特别报道:艾滋病人小卫的这一年

http://www.sina.com.cn 2005年12月01日00:12 工人日报天讯在线

　　一年前的11月30日，国家主席胡锦涛来到北京佑安医院看望正在那里治疗的艾滋病患者、慰问医务人员和志愿者。小卫就是当时和主席握手的两名患者代表之一。一年过去了，小卫的命运也因此而发生着变化……

　　小卫是个老实巴交的山西农民，如果不是患上艾滋病，在偌大个北京城，没有人会认识他。也恰恰因为艾滋病，小卫成了山西老家闻喜县的“名人”。

　　一年前的11月30日，国家主席胡锦涛来到北京佑安医院看望正在这里治疗的艾滋病患者、慰问医务人员和志愿者。小卫就是当时和主席握手的两名患者代表之一。

　　消息很快传回了老家，也就从那一刻起，小卫和他整个家庭的命运，被彻底改变了。

　　一年后，在第18个世界艾滋病日前夕，小卫再次来到北京。与以往直面公众的勇敢不同，这一次，他选择了回避镜头。

　　“原本我很犹豫，不知道该不该伸手，可主席主动向我伸出了手，我也就没有顾虑了……”

　　“主席的手特别软，特别特别软。我握过许多明星的手，也握过不少高官的手，还是主席的手最软。”

　　小卫一直埋着头，眼光从来不正视记者。

　　对于一年前与胡锦涛主席见面时的情景，他却忽然用了略带幽默的口吻开场。

　　“主席的手特别软，特别特别软。我握过许多明星的手，也握过不少高官的手，还是主席的手最软。”说这话时，小卫难得地笑了。

　　当时，小卫住在北京佑安医院接受治疗。11月30日下午，院里的人对他说，一会儿有个“大人物”要来医院，你作为患者代表和领导人见个面吧。

　　小卫没怎么犹豫就答应了。

　　事实上，从2001年开始，小卫就以艾滋病患者的身份出席了很多关于防治艾滋病的宣传活动。有论坛，有电视节目录制，也有大型公益晚会，大场面见了不少。

　　小卫很高兴做这些活动，通过这些活动，他让更多的人逐渐地了解艾滋病，也理解了艾滋病人的痛苦。

　　“就在‘大人物’要来的半个小时前，院里才通知我们，是国家主席胡锦涛来。”小卫对那一天的细节记忆清晰，“我也不紧张，还准备了一个本子想让主席签字，另外还拿出了媳妇给做的绣花鞋垫，准备送给主席。”

　　“一进门，主席满带微笑，胸前还佩戴着一个红丝带。原本我很犹豫，不知道该不该伸手，可主席主动向我伸出了手，我也就没有顾虑了。”小卫回忆说。

　　一切都如了小卫的愿，主席在他的本子上写下了“祝你早日恢复健康”，还收下了小卫媳妇绣着“关心关怀”的五彩鞋垫。

　　短短5分钟的会面，让小卫异常高兴。在随后的几个小时里，他兴奋地和病友们详细地描述着见到主席时的每一个细节和种种感受。

　　晚上7点整，小卫和病友们准时坐到了电视房，等着看当天的新闻联播。

　　“当时，除了幸福，还是幸福。”小卫努力回味着那种感觉。

　　新闻联播结束一个小时后，小卫收到了闻喜老家妻子的电话。

　　“电视里和主席握手的人是你吗？”

　　“是啊！怎么样？！”小卫略带自豪。

　　“家里好多人都在问，那个人是不是你。现在，大家知道你是艾滋病人了，以后咱的日子可就难了。”电话另一头传来的却是妻子的哭诉。

　　小卫一时语塞，原本异常兴奋的情绪，顿时跌入低谷，整个人也都蒙了。

　　随后发生的一切更让小卫料想不到。

　　第二天，妻子再次打电话来说，房东要赶他们搬家，邻居也像躲瘟疫一样。孩子们更惨，在学校里，已经没有同学愿意和他们玩了。

　　小卫坐不住了，立马打上背包，回了闻喜老家。“以前不也经常参加公益活动宣传防治艾滋病吗？不是也没有遇到这样严重的歧视吗？”

　　一年后在北京，面对记者的提问，小卫说：“这次不一样。新闻频道每一个小时滚动播出，家乡的人你告诉我，我回家看电视确认了，我又传给他，一个小时后，他再回家看电视，又确认了。所以，这次的影响不一样。”

　　虽然小卫自1997年检查出携带HIV病毒，但一直没有发病，身体状况还比较好，乡亲们即便有什么怀疑，但始终无法确认小卫就是艾滋病患者。

　　这一次，电视画面无法说谎，小卫彻底“暴露”了。7年来，小卫第一次真正感受到什么叫歧视。

　　“我们不会被政府送到大西北自生自灭了吧？”火车上，不知谁问了一句。顿时，气氛凝固了，小卫感觉到自己的眼眶当时就湿了。

　　火车到站，一个人手里举着块牌子，上面写着“接山西闻喜县来的8位客人”。

　　小卫一进门，就看见妻子满脸是泪。

　　“当时她的精神都快崩溃了，已经八九天没有出门。家里几天来都没有生过火，仅有的一点吃的，也是几个以前就知道我感染艾滋病的同学送来的。孩子们每天上学中午也不回家，随便在外面弄点吃的填肚子。”小卫不愿意回忆那一幕，“她一出门，人人都躲着她，这让她受不了。更让人烦心的是，房东天天来催搬家，我们往哪里搬啊！”

　　同进家门看到的这一幕，让小卫心里难过极了。实际上，就在小卫回家的时候，村口有人远远看见了他，愣是什么招呼都没打，转身走了。“这在以前从来没有过。”

　　“家里人受到歧视，尤其是孩子们被他们生活、学习的环境孤立，这比当初被确诊感染艾滋病毒还让我难受啊！”

　　1997年的仲夏夜，永远留在小卫的记忆里。

　　那天，小卫下班回家，骑车走到半道儿，见前面一辆白色汽车缓缓停下，当地防疫站站长走下车，把小卫扶到一边，悄悄说：“上次抽血化验结果出来了，你是艾滋病感染者。你可要挺住，要面对现实。”

　　一听“艾滋病”三个字，小卫立刻觉得如同天塌下来一样，脑子里一片空白，不知道该怎么办，眼泪一个劲地往下掉，整个身子如同抽去了骨头，软绵绵地瘫坐在地上。虽然县里已经有人不明原因地去世，虽然大家都在传，县里已经有人得了艾滋病，可真到了自己头上，小卫只有不知所措。

　　直到夜幕降临，小卫才回过神来，防疫站的人已经走了。

　　回到家的小卫心事重重，没有心思应付家里人的询问，一个人在黑漆漆的夜里出了村。

　　他来到村西的荒岭上，一个人坐在那儿，抬头望望满天繁星，想到自己的不治之症，想到年迈的父母、三个可爱的儿女和贤惠的妻子，心如刀绞。

　　小卫将头深深地埋进腿间，呜呜地哭起来。虽然是夜里，但小卫还是强忍着放低声音，他不想让别人知道了。

　　1986年，小卫高中刚毕业，跟着朋友做买卖，赚了些钱。可后来，竞争太激烈，生意也不好做，家境每况愈下。偏巧小儿子生病，家里穷得连病都看不起。一个偶然的机会，听村里人说，卖血来钱快，还不会影响身体，小卫便萌生了也去试试的想法。

　　“我就卖过两次血，一共采走1000cc，我拿到80元钱。结果……谁知道就得了这病。”小卫说，“这就是我的命吧，我也从来不怨恨谁。”

　　今天，面对自己的病，小卫已经非常冷静。但时间倒退6年，当他和同县的8个人第一次被送到北京看病时，火车上，8个人的心情可谓难以言表。

　　“我们不会被政府送到大西北自生自灭了吧？”火车上，不知谁问了一句。顿时，气氛凝固了，小卫感觉到自己的眼眶当时就湿了。

　　谁都不说话，相对无言。快到站了，有人提议：“如果真的被抓，我们就跑吧。”

　　说起当年的担心，小卫显得有点不好意思。火车到站，一个人手里举着块牌子，上面写着“接山西闻喜县来的8位客人”。

　　“客人”这个词，让小卫尤其至今难忘。

　　后面的事情，小卫他们8个人当然没有被抓，而是被接到北京地坛医院，接受为期6个月的免费治疗。

　　“医生护士对我们都特别好。给我们讲艾滋病究竟是怎么一回事，应该怎样科学地防止传染给家人，平时应该注意哪些问题。那段时间，我们的身体一直都控制得比较好。”

　　半年后，当他们8个人再次踏上闻喜县的土地时，个个都对未来充满了希望。“至少，按照医生说的，我们好好吃药，只要控制住不发病，我也能活很久的。这个病，和其他病，也没有太多的不同。”

　　时间一天天地过着。小卫得了艾滋病的事，渐渐地亲戚朋友里有人知道了。在短暂的惊讶和回避后，大家还是接受了他。这更让小卫对生活充满了信心，毕竟，孩子还小，他们需要父亲。他必须振作起来。

　　“感染到我为止”———这是小卫在一次公益活动中的发言。几年来，小卫这样忙碌着。他甚至觉得，或许自己能够撑到医学界攻克艾滋病的那一天。

　　“是良心让我这样做。我认为这样做，值！”

　　慢慢地，隔三岔五小卫总能不断地听到县里有人不明原因去世的消息，这让小卫开始有些担心。

　　有一次，小卫亲眼见到，一家三口死在土崖边。一打听，原来孩子生病住院，一检查，得了艾滋病。几年前，夫妻两个也都曾在血头那里卖过血，后来才怀孕，恐怕是通过母婴传播给了孩子。住院没几天，孩子走了，夫妻俩想不开，干脆跟着一起去了。

　　小卫越发担心了，他预感，当地感染艾滋病的人肯定不少。还有多少人因为不知道自己已经携带了艾滋病毒，而依然过着正常人的生活，那他们的妻子或丈夫就成了潜在受害对象。一想到这，小卫坐不住了，他想走访以前和他一样卖过血的人家。

　　尽管已经过去了几年，但总有一小部分人他还依稀记得。通过他们，小卫又找到了更多卖血者的名单。

　　小卫走访的第一户姓牛，说明来意后，夫妻俩顿时就慌了。商量着，得尽快到医院检查一下。

　　第一天，小卫一共走访了6户。这一年将近年关，小卫已经走访了卖血名单上三分之一的人家。大部分人的态度还比较好，但也遇到过态度蛮横的。甚至，小卫还因此挨过打。

　　“我知道他们是害怕。但越是回避，越说明他们害怕，我越觉得他们值得同情。这病，根本不是你回避就能解决的。如果真的感染了，却一味回避，只能害人害己。”

　　慢慢地，小卫的名字在闻喜县艾滋病患者群中有了些小名气。因为是第一批被送到北京治病的人，以后又先后多次到北京地坛医院、佑安医院接受治疗，小卫和这些医院的大夫、卫生部门的官员以及国家卫生部特聘的预防艾滋病宣传员（明星）有了联系，他得到的信息自然也比别人多一些。

　　“很多人查出来携带HIV后除了恐惧，不知道该怎么办。他们想到北京来看病，可害怕。毕竟，是小地方的人。这样，我就会陪他们一起来。”小卫说，这些年，单单陪别的病人来北京的车票就厚厚一沓了，这些费用只有自己出。

　　实际上，除了帮助别人，小卫和几个病友还一起成立了一个“迎春花互助小组”。大家集资建了一座养猪场，希望通过自立自助，用挣来的钱帮助更多的病友。

　　“今年市场不太好。年中因为四川的猪链球菌缘故，猪一直都卖不上价钱。”说起现实的生计问题，小卫流露出了担忧。

　　“这些年，你向多少人宣传过关于防治艾滋病的知识？又帮助过多少人，你算过吗？”

　　“没有算过。应该不少吧。”小卫随后补充，“做这些事情，一忙起来，也就忘记了自己还是个艾滋病人的事情。再一个，帮助别人，我也从中得到了成就感和满足感。”

　　“你自己都已经感染了，干嘛还管别人？这样别人不就知道你是艾滋病人了吗？”

　　“是良心让我这样做。我认为这样做，值！”小卫回答得很干脆。

　　“感染到我为止”———这是小卫在一次公益活动中的发言。几年来，小卫这样忙碌着。他甚至觉得，或许自己能够撑到医学界攻克艾滋病的那一天。

　　“原本我以为，和胡主席握手后，地方官员会对我们艾滋病人关心一些，但这一年来，几乎没有官员过问过我们的处境和生活。即便在我绝望得想要自杀的时候，即便在一样和我接受领导人看望的另一位病友的妻子在无助中绝食5天的时候，他们没有一个人来过问过我们的死活。”

　　“因为我代表的不光是我自己，还有中国几十万艾滋病感染者。而胡锦涛主席代表的也不仅仅是他个人，是全国人民、是党和政府对我们这个特殊群体的关怀。”

　　虽然已经过了整整一年，小卫对那种从云端的幸福突然跌入被歧视的地狱般的感觉耿耿于怀。

　　应该说，小卫有足够的理由耿耿于怀。因为，在所有歧视他和他家人的人群中，既有陌生的乡亲，又有他曾经帮助过的艾滋病病友，也有他曾经配合做宣传工作的政府官员们。后两者的歧视，让小卫尤其伤心。

　　“以前，我去病友家，他们都挺欢迎。现在，他们觉得，既然大家都知道你是艾滋病人，你再来我家，我也要受歧视，就不欢迎我了。”小卫有些愤愤然。

　　“谁又能保证，不会成为第二个我呢？”这是小卫的辩证法，“我被歧视的今天，就是他们的明天。”

　　实际上，小卫对待别人的歧视还算大度。对那些歧视他本人的人，小卫表示出了充分的理解。“人人都要保护自己，他们不了解，也不愿听我解释，那就算了。但我的家人没有病，尤其是孩子，不应当受到不公正的待遇。”

　　小卫的小儿子今年才上小学，最初那段时间，同学甚至会直截了当地说：“你爸爸是艾滋病人，你也是艾滋病人，我们不和你玩。”儿子难受，但却从来不跟家里人说。

　　一次，小卫有些绝望地对儿子说：“不然爸爸出门让车撞死算了，这样你们还能得几万元的赔偿费，就有稳定的家了。”

　　“我不要钱，我就要爸爸。”儿子毫不犹豫地回答，让小卫心里酸楚至今。

　　比起病友的疏远，一些当地官员对小卫的态度，简直已经让小卫愤怒了。但是，很明显，他又在压抑这种愤怒，因为小卫害怕，如果和地方官员的关系彻底搞遭了，他们一家的处境，只能更艰难。

　　“不管县里还是市上，有什么宣传防治艾滋病的活动，我都是随叫随到，让干什么就干什么。可到了吃饭的时候，待遇就不同了。”小卫很生气。

　　一次，中央电视台一个栏目来拍摄节目，县里又把小卫叫了去。一上午的拍摄工作结束后，县里的人对小卫说：“行了，你先回去吧，下午2点再来。”

　　小卫知道，中午县里要在某个固定的接待点请电视台的记者们吃饭，但就是没他的份。

　　小卫心想，嘴上说不歧视，到了吃饭的时候，咋就这么怕呢？

　　后来，再遇到这样的事情，虽然小卫还是会痛快答应配合，小卫的妻子也会适时地骂他一句“你那些先人（当地骂人的话）一叫，你跑得比兔子还快”，但小卫有了自己的办法。

　　“我知道他们的接待点，到了吃饭的时候，我就自己去，坐在旁边的桌子上，对老板说，‘就照他们的标准，原样也给我上一份’。”小卫不无得意，“他们吃500元标准，我也就一个人吃500元，吃不完，打包带回家。”

　　有些小聪明的小卫，却并不是事事都能化解。没有安身之所，没有一个属于自己的房子，这让小卫一家人生活在担惊受怕中。

　　“儿子一遇到陌生人来家里找我，都会问，爸爸，是不是人家又要赶咱们走啊。”说起孩子，小卫总是无限忧伤。

　　没办法，没有人愿意租房给他们了。小卫打算在城里买一套房子，这样，谁都不能再轰他们走了。“谁不愿和我们住在一起，要走你走。”小卫发狠甩出这句话。

　　但是，买房的打算还没有实现，烦恼就来了，风凉话也来了。

　　“小卫，你比我都强，你都敢买房了。”县里一位干部讥讽地对小卫说。

　　“一个农民、一个艾滋病患者，凭什么到城里买房，就因为跟胡主席握了个手？”另一位官员这样说。

　　因为买房的事情，从上到下，所有熟悉小卫的相关官员，似乎都对小卫的评价大打折扣。然而，小卫从来没有因为买房的事，向任何一级政府官员提出过要求，哪怕是他还差开发商一半的房钱。

　　“原本我以为，和主席握手后，地方官员会对我们艾滋病人关心一些，但这一年来，几乎没有官员过问过我们的处境和生活。即便在我绝望得想要自杀的时候，即便在一样和我接受领导人看望的另一位病友的妻子在无助中绝食5天的时候，他们没有一个人来过问过我们的死活。”

　　坐在记者面前的小卫显得要豁出去的样子———原本一直担心，他自己写的书《我与你———小卫的艾滋独白》出版时，编辑没有把省里某位领导的题词用上，会引起当地政府的误会，但现在，说到自己的痛处，小卫全然没了采访初的欲言又止。

　　“如果让你再选择一次，去年的11月30日，还会答应曝光吗？”

　　“别人说，‘就是给我一千万，我也不去。’虽然现在的处境很艰难，但如果让我再选择一次，我还是会答应的。”小卫说这话时，想了很久，“因为我代表的不光是我自己，还有中国几十万艾滋病感染者。而胡锦涛主席代表的也不仅仅是他个人，是全国人民、是党和政府对我们这个特殊群体的关怀。”

　　小卫有时候觉得很可笑，很多人居然因为他曾和国家主席握过手，上门来借钱。

　　小卫有时候觉得很无奈，原本从不爱说谎的人，现在要处处说谎，隐瞒自己的实情才能过上平静的日子。

　　小卫有时候也觉得有点恨恨地，恨当地政府里的某些人。

　　小卫现在觉得，自己的未来有些灰暗，他说自己就是“当一天和尚撞一天钟”。

　　但小卫对于以后的打算，又透着几分高尚和悲壮。

　　“给我一个安稳的家，没有了后顾之忧，我就从此全身心投入到志愿者的工作中！”这是艾滋病人小卫下个一年的人生目标。