到故里。完成生生不息的、丰富多彩的大自然滚动的足迹，而循环、而增添自然不止、生命不灭的轨迹。”

　　童年时的刘固像每个开朗的男孩一样喜爱玩。每次痛快地玩耍后，他的关节腔都会充血肿胀。这时，他便会要求母亲用毛巾浸上刚汲来的井水敷在血肿处。刘妈妈为了转移他对疼痛的注意力，便一边用手抚摸患处，一边教他唱儿歌——病痛的童年时光在刘固记忆中定格为田园牧歌式的美丽画面。

　　不幸者奋斗来的“幸运”

　　上世纪80年代末，中国有了八因子，刘固的身体在八因子帮助下逐渐改善。20岁那年，拄着双拐的他在老家开了间电话亭。一年后，又用自己挣的钱买了台电脑。

　　到2000年初，他终于扔掉双拐自由行走了。当年，他第一次出远门，来到辽宁一个沿海小城定居下来。在陌生城市里，他开始了电脑画像。初涉社会，一切并没有想像的那么顺利，没多久就赔了3万多元——这是和他迁居至此的老母亲卖掉老房子的所有积蓄。

　　面对这一切，刘固没有认输，没过多久他又自学了电子技术，做起了办公设备维修的行当，生意也一天天好起来。2001年3月1日，他贷了一半的房款在小城买了一套小房子。这一天，身为血友病人的他终于依靠自己安家立业了。

　　2001年8月，刘固结了婚，这在血友病患者中都是少有的“幸运”。他的妻子是个残疾人，相同的命运让他们走在了一起。结婚后，小生意也越加红火。2003年，妻子怀孕了， “一个健全的孩子”是他们这一对身体不健全夫妻的最大奢望。

　　命运女神的又一次遗弃

　　此时，命运之神却又和他们开了一个大玩笑！刘固身上开始出现带状疱疹，在朋友提醒下，他去做了艾滋病病毒检测。

　　2003年2月14日，情人节。为了不引起妻子的紧张，刘固一早偷偷去了医院，化验结果是残酷的：HIV病毒，阳性。从医院出来后，刘固抱着已有4个月身孕的妻子痛哭起来。

　　第二天，刘固和妻子把已有4个月生命的孩子做了引产。没多久，妻子初筛检查结果出来：阴性，这是不幸中的万幸。虽然母亲没有感染，孩子也是不可能要的，刘固说：“我的身体是不幸的，我的孩子不能生活在一个不完整的家庭。”

　　用药后的副作用接踵而来，刘固每天天昏地转。药物对神经的伤害使刘固反应迟钝、精神受损，赖以生存的小生意被迫中止，生存又一次成了问题。

　　艾滋病人在人们心目中的可怕，不久他们有了切身感受。妻子带着刘固的血样给市医院抽血室做常规检查，其他病人看到上面写着“艾滋病”，“妈呀！我们这儿咋还有这个病啊，太吓人了。”满屋子的人全都吓跑了。

　　巨额费用终于压垮了他

　　2003年3月，刘固开始服用抗艾药物，半年后对原药物产生抗药性，不得已换药。医院处方则赫然写下： 2800元／月。

　　受病痛折磨的刘固，其承受的最大痛苦来自于对于妻子的愧疚。“多少次，我劝她离婚。而妻子总是哭着说，这个时候我怎么能离开你，你不要再说了！”

　　目前，根据国务院“四免一关怀”政策，刘固使用的抗艾药物已能够免费获得，而每月用于购买八因子和保护肝脏的药物仍要花费2000多元。由于强烈的药物反应，他已丧失了工作能力，目前收入仅有每月160元低保和父母接济。另外，1600元一次的艾滋病抗体检测费用，每次用药前500元左右的血液检测费用，都是压在刘固身上的重担。

　　让和谐社会的阳光照亮他们

　　□ 本报评论员

　　在我国经济总体实力得到极大提高、人民生活水平发生日益提升之时，在全国上下齐心合力建设和谐社会之时，阳光普照下竟有这么一块阴影：一个特殊群体--不幸罹患血友病后更不幸地被动地患上了艾滋病和丙肝。读过今日报道，我们难过，我们激愤，我们鼻子发酸，我们陷入沉思。

　　如果说，血友病是先天的，是上苍给予人类的磨难和考验，那么，让这些血友病患者再患上艾滋病、丙肝则完全是人为的过错。人类正是在勇敢地迎击磨难和考验的过程中，于上世纪八十年代发明了战胜血友病的药物--八因子，这批血友病人又是有幸的。然而，上苍给予人类的磨难和考验是无穷尽的，新的致命疾病--艾滋病也于此时出现。那时，人们对这种新的致命疾病还知之不多，于是，这批刚刚得到幸运的血友病人再次陷入了不幸。

　　但是，到了九十年代，人类包括中国人对艾滋病已有了相当认识，知晓其传染途径--河南等某些地区非法采血、隐瞒艾滋病疫情等“人祸”却仍一次次地上演！对此，即使国家未及或无法追查当事人的责任，那些只顾捞钱而不及其余的人，面对感染上艾滋病、丙肝的血友病人群，难道不感到良心的谴责吗？

　　我们知道，我们身边的社会绝大多数人是富有同情心的。看了今日本报报道之后，将会有无数好心人向这些不幸者伸出援助之手。

　　然而，要长久、稳定、制度化地帮助这群不幸的人们，我们以为还得依靠社会保障制度。依照目前的社保制度，能够对这一特殊群体提供的帮助的确是杯水车薪。我们不妨换一下思路，或许能有办法：根据10万人约有3个血友病人的概率，全国约有4万患者。对于他们，我们完全可参照国家对艾滋病患者的办法：对农民和城镇经济困难人群中的血友病患者实行免费抗病毒(包括HIV、丙肝在内)治疗。这对改善感染艾滋病、丙肝的血友病人生存质量、减缓病情应有一定助益。

　　我们深信，最终，这个特殊的群体一定能够感受到和谐社会的阳光！

　　- 新闻背景

　　1、血友病--

　　是一种伴性遗传出血性疾病，因体内缺乏正常凝血因子而经常出血不止，患者通常为男性，重型病人常有自发性出血。出血过程缓慢、持久、巨痛，关节部位反复出血最终可能导致肌肉萎缩、运动功能障碍及终生致残。我国血友病患者残疾率为60%～70%。经WHO调查，世界血友病患病率为5～10／10万人，中国血友病率为2.73／10万人，与白血病发病率相近(我国白血病发病率为3／10万人)。注射补充凝血因子的各类血液制品是治疗血友病的唯一途径。

　　2、艾滋病--

　　是英文名称AIDS的译音，全称“获得性免疫缺陷综合征”，是由人类免疫缺陷病毒(HIV)感染引起的以T细胞免疫功能缺陷为主的一种混合免疫缺陷病。它把人体免疫系统中最重要的T4淋巴细胞作为攻击目标，大量吞噬、破坏T4淋巴细胞，从而使整个人体免疫系统遭到破坏，最终人体丧失对各种疾病的抵抗能力而导致死亡。

　　3、丙型肝炎--

　　由丙肝病毒(HCV)所引起，是通过输血或血制品、血透析、单采血浆还输血球、肾移植、静脉注射毒品、性传播、母婴传播等传染引起的。丙型肝炎临床表现与乙型肝炎相似，但它对人类健康的威胁不亚于乙型肝炎。丙肝分布较广，更易演变为慢性肝炎、肝硬化和肝癌。［ 徐志凤／商报报道 ］