有多少小“栾丽君”在挣扎

　　白血病到底是一种什么疾病？为什么会有这么多儿童染上这种可怕的疾病？白血病患儿处在什么样的生存状态中？记者走访省城多家大型医疗机构，进行了细致调查。

　　懂事的孩子可爱得让人心疼

　　2005年12月，当4岁的扬扬在山东省立医院被确诊为白血病的一刻，整个家庭仿佛伴

着日渐降低的气温一起堕入冰冷。

　　孩子患上的是儿童中最常见的急性淋巴细胞白血病，“通过规范化疗治好这种疾病的可能性很大”，可医生宽慰的话却丝毫不能减轻父亲杨君心里的痛，拿着诊断书，这个30岁的鲁北汉子手不自觉地颤抖。

　　医生告诉杨君，患上急性淋巴细胞白血病的儿童通过3个月至半年的规范治疗，在出院时各项血液指标都能达到正常，此后患儿每隔半年还将接受一个疗程化疗，从康复出院起，如果10年不复发，孩子就和正常人一样了。可对于年幼的孩子，药物化疗无异于一次次酷刑，即便在出院后患儿也面临复发的极大危险，一旦复发病情将难以挽回。

　　“孩子特别懂事儿，每一个医生和护士都特别喜欢他。”3月20日上午，在省立医院小儿血液病房外的走廊里，杨君噙着眼泪告诉记者。每次检查都要抽血，有时还要在局部麻醉的情况下进行骨髓穿刺，有时孩子疼得哇哇大哭，母亲告诉他这样不好，扎针的阿姨听到哭声会紧张，后来扬扬竟然主动给护士说：“阿姨，我不怕扎针，你扎得不疼。”接受化疗后孩子往往非常恶心，强烈呕吐，有时候扬扬的胃都吐空了，连绿色的胆汁都呕出来，可懂事的孩子却从未拒绝过注射治疗。

　　懂事的孩子可爱得真让人心疼，杨君讲述时努力不让在眼眶里打转的泪珠落下来，“背着孩子，我们不知道哭了多少次，孩子这么小就要受这么多折磨，他那么懂事、那么可爱。”杨君告诉记者，来到济南住上院才了解到患白血病的孩子竟然这么多，每一个孩子都是家里的宝，为了救治自己的宝贝，每一个家庭都是全力以赴，“看着孩子天真可爱的笑脸，我们做父母的怎么能置孩子的生死于不顾”，杨君终于难以克制自己的情绪，大滴大滴的泪珠滚落下来。

　　白血病小患者怎么这么多

　　“如果不是疾病，这些孩子有些可能正无忧无虑地在父母怀抱里撒娇，有的正在野地里尽情玩耍，有的则在学校里快乐地学习，尽管已经连续30多年每天面对患儿，可每当为他们进行一些看似‘残酷’的治疗时，每次都不忍心。”山东大学齐鲁医院小儿内科主任医师赵燕告诉记者。

　　她的背后是两间专门为白血病患儿开设的儿童血液病房。在她的记忆中，无论病床数如何增加，病床从来就没有空出来过，病房里总是在不停加床，同时收诊患儿的数量总在二三十名。从去年年末开始，医院又开始为因大剂量化疗抵抗力降低，容易出现严重感染的重症白血病儿童建造层流无菌病房，可与病床的不断增设相比，白血病儿童的发现数似乎增长更快。

　　对于儿童白血病人骤增，山东省立医院儿童血液病科的陈力军教授同样深有感触，“从1991年开设小儿血液病科开始，病床不断增加，到现在已经有了23张，可就是跟不上就诊患儿数量的增加速度”。据不完全统计，该院去年一年便有近300名白血病儿童住院治疗，更多患儿则在确诊后因无力治疗离开医院。

　　“由于种种原因，我们面对的白血病患儿数量的确在快速增加。”山东大学医学院沈伯钧教授向记者介绍。据流行病学统计，在中国，白血病的自然发病率约为十万分之四，每年新增约4万名白血病患者，其中50%是儿童，并以2-7岁儿童居多，儿童白血病问题必须引起足够重视。

　　环境污染与白血病是否存在必然联系？

　　“具体到单个患儿，患病原因很难弄清，但统计显示多数患儿家中都曾经进行过装修，比较起成年人，儿童的健康显然更容易受到外界环境影响。”陈力军主任医师介绍。

　　“白血病儿童增多的原因比较复杂，从医学界普遍认同的白血病发病原因考虑，环境污染因素必须警惕。”沈伯钧教授也强调。

　　尽管研究者普遍认同是环境污染、病毒、电磁辐射、化学物质、遗传因素及免疫功能异常等因素相互作用导致白血病，可不约而同将环境污染放在了众多诱因中非常重要的位置。“这也许是我们最应该做好也能够做好的。”沈伯钧教授指出。

　　当年，日本广岛原子弹爆炸后，当地白血病患者明显增多的现象，就让科学家将白血病与环境污染挂上了钩。近来，医学界警觉的目光逐渐落在家庭装修带来的室内环境污染上。种种迹象表明，室内环境污染与儿童白血病间存在某种神秘的联系。

　　有关专家指出，居室中常见的有害物质，仅美国环保署正式公布的就有189种，其中危害较大的主要有：氡、甲醛、苯、氨以及酯、三氯乙烯和石棉等。它们大多是因为装修时选材不当，被我们自己“引狼入室”。其中，芯板、榉木、曲柳等各种贴面板和各种密度板中的甲醛、油漆中的苯乙烯，是国际卫生组织确认的致癌物，而苯可以引起白血病和再生障碍性贫血也是医学界的共识。

　　近几年，血液病患者明显增加，与环境包括家庭室内环境的污染不无关系。尤其是儿童，由于造血系统娇嫩，骨髓代谢活跃，所以他们较大人更容易遭受各种污染物的侵害。沈伯钧教授指出，虽然不能肯定白血病患儿是由于家庭装修所致，但在同样环境中，对于自身抑癌基因有缺陷的儿童，也就是常说的缺乏自身免疫力的儿童，居室环境污染的刺激可能是导致白血病的重要诱因。

　　挽救患儿仅靠单个家庭远远不够

　　病房里每一个孩子都在坚持近乎残酷的化疗，面对治疗所需的巨额医疗费用，家长们也在经受煎熬。

　　一名患儿维系正常的治疗每天需要700元左右，当病情恶化的时候，治疗费用就会上升到大约每天四五千元。一名患儿把病治好，前前后后要花10万-20万元，一旦化疗不起作用，需要进行骨髓移植，花费可能骤升至四五十万元。

　　面对巨额医疗费，就像杨君一家一样，许多患儿家长都是借遍所有亲戚、卖光所有值钱东西带着孩子前往医院治病，但挽救一个白血病儿童宝贵的生命，对于多数家庭都是一个极难完成的任务。

　　“仅仅住院和化疗的费用看上去似乎并不高，可化疗药说到底就是‘毒药’，在杀死癌变细胞的同时也伤害健康细胞，但为了将癌变清除得相对彻底，必须大剂量用药。”山大齐鲁医院赵燕主任医师介绍。化疗中，白血病患儿经历的往往是连成人也难以忍受的痛苦，有的孩子全身黏膜脱落，嘴都无法张开，有的出现严重骨髓抑制造成血小板严重缺乏，孩子鼻后孔大量出血，医生只能通过患儿鼻孔将棉球深深塞入鼻后孔，孩子受疼不过，哭声撕肝裂肺。

　　“这样的情况下家长一般都会给孩子进行支持疗法，通过输入各种血细胞或颗粒细胞为孩子缓解症状，”可一个单位血小板要2000元，一个单位颗粒细胞又是2000元，这样一来，每天医疗费用花到五六千元也成了常有的事儿。

　　“患儿家长们曾经一起到民政部门、慈善部门求助，还互相鼓劲前往泉城广场等人群密集的地方向好心人求助，他们开始的时候还瞒着医生、护士，可这又有什么呢？看到可怜的孩子们，就是我们也愿意站出来为孩子们大声呼救。”提起可怜的患儿和愁苦的患儿家长，赵燕医师非常难过。

　　“白血病尤其是儿童中发病率最高的急性淋巴细胞白血病绝不是绝症，相对成年白血病患者治疗有效得多，目前部分患儿能够得到治疗，可医生们面对的更多是放弃治疗的孩子。”接受采访时，年过花甲已经和儿童白血病斗争了近40多年的沈伯钧教授向记者提出一个愿望：多写写白血病的致病原因，让家有儿童的家长们警惕，多讲讲患儿的困境，让社会上更多人关心他们，帮助他们。

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　　健康装修不让致癌物进家

　　怎么样避免在装修时“引狼入室”，远离这些有毒致癌物呢？专家建议，堵住毒源，不让致癌物进家门是关键。

　　首先，装修时要尽量选用环保材料，通常一些室内装饰材料，如刨花板、纤维板、塑料地板、胶合板、油漆涂料等，含有甲醛、苯、乙烯、甲醇等多种有害物质，应少用或不用。

　　其次，在装修完毕后，可委托专业环境检测机构进行检测。如果污染超标，应请专家提出合理解决方案。

　　其三，装修后的居室，要空置一段时间才能住人，居住时还要经常换气通风，此外，还可在室内安放活性炭或空气净化器。

　　认清症状早做检查

　　医生提醒，随着医学的发展，儿童白血病已非不治之症，但要早发现，早治疗。因此，父母应了解白血病的一些早期征象，以免耽误治疗时机，发现以下任何一项异常，应及早就医。

　　①不明原因的发热，用抗生素治疗无效。②面色苍白、贫血、有出血倾向(如牙龈、鼻腔出血或皮下有出血点)。③局部有包块或颌下、颈下、腋下、腹股沟有淋巴结肿大。④不思饮食，日渐消瘦。⑤肝脾肿大或上腹部有肿块。⑥有视力障碍、斜视或眼球向外突出等。⑦血液检查白细胞异常增高或过低，或伴有红细胞、血红蛋白及血小板减少等。

　　■名词解释

　　白血病

　　白血病是一种造血系统的恶性肿瘤。表现为正常血细胞生成减少，周围血白细胞发生质和量的异常，白细胞及其幼稚细胞(即白血病细胞)在骨髓或其他造血组织中进行性、失控制的异常增生，浸润并损害各种组织，并产生不同症状。20世纪40年代以前，白血病被认为是“不治之症”，目前随着医学科技进步，白血病尤其是儿童白血病治疗获得较大进步，目前，儿童急性淋巴细胞白血病缓解率可达90%以上，5年生存率超过50%。