聚焦与胡锦涛握手的艾滋病患者一年的艰辛生活 | |||||||||
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http://www.sina.com.cn 2005年12月01日14:00 京华时报 | |||||||||
一年前的11月30日下午,国家主席胡锦涛走进了佑安医院,与艾滋病患者握手交谈。新华社当时报道说:“这次‘历史性的握手’,反映了中国政府对艾滋病患者的关怀和与艾滋病做斗争的决心。” 老纪就是那个艾滋病患者。今年11月27日,这位当日的“艾滋明星”站到了北京大学的讲坛上,为减少社会对艾滋病患者的歧视而呼吁。
11月28日,老纪接受本报记者采访,讲述了他作为艾滋病患者,在这一年中为干预艾滋病所做出的努力。 原本与老纪约好11月28日中午在报社接受采访,但临近中午时,老纪突然给记者发来一条短信:“对不起,今天过不去了,老纪。”随后,手机就因欠费停机了。 下午2时,记者赶到位于亚运村的艾滋病克星网与老纪见面。此时,他刚从佑安医院回来,一见面便上前与记者握手。对于中午的失约,他满脸歉意。他说,上午他在医院里照顾几个从山西来的病友,中午赶不过去。 老纪黑黑瘦瘦的,说话时总是面带微笑,一笑就露出满口发黄的牙齿。对于去年11月30日的那次“历史性握手”,他显得有些激动,反复说:“紧紧地握在了一起,握得紧紧的。” 在记者给他拍照时,他摇了摇手,希望不要拍得太清楚。虽然屡屡在公众面前以反歧视斗士的形象亮相,他却始终拒绝媒体刊登他的真名和照片。老纪说,他心里很矛盾。 带领百余病友来京治疗 11月27日,老纪受邀参加北京大学举办的“预防艾滋,反对歧视”主题论坛。在讲坛上,他向众多高校学生讲述了自己的经历。他说:“让社会了解艾滋病知识是多么紧迫啊!我希望未来,社会就像红丝带的颜色一样红火。” 去年的这段时间,老纪也是在北京度过的。那时候,他是在病房里接受治疗,而这一次,他是领着7名艾滋病患者从山西来北京接受治疗的。 29日一早,老纪就起身赶往佑安医院,看望那些从山西来的病友。待他们做完上午的检查后,老纪又领着他们去天安门参观,这样,一直忙到下午5时,他才吃上当天的第一顿饭。 老纪已经记不清这是第几次来北京了,这一年,他的路线图简单而重复:山西—北京—山西。老纪说,往返车票和其它票据叠起来有字典那么厚。除了来参加防治艾滋病知识的培训,他还要经常带山西的病友来接受治疗。 今年1月,老纪带着病友老王、小鹅等人来北京接受免费中医治疗。小鹅的鼻子上长了个瘤子,影响到了正常呼吸,在北京看病一个月后,瘤子下去了,老纪很开心。他说:“我要把他们照顾好,这是我的责任。” 3月,病友老王在山西老家去世了。当时,老纪正在开往北京的火车上,这一趟,他心情沉重。他说,与其他逝者不同,艾滋病患者的葬礼冷清而寂寞。以前,每当有认识的患者逝去,老纪总是带头奔丧,但这一次却赶不上了。 每个病友的去世,对老纪来说都是一次打击。他用一个笔记本记录每个病友的姓名、年龄、感染原因和病情。在这个笔记本中有200多名患者,其中100多人曾被老纪带来北京看病。 开办防治艾滋病讲座 这一年,在山西老家,老纪一直在忙碌一件事情———为当地的“迎春花支持小组”(防艾志愿者组织)招募志愿者,到当地学校开办艾滋病防治知识讲座。 为了做好志愿者,老纪经常要放下家里的农活,来北京参加防治艾滋病知识的培训。每次他都要背一大袋宣传资料和一些安全套回去给感染者用。 老纪说,去年年底,他在北京北纬路上被3个警察拦住,要查身份证。警察看到他带着一些宣传艾滋病防治知识的卡片,就问他是干什么的,他说自己是感染者,警察愣了一下,让他赶紧走。他反过来把警察拦住,给他们每人发了一张宣传卡片。 在当地学校开办防治艾滋病讲座时,老纪碰过不少钉子,起初总是被当成“不受欢迎者”轰出来。后来,一些退休的基层干部加入了“迎春花支持小组”,成为志愿者。老纪带着他们去找学校校长,阻力就小了很多。 在学校作讲座时,通常都是老纪一个人在讲台上演讲。因为没有经过培训,新加入的志愿者往往回答不了学生们提出的问题。所以,老纪近来一直在寻找能提供免费培训的地方,但他还没找到。 用卖小麦的钱贴补开销 这一年,老纪在生活上非常拮据。他家一年的收入大约有3000元,主要来自家里的那几亩麦田。而这一年,他已将卖小麦所得中的2000元,用在了干预艾滋病的努力上。 老纪说,在山西老家,艾滋病患者受到村里人的歧视,生病看医生就成了问题,患者要打针,左请右请,医生就是不来。他就想自己学会打针输液,因此,看病时他一般都会留心观察,并认真请教医生,还买了医书学习,回家便开始练习给自己打针。 老纪不光为自己打针,还为其他患者打针。他在家里装了一部电话,很多患者都给他打电话咨询防治知识或请他打针。这个电话号码越传越远,成了一部咨询热线。后来,老纪的儿女接听电话时,都能给别人讲防治知识了。 可是,由于交不上电话费,这部热线今年10月停了。很多患者就找到老纪,说热线不能停,它已经成了大家的精神支柱。 一个月后,老纪想办法把电话费交上,这部热线又开通了。 想做个“体面”的志愿者 这一年,老纪虽然一直致力于消除艾滋病歧视,但歧视仍然不断向他本人袭来。 去年年底,老纪从佑安医院赶回山西老家。此时,他的儿子已经失踪好几天了,几天后才被找回来。儿子说,他出走是因为受不了同村人的歧视,在学校里,他一直被同学们孤立。后来,儿子退了学在外面打工。 对于儿子,老纪有些愧意。他说,儿子肯定很恨他。 前年,老纪家的窑洞在大雨中被毁,此后他一直借住在别人家。但今年年初,房东知道他是艾滋病患者后,就一直催他搬家,可是老纪实在无处可去,就一直赖着不走。 今年9月,老纪的妻子生病了,每天早上起来口中吐血,村里人就纷纷传说她得了艾滋病,见了她就躲得远远的。老纪给妻子做了蛋汤,但她没喝,而且一直不跟他说话。老纪绝望了,他骑上摩托车离开了家。半个多小时后,亲友们在一个很深的山沟前找到了他。在亲友们的劝说下,老纪回到了家。他说,他当时想到过死。 后来,老纪带妻子来北京看病。医生诊断,她患的只是口腔炎症。 说到这里,老纪沉默了许久,眼圈有些红了。 老纪说,他希望,有一天能把家安定下来,能在媒体上勇敢地抛头露面,做一个“体面”的志愿者。 相关资料:老纪,41岁,山西运城人,有一子(16岁)一女(10岁)。1997年,被查出因输血感染艾滋病病毒。 相关专题:2005年世界艾滋病日 |