27名血友病人感染艾滋病生存状况调查

　　患者寄希望于“上海模式”

　　血友病、爱滋病、丙肝，这三个让人闻之色变的病症，不要说摊上三个，就是患上其中一个，就足以使一个家庭不幸沉沦。上月，27名来上海的异乡人家里都有一位这样的患者。在这批10年前因治疗血友病而感染爱滋病和丙肝的患者中，很多人因支付不起高昂治疗费用，已撒手人寰。对于还算“幸运”的存活者，继续活下去的唯一方法就是治疗。社会保障

提供的只能是杯水车薪，社会救助对他们来说可望而不可及，高昂的治疗费已成为这些普通家庭不能承受之重。对这一不幸的弱势群体，社会能做些什么？我们能做些什么？对体制，对良心的拷问就摆在我们面前。

　　前不久播放的电视剧《与爱同行》，讲述了一个因输血而感染爱滋病的群体以及他们家庭的凄惨遭遇；当申城市民还在为故事情节嘘唏不已的时候，现实版就已经在我们身边发生了。

　　27名异乡客聚合上海

　　国庆前夕，27名异乡客神情黯然地来到了离家千里的上海。他们中的很多人是第一次来到这个只在电视里见过的繁华大都市。然而，在他们心中，节日似乎与他们没有关系，都市风景也是近在咫尺而遥不可及。--在他们家中都有血友病患者；更悲哀的是，这些患者都因曾使用过10年前未经病毒灭活处理的血液制品，而感染了艾滋病和丙肝病毒。

　　9月12日早8点，分别来自安徽、山东、江苏、江西、黑龙江、广东、陕西、浙江、吉林、辽宁等地的27人在上海会合。他们中有10多人是感染了HIV和丙肝病毒的血友病患者，其余是另一些患者的家属。此行的目的是更多地了解上海对于同样情况患者的救助办法，以期在当地获得同等治疗待遇。

　　这次来沪的患者年龄在20～40岁之间，正是人生最灿烂的年纪，如果不是因为病毒感染，他们完全能够像普通人一样生活和工作，一样拥有自己的梦想，一样为社会贡献力量。

　　血友病人罹染艾滋病

　　血友病患者为什么会感染艾滋病、丙肝等病毒？这首先要从20年前说起。

　　1985年以前，由于当时对血液病毒传播规律认知的局限，当时国际上所使用的八因子制剂都未经病毒灭活处理。多数接受未经病毒灭活的凝血因子治疗的血友病患者纷纷感染HIV、乙肝及丙肝病毒，艾滋病成为血友病死亡的主要原因(占65%)。血友病患者成了排在同性恋者、吸毒者之后的第三大艾滋病易感人群。

　　我国从上世纪80年代末开始有凝血因子的生产，但最初的产品也都未经可靠的病毒灭活处理。1995年7月20日，卫生部下发《关于禁止生产和临床使用未经病毒去除和灭活的凝血因子类血液制剂的通知》。通知称，以往国内生产销售的凝血因子类制剂均未经过可靠的病毒去除或灭活，应用这样的制剂存在着传播血液性疾病(如乙型、丙型肝炎和艾滋病)的严重危险。

　　不幸的是那段时间正是河南等地非法采血最为猖獗的时期。那时，包括凝血因子在内的所有血液制品的原料几乎都是从河南等地源源不断地输送到全国各地的生物制品研究所。

　　众多患者已到发病期

　　目前，中国大约有血友病患者7万～12万人。上世纪90年代中期，接受过多次血液制品治疗的患者，大约占到50%以上。据此估计，目前已被感染艾滋病、丙肝等疾病的血友病患者数量非常庞大。而根据艾滋病病毒8～10年潜伏期来看，这些患者已到发病阶段！

　　据2003年数据，全国范围内因使用未经灭活而感染艾滋病病毒、丙肝病毒等的患者，已发现64名。迄今为止，通过中国血友病网站取得联系的患者约有100人，又有多少患者在病痛中孤独死去已难以考证。

　　更危险的是，由于买不起凝血因子，除了上海、广州、天津等较发达地区，我国还有一部分血友病患者至今仍在使用相对便宜、未经病毒灭活处理的新鲜血浆和血浆冷沉淀制品。

　　“三病合一”不堪重负

　　2003年，我国政府对艾滋病患者提出“四免一关怀”，即：国家实施艾滋病自愿免费血液初筛检测；对农民和城镇经济困难人群中的艾滋病患者实行免费抗病毒治疗；对艾滋病患者遗孤实行免费就学；对孕妇实施免费艾滋病咨询、筛查和抗病毒药物治疗；将生活困难的艾滋病患者及其家庭纳入政府救助范围。

　　但是，这些优惠政策对于同时罹患血友病、艾滋病、丙肝等多种疾病的患者仍显不够，用“杯水车薪”形容并不为过。目前，八因子的费用大约为1元／单位，一次用药需要800单位，每月大约需要2000单位用量。由于感染HIV，这些患者的免疫系统功能低下，导致频繁感染而出血不止。由于缺乏资金，很多血友病患者只能忍着针刺般的剧痛和关节僵化，尽量不用药、少用药。加上抗艾药物对肝脏的副作用特别严重，厉害的将直接导致肝病恶化，因此，他们必须同时服用治疗丙肝的干扰素。而治疗艾滋病最佳的检测间隔是3个月一次，面对一次1600元左右的检测费用，很多病人因此都未得到及时检测。

　　来沪患者寄望“上海模式”

　　从2001年开始，上海对艾滋病患者提供了免费治疗，并通过红十字会、市慈善机构等多方面筹集资金给予了这些病人生活困难补助金，有关部门还进行定期走访，帮助他们解决医疗和生活上的困难。

　　从改善患者的生存状况、延长患者的生命角度考虑，身处困境的血友病患者们需要更全面的救治。此次来沪的患者们就希望全国其他省市能够对他们的情况引起更多重视，并希望具体参照上海的一些做法：

　　1、制定并落实艾滋病、丙肝的全免费治疗、检测政策，完善对血友病感染艾滋病病毒者的救治设施和制度，开辟快速及时入院救治通道。

　　2、给予全国每一位血友病HIV感染者和患者凝血因子及抗机会

　　3、在全国范围内对血友病患者进行艾滋病、丙肝等传染病的预防和治疗宣传。

　　据了解，最近几年，南京、苏州等地已开始陆续参照上海的政策给予这些病人救助，湖北省也正在积极想办法加以解决。