母婴阻断措施是免费的 | |||||||||
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http://www.sina.com.cn 2005年12月07日12:57 新闻调查 | |||||||||
解说:目前,我们国家使用的艾滋病母婴阻断药物是世界卫生组织推荐的,它能够抑治艾滋病病毒的复制,从而降低孕妇体内的病毒载量,也减少了胎儿被感染的几率。通常,被感染的孕妇在怀孕12周以后才开始服药,因为这时,胎儿已经初具人形了,它的手指和脚趾完全分开,器官都已形成并且开始工作。药物对胎儿造成的不良影响会减少很多。然而,如果孕妇体内病毒载量过高,就只能提前服药了。
罗桂芬:你现在就吃这三种药。你看 吃这三种,我们这个方案是像你的CD4细胞大于250,那你就吃齐多夫定、拉米夫定,还有施多宁,这些药含不含激素,主要是抗病毒,(关于)抗病毒引起的副作用你们已经看了白细胞减少、失眠、胃肠道反应,皮疹、恶心、呕吐、腹泻这些副作用都会有,所以必须征得你们的同意,你始终要承担一些风险,要是不承担我们做这个工作就做不下去了,就不好做了,不管服哪样药都有副作用是吧,你要定期来做产前检查,到了分娩的时候,我把你转去住院部,由住院部的医生来为你(继续)做母婴阻断,当你到了住院部要选择分娩的方式,一个是剖宫产,一个是阴道分娩。 解说:如果孕妇在怀孕早期就到医院进行艾滋病的筛查,可以尽早采取措施进行母婴阻断,服用抗病毒药物效果好的孕妇是可以选择自然分娩的。这也是医学界一直倡导的做法。而像王萍和陈娟这样,怀孕好几个月之后才到医院做艾滋病的筛查,在分娩时,就只能采取剖宫产了。因为胎儿通过产道的过程中,会接触到母亲的体液,增加感染的几率。 罗桂芬:小孩生出来以后,我们尽快把他的鼻腔、口腔、耳,这些母亲的羊水、血液全部要赶紧清理干净,(病毒)会通过这些粘膜会进入到肺,进入到胎儿的血循环,会通过这个途径(传染),然后要避免不要损伤娃娃的口腔粘膜,动作要轻柔,如果你把娃娃的口腔粘膜弄破了也是一个感染的机会。 解说:在婴儿出生后的一个小时之内,要尽快服用抗病毒药物,因为她有可能从母体内携带了病毒,一旦被感染,孩子将很难活过5岁。由于有政府和国际项目的支持,母婴阻断措施是免费的,但必须在孕产妇知情同意的情况下才能进行。婴儿出生后,儿童保健科会接替产科,那里的医生将继续母婴阻断的工作。 叶艳:万一说你要是发生症状的时候怎么办? 王萍(化名):该求助医院求助医院,像我自己能正正常常的存在就好好抚养他。 叶艳:妇产科已经把你转到我们这个病房,娃娃就要到儿保科这边进行管理,在管理当中要对他的生长发育健康状况进行监测,一直要监测到一岁半,所以需要你一定要配合好,这个娃娃不能吃母乳,一定要人工喂养,奶粉由我们全部供给(免费),一直供到一岁,就是说你以后一定要配合好我们,每个月我们对娃娃进行一次全面的身体检查,还有健康状况,你要把这一个月娃娃的健康状况全部如实地告诉我们,好吗?你能配合我们的对吧,你有不舒服就说到要人工喂养的时候出现什么问题随时咨询你好好休息,我们走了 再见。 叶艳:其实孩子出生以后,母婴阻断的工作还没有结束,我们以后的工作还是很漫长的,需要对孩子进行为期一年半的生长发育和健康状况的监测还要做一些HIV的检测,我就负责这一块的工作,作为一个多年的儿科大夫我深深地懂得对于一个正常孩子的抚养需要父母付出很多,就何况对于他们这种人群,我觉得他们可能还没有意识到将来的问题和困难还是很多的。 解说:叶主任是要对母婴阻断的孩子进行跟踪随访的,她几乎每个月都要和他们见面,了解孩子的生长发育情况。今天叶主任去随访的孩子已经一岁多了,她的父母都是感染者。孩子的母亲在临产前的几个小时才被检测出感染了艾滋病病毒,当时,妇幼保健院为她采取了应急的母婴阻断措施。叶主任到他们家的时候,全家人正在争吵。 闻平的姐姐:你想想你们,你能不能问心无愧地摸摸你们的心,想想你们可对得起我们为你们做的那些事情,看看你们现在的样子走路风能把你们吹倒,你有劳动力吗 根本就丧失劳动力你们连吃的都没有,40岁都不到,生活, 连一颗大米你们都没的吃。 叶艳:这一例病人是我们母婴阻断十几例当中的一例,这个孩子我对她的随访已经将近一年零两个月了,今天她所有的亲属都集中到他们家里来商量孩子的教育、抚养问题。 记者:这个孩子有没有通过母婴传播的渠道感染上艾滋病? 叶艳:根据我们项目的要求是孩子9个月跟18个月都要对孩子进行HIV的检测,我们在9个月以后到1岁的时候我们就给她进行了快速检测是阴性,但是最后的结果要看18个月,也就是说孩子一岁半的确认才能证实她是否感染上或者没有感染上。 记者:孩子生下来的时候健康状况怎么样? 叶艳:孩子生下来的时候体重很低,大概只有2500克左右,健康状况也是不太好,所以我们一开始计划免疫都没有给她实行,后来好一些的话才进行了计划免疫,孩子这儿我们免费提供奶粉孩子长得属于中等水平。 闻平的姨妈:你们两个真的说句心里话,明天死了我们也不心疼,后天死了我们也不心疼,因为这是你们自己造成的后果,自己酿成的后果自己去消受,根本没人同情你们。 解说:在这些亲戚当中,闻平和罗应曦原本是最有钱的,当时他们靠做生意赚了几十万。后来因为吸毒,他们不仅花光了所有的积蓄,还感染了艾滋病病毒。现在,他们俩连一份固定的工作都没有。 记者:估计两个人一共加起来有多少钱都用在毒品上了? 闻平:应该说全部了,我这边是全部,百分之九十几吧。 记者:能有多少钱? 闻平:我自己的呢就是五十多万,因为我从十七岁就开始做生意,那时候我最知道的就是攒钱,反正一有钱我就攒进去,攒进去我就不动那时候。 记者:那吸毒都用掉了。 闻平:对,以前没有沾毒品的时候自己也不用做饭,而且还有秘书跟着,什么事都有别人来做,反正自己就做好生意上的事,像应酬好啊,就行了,但是现在就是因为吸毒,一日三餐都不能保证,有时候我跟我老公,每天只是吃一餐就这么过日子,反正一个汤啊什么的 就没了,就不像以前,反正这事情说起啦就是因为吸毒过到现在这种日子,真的是,都不知道该怎么说。 解说:现在,闻平和罗应曦不得不回到农村的老家,他们的孩子出生以后,一直由亲属轮流扶养,但是大家都不约而同地有一个担心。 闻平的姐姐:叶主任我问一下,比如像这样父母都带了这个病,娃娃是不是也会传染给旁边这些,我们这些亲属比如喂饭 喂奶 洗澡,这些会不会传染。 叶艳:实际上这个担心没有必要,因为艾滋病的传播途径有三条,一就是经过血液传播,二是经过性传播,还有一个是母婴传播,所以只要日常生活当中没有什么创口出现都不会有问题,当然有创口出现都要尽量到医院处理,还有娃娃的分泌物只要做到常规的防护就行了 而且我们的娃娃也不一定就是,我们的娃娃经过母婴阻断的,如果等18个月阻断成功说明她是一个健康的儿童。 闻平的姐姐:我们喂她东西还是怕,怕以后可会传染给我们。 叶艳:不会,刚刚我跟你们讲的主要是靠三个途径来传播,而且她现在还不一定是,当然最好是要等到确认的时候看。 闻平的姐姐:噢 是了。一直都担心,比如说来到我们家我们也是担心。 叶艳:你们是怎么抚养这个娃娃的? 闻平的姐姐:刚开始请了一个朋友带,也是沾点亲,带了20来天后来觉得在别人家也不行,后来我们看这个娃娃实在是可怜,他们大人怎么都有罪娃娃没罪,我就跟我的姐姐,就是娃娃太可怜了,在别人家呆了20来天,就来我姐姐家了,一直是要经常换来换去,就是在这家里留几天(那家几天),大多数时间是在我姐姐家里,在我们家也待了好几天,然后又在外婆家 四婆婆家,我的好朋友陈婆婆家,反正吃百家饭啦,我的好朋友家里经常煨点鸡,就让她去喝鸡汤,煮的稀饭也拿过来,我几个好朋友有时间就来我姐姐家帮着带,也来我家帮着带一起,关键就是以后的成长,现在读小学这些不成问题,大家来扶养不成问题,现在就说是这个孩子的教育,目前来讲是最困扰我的一个问题,特别像叶主任,你们搞医学工作的人也知道你说这个人,光是给他吃吃长大了,就像一个动物一样跟动物没什么区别,你说一个人的成长他心理的正常,心理的教育还有身体的教育都应该是同步的,只是给他吃吃身体是长大了,但是如果得不到正常的应该有的教育,这个人不能叫做人不能称其为人,以后呢 到她成人起码是几十万呢,像大城市培养一个大学生,从一个小娃娃到一个大学生将近是40万左右,像中等城市或者像我们这个地方可能也是要20多万,像我们这种困难的家庭来讲确实是一大笔天文数字,这确实是这个家庭里最困扰的问题了,而且这个费用目前我们是这样算,但是实际上随着这个时代社会的变化,很多东西都在变都在增加,现在说30万能供得到什么时候,我们自己年纪也越来越老了,我们自己本身也要生病,我们现在四五十岁了,等到她读大学都六七十岁了,恐怕死都死掉了,你想想我们一退休,一个月三四百块钱,我们自己的孩子也还需要钱,说起来真的还是困难,我们有多少能力啊,多一个娃多一个负担,多一张嘴,真的是不容易,像娃娃现在随时要吃钙片,那种钙片是三四十块一瓶 然后她用的奶粉,还是得到人家个旧妇幼保健院,大力支持 大力帮助,你说让哪一家来承受,根本承受不了,以后的成长,我们算算要花个三四十万,把她养大成人一家都抚养不起,我敢这样说。 闻平的姐姐:现在是你们的娃娃寄养在别人的家里面,别人家里面还不是也困难,你们自己怎么打算? 闻平:送人吗,还是怎么办。 罗应曦:你这个想法我也想过,但我一有这种想法半夜就做了噩梦,(我们这样)是吸毒的后遗症这种结果,免疫力下降。我自己都觉得没有能力,丧失能力了,我有的时候去工地上想干点事,但我的确是没能力。 朋友:闻平 罗应曦你们两个(听着),我作为旁观者也是作为你们家的朋友,看到你们这种情况,你们俩这种情况等于是坑害大家了,这个娃娃也给大家带来多少麻烦,你们两个也给大家造成多少种影响,因为一个人在家里吸毒是影响了整个家里,外人知道你们是吸毒的人家对你们家的看法真是比较恨呢。 闻平的姐姐:唉呀你们自己去消受吧,根本没人同情你们 我跟你们讲,害了多少人,娃娃不要你们,来了你瞧瞧根本手都不会伸给你们,你说长大了,这个娃娃你向她怎么交代,我们现在心里难过的是,等她开口喊爸爸妈妈的时候,你们在哪里,也许你们早就死了,入进土里面去了,你说如果你们当初不要这个孩子,大家没有这么多的担心,你们两个自生自灭,现在你把这个孩子生成这个样子,大家看着不可能不管。 罗应曦的姐姐:他们怀孕的时候我就在想这个事情,(那时)我就说这个娃娃生出来肯定是可怜,我们也没有那种能力抚养她。 闻平:我曾经想过,要不狠狠心带娃娃一起走,有过这种想法也做过。 闻平的姐姐:想得到后来 何必当初呢? 解说:家庭会议结束了,孩子又要被亲戚带走了,下一次什么时候才能再见到孩子,闻平和罗应曦自己也不知道。 解说:孩子对自己越来越陌生,让闻平和罗应曦心酸而又无奈。像这样的家庭会议已经开过不止一次了,可是到底怎么扶养孩子,每次都讨论不出结果。就像亲戚们说的,把孩子养大成人,一家都承担不起。 记者:假如说你早一点知道自己是感染者的话,你还会选择做母亲吗? 闻平:不会,但是我心里会很想做母亲但是我绝对不会去做,因为我知道如果这样对娃娃太不负责任,我倒可以说撒手一走或者是人家可以歧视我、看不起我,这些我都不在乎,但是对一个娃娃来说她就很无辜,她的这一生就莫名其妙地被我定了罪了,所以我岂不是就太对不起娃娃了。 记者:娃娃现在是一岁多点? 闻平:对。 记者:最后她有没有被感染还没法确定。 闻平:嗯。 记者:你会担心这个事吗? 闻平:会,但是我作为一个母亲的直觉,我觉得她不会被感染,这是我的直觉,但是她将来我放不下,因为我们现在真是无所谓了,也是咎由自取,但是娃娃真的无辜,如果让她读书接受教育,如果是个儿子恐怕顶多有反叛心理,知道自己父母是这种(艾滋病),承受不了他去离家出走或怎么样,从中国传统观念来说,男人还没什么,但小姑娘就另当别论了,你说如果她十多岁的时候她承受不了(家庭现实)的时候,她起了反叛心理或者自尊心强,(她会做出什么)我不知道,这辈子会不会因为我们把她毁了。 解说:从闻平身上我们可以感觉到,母婴阻断这种医学技术对母亲来说,或许意味着一种希望,但是她们的孩子,可能从此却要面对连母亲和医生都不愿看到的未来。 李楯:我们如果仅仅从医学的角度它只从一个技术层面,我们知道通过技术层面改造的问题,它是一个双刃剑,比如像我们目前说母婴阻断,它会有不成功的情况,而不成功的情况,当它涉及到人的生命,涉及到一个新的生命降生的时候那我们就要慎之又慎,这是第一个问题 第二个问题,医生能解决的至多只是生下一个并没有感染艾滋病毒的婴儿,你并不能解决这个婴儿成长中他的教育问题,他的父母对他有没有抚养能力的问题,在我们社会保障制度还不健全的情况下,当政府对艾滋病感染者给予了极大的努力来解决他们问题情况下,就会出现一些有钱吃药 没钱吃饭的问题,这些问题又怎么解决。 周曾全:这个问题好像对我们医生来说这个问题好像大了一点,我觉得就是说不能因为说他有这些问题又反回来说他不该要孩子,实际上应该是说,有了问题怎么去解决这个问题。 李楯:艾滋病问题之所以为人们关注,不是因为它是头号的灾难尤其是在中国它绝不是头号的灾难,但它却是一个标识,它反映出这个社会方方面面的问题,法律的问题、法律的冲突,人与人之间的关系,人们有没有关爱 还是非常冷落,还是相互歧视 甚至敌视,包括我们有没有很好的社会保障制度,反映出方方面面的问题,通过艾滋病都可以反映出来,艾滋病也检验着我们国民的素质,检验着我们的伦理道德观念,在这方面的缺失,同样使这个社会,不能很好的应对艾滋病,不能遏制艾滋病传播,持续增长的势头,所以说我们中国社会必须要正视这个问题,而解决问题的办法,我觉得我们如果要讲最重要的一点,是国家承担积极责任,要有一个良好的社会保障制度。 总制片人:梁建增 关海鹰 制片人:张洁 编导:李冰 摄像:陈威 录音:刘昶 助编:刘涛 责编:郑刚 王琦冰 合成:张东升 策划主管:赵华 执行制片人:王猛 播出主管:孙金岭 监制:梁晓涛 庄殿君 总监制:孙冰川 |