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首个农民艾滋病组织建立者朱龙伟:互助才有希望


http://www.sina.com.cn 2005年12月01日12:25 新闻晚报

  本报讯 (记者 李宁源) 河南省商丘市柘城县岗王乡双庙村农民朱龙伟,健康人。很不幸,他的妻子和3岁的儿子双双感染了艾滋病,妻子是在一次输血中感染,儿子则通过母婴传播成为艾滋病病毒携带者。

  与双庙村其他远走他乡的艾滋病家属不同,朱龙伟深爱着他的妻子,希望妻子在有生之年多获得一些应得的东西,于是,他自发成立了中国首个农民艾滋病互助组织,把那些感
染了艾滋病的人集合在一起,为他们争取一些东西。

  妻子被“做实验”让他窝心

  朱龙伟,高中毕业,原本是一位地地道道的农民,家里有几亩地,还养了10只母羊,与村里其他人一样,他没有出过县城,如果不是后来发生的事,他可能这辈子都是这样平淡中度过。

  2000年,妻子在当地政府的组织下献了次血,两周后,身上开始长红点,越来越多,还特别痒,后来被确诊为感染了

艾滋病

  当时村子里还没有人知道什么是艾滋病,朱龙伟从医生那里得知这种病是会通过体液和血液传染,于是赶忙又给儿子做了体检,结果发现儿子也成了艾滋病

病毒携带者,因为他吃了妻子的奶。

  朱龙伟开始的想法很单纯,日子还继续这么过下去,家里有点存款,够维持妻子的治疗费用,然后继续过正常人的生活,“我是个农民,就这点追求了。”在电话里,他说得很干脆。

  然而,他的小小愿望马上就变成了泡影。

  得知双庙村有大量的艾滋病人后,来自全国的医疗机构也纷纷把目标瞄准了这里。

  2003年10月,北京一家很有名气的

医院来了很多医生,他们穿着厚厚的衣服,然后说要给艾滋病人们注射药物,“当时说是一种新药,我就带着妻子过去了,结果说是注射一种叫胸腺核蛋白的药物,之前没有告诉我们,也没有签订任何协议。”注射后,这些医生取走了血样,再就没有出现过,村民们没有得到任何治疗结果的报告。

  朱龙伟感到有些窝心,他逐渐感觉到,妻子好像成了一个实验对象,“人家来了,注射完了,取得数据后就走了,我妻子也是人,不是实验对象。”

  从县城到北京 从不懂到专家

  朱龙伟当时知道有种叫做互联网的东西,上面可以查到所需要的任何信息,他赶到县城,找了间网吧,可是看到电脑自己就傻了眼,他这辈子压根没见过这东西,怎么查?

  “我当时找来网吧老板,告诉他,一小时给他3元钱,让他帮我查我需要的东西。”找了一下午,但得到的知识朱龙伟不满意,于是第二天又找了一天,总算是有了点收获,他知道,胸腺核蛋白这种药物并没有得到使用批准,尚处在临床阶段,而且医院的操作方法也存在违规情况。

  于是他找到了县里面惟一的律师,他听完朱龙伟的话后,很抱歉地告诉他,这方面的知识他不懂,也没有能力与这家北京的大医院打官司。

  但朱龙伟并没有罢休,他第二天就赶到北京,在那里,他找到了肯代理的律师,还在北京东城区法院成功立案,当时在北京引起了不小的轰动。

  之后,朱龙伟接到了北京爱知行健康教育研究所的电话,所长万延海决定帮助这个敢拼的农民。

  首先,万延海给他做了三个月的培训:艾滋病相关知识,电脑操作知识,法律基础知识,接着,朱龙伟回到家乡,开始了自己为艾滋病群体创立民间组织的打算。

  “这些艾滋病人掌握的艾滋病治疗知识不多,比如免疫系统遭到破坏,免疫系数只有200以下,他们就经常会发生治不好的感冒,但他们自己并不知道这是由艾滋病引起的,于是就吃感冒药,本来可以延长到10年的寿命,2年就夭折了,因此很需要有个组织来给他们教授相关知识,指导统一的用药方法。”朱龙伟告诉记者。

  另外,过去曾发生过一些人打着为艾滋病人募捐的旗号敛财,结果造成社会上普遍对艾滋病人的不信任,甚至造成艾滋病人丧心病狂的印象,这些形象的扭转也需要一个组织去做。

  他建立的组织已有800会员

  经过前期的筹备,朱龙伟创立了艾滋病组织,“开始没想到会发展壮大,只是琢磨着给自己村里的人组织起来,统一用药,后来,感觉我们的这个组织挺好,临近村的就参加了进来,到最后,我们有了来自全国各地的艾滋病人。”

  朱龙伟告诉记者,目前,互助组织已经拥有会员800人,其中艾滋病人400人,还有更多的非会员。

  而组织日常的工作则非常繁忙,“主要就是给会员募集资金,然后把资金按照要求分发给会员。”为了做到账目公开,朱龙伟把每笔资金的使用情况、使用者的签名以及使用者的电话联系方式都给募捐者传真回去,以供捐献者核实,甚至朱龙伟在捐献者提出捐献要求后,还会要求他本人到村子里来看看,资金将会捐献给谁,今后如何联系。

  “多数情况,对方不会有核实的要求,但我们仍然要把账目公开出去,这就是组织的力量。”朱龙伟告诉记者。

  同时,实行账目公开后,来自各地的捐款也多了起来,朱龙伟统计了一下,基本上分为冲动捐款和长期捐款,有的人来到双庙村后,受到了感动,决定捐款,但热情马上就会降温,这样的捐款数量小,以国内为主。

  而长期捐款的则是有固定收入的人群,他们每次捐的不多,但会隔一段时间就主动捐献,而这种人群则以基金会占主导,“令我们困惑的是,每次来捐款的都以国外为多数,比如美国一个大学生,每个月都会在他们校园里组织一次捐款活动,然后把钱通过北京爱知行健康教育研究所转给我们,而这样的情况在国内则根本没有。

  现在,给朱龙伟捐款的国外基金会已经达到了将近10个,每年捐款总数达到10万元,他把这些钱都给了来到艾滋病互助组织求助的艾滋病人,然后把账目反馈回去,国外基金会发现确实能够把钱用到实处,便有了更多捐款的基金会。

  朱龙伟每个月500元工资,由北京爱知行健康教育研究所供给,刚好补贴家用,妻子现在身体状况还好,饲养家中的10只母羊,孩子身体弱,只能在家里养病。每次朱龙伟带着基金会赠送的药品,按照方法给妻子孩子服下,然后把来自全国的信念给他们听,朱龙伟感到无比的满足。

  

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