黑暗中的阳光女孩

　　与央视《讲述》联动报道(8月16日)

　　特别视点：她有病，日晒后样子可怕。他却偏偏爱上了她。她的父母表示怀疑，他的父母坚决反对。他们还是走在一 起了。他们生下一可爱女儿，接着灾难降临……

　　黑暗中的阳光女孩

　　蒋书

　　2002年10月的一天，内蒙古西瓦尔图一个偏远的小山村里，年轻帅气的小伙子王立忠要和邻居家奇特的女孩闫 敏结婚了。消息传出，许多村民为之震惊，女孩的父母更无法相信：其父闫成玉担心女儿被骗，不相信他俩能长远。其母说： 那么好的小伙子，这事能行吗？真是让人奇怪：女孩的父母应为女儿终于找到了对象而高兴，可为什么偏偏不相信爱上自己女 儿的小伙子呢？小伙子的家人对王立忠爱上奇特女孩又是怎样的态度呢？

　　一、女孩不能见太阳

　　其实，王立忠的母亲对此非常反对：小立忠，你别怪妈没跟你说，你往后后悔可别怪谁！一些人当面对闫母道：那小 伙儿不错，你这女儿却那样，这事能长远吗？是什么原因使双方父母坚决反对这门婚事呢？村民们为什么也都在议论纷纷？闫 家的女儿到底是个怎样的女孩？

　　要说闫成玉的女儿闫敏，的确是和别的一般的孩子不一样：她本身有缺陷，从9个月起，脸上就开始长黑斑，且越长 越多，特别是夏天，出去干活时太阳一晒，就更为严重。王立忠要娶的这个女孩，就是这样一个不能见阳光的人。更可怕的是 ，她的弟弟也跟她一样，而且姐弟俩只要被阳光一照射，她们的眼睛就会出现血红色,甚至浑身溃烂，不明真相的村民们皆退 避三舍，远离这一家人。

　　见儿子要娶闫敏，王立忠的妈妈非常失望和不平衡：她的儿媳妇应该是很娇艳很漂亮的，但儿子却找回一个这样的女 孩。健康帅气的小伙子王立忠，为什么偏偏爱上一个不能见阳光，而且人见人怕的女孩呢？这个女孩到底有什么与众不同？王 立忠认为：她比一般女孩要坚强，患上这种病一般人不会让外人看，但她敢于面对，不在乎别人的歧视，就是别人说再难听的 话，她都会用很和蔼的语言与对方交谈。王立忠发现：虽然很多人不敢和她接触，甚至像看怪物一样看她，但女孩闫敏仍然坚 强面对，还经常鼓励生病的弟弟：不要害怕别人的白眼，要勇敢、乐观的生活。

　　闫敏是个非常孝顺的女儿。她十几岁时，因父亲突患风湿性心脏病无法下地耕种，母亲因长期干农活造成腿部损伤行 走困难，懂事的闫敏不顾阳光照射所带来的危险，主动承担了家里所有的重担。可她每次出门干活，母亲都非常担心。她一晒 脸上就发红发肿，尤其是嘴唇，不慎被太阳晒了，回家就会溃烂冒出黄色的脓水。

　　让人疑惑的是：闫敏及其弟弟到底得的是什么病？为什么她的父母不怕见阳光，而姐弟俩却一见阳光就浑身溃烂呢？ 王立忠不知道这是什么病，只知道她就是怕太阳晒。闫敏三岁前就烂腿，烂得穿棉裤都粘在腿上。看着一对儿女从出生就被病 痛折磨着，其父母非常揪心，他们跑遍了多家医院，却都无法确诊二个孩子到底得的是什么病。一个大夫对他们说：别治了， 你这孩子是先天性的，治不了，你就回家让他们避避光得了。

　　绝望中的夫妻俩只能带着孩子回到家中。为了躲避阳光的照射，夫妻俩尽量让孩子们少出门，可也不能老在屋里坐着 不出门啊，若是外边的阳光照射一下都不行，那这在农村该怎么避啊？

　　二、帅小伙爱上了她

　　为防止太阳晒，别人家都是白天耕种，他们家只能在日出和日落时下地务农。每天闫敏出去干活，其父母总是给女儿 捂得严严实实的，生怕她被太阳晒伤。夏天太阳毒，就捂得更严，虽然太阳晒不到了，可捂得如此严也实在让人难受。

　　尽管夫妇俩想了很多办法，但都无法躲避阳光对儿女的伤害。然而，懂事的闫敏怕父母担心，无论溃烂的伤口多么疼 痛，她都忍着不出一声。那皮肉烂得通红通红的，能不疼吗？可闫敏不论何时都不说疼。王立忠对此非常佩服：这事换上是我 就做不到，但她能做到。被闫敏打动的王立忠，无法抗拒地喜欢上了她、爱上了她。可这个只能夜晚面对生活的女孩，当爱情 意外地降临到她身上，在黑暗的背后她又如何面对这份情感呢？

　　王立忠爱上闫敏的消息一传出，很多村民都投来了异样的眼光。可王立忠仍是不顾一切地爱着闫敏：细瞅她特别漂亮 ，尤其她那两只眼睛的眼神特别漂亮，而且她的脸形、身材和为人都好。王立忠认为：看一个人就是看心，闫敏的心特别好， 她善良、纯朴。王立忠鼓足勇气向闫敏表白了他的感情，可让王立忠没想到，闫敏却拒绝了他：我跟别的人不一样，我不适合 你，按你的条件，可以找到比我更好的女孩。虽然遭到拒绝，但王立忠并没放弃对闫敏的爱，他一直对闫敏说：外表不是重要 的，只要咱俩在一起过得幸福，别人也不会说什么，幸福与否在于自己的感受。

　　王立忠执着的爱深深感动了闫敏，渐渐地她不再封闭自己的情感，勇敢地接受了这份爱。可有人对王立忠道：你是不 是眼睛有问题啊，她脸上那么多黑痣你都看不到吗？其实，有时候王立忠真看不到，他看着她就和看别的人一样。

　　然而此时，女孩闫敏的父母心里却一点底都没有，他们不敢相信：王立忠一个正常人，会喜欢上自己生病的女儿。闫 成玉对王立忠道：你说要和我女儿结婚，要考虑好了，你别现在年轻只想着结婚，要把以后的事也考虑清楚，想好了再决定， 婚姻事不是开玩笑的。否则，等你结婚一二年后再把我女儿甩了，那我女儿就没有活路了。王立忠表示：我爱她，你们二老要 信任我，就把她交给我，让我陪她走这一生。

　　就在听到王立忠真诚的表白，两位老人终于同意将女儿嫁给他时，一件他们担忧的事发生了：王立忠的母亲竟然发动 亲属来阻拦儿子和闫敏的婚事。在重重压力下，王立忠犹豫了。对王立忠的犹豫，闫敏没有一点埋怨，善良的她只有默默流着 眼泪承受着一切。她理解王立忠：一个人一辈子的事谁都会慎重考虑，谁都会犹豫。那时她想：别人喜欢一个人可以大胆去追 ，为什么我喜欢一个人就这么难呢？这回全完了，一下子什么都没有了，不可能再有什么幸福了。

　　三、弟弟女儿同患病

　　此时。王立忠也陷入了矛盾和痛苦中：虽然闫敏的身体有病，不能像正常人一样，但她坚强和善良的品格，自己从心 底里感到敬佩。王立忠记得：当年，她和弟弟一起考学，但为了体弱多病的弟弟和减轻家里的负担，已拿到师范学校录取通知 书的闫敏，毅然放弃了自己的学业，把机会留给了弟弟。当时王立忠从她家屋后的窗户中看到：闫敏为这事哭得非常伤心。

　　想起女孩闫敏的种种纯真与善良，王立忠决定：无论家人如何反对这门婚事，他都要跟闫敏在一起。他拉着她的手道 ：闫敏，只要你不变心，我就会永远都不变心。闻听此言，闫敏流下了激动的热泪。就像有句话所说：上帝要是为你关上一扇 门，就会为你打开另一扇窗。也许他就是上帝赐给我一个礼物吧。

　　2002年10月10日，两个相爱的人终于说服双方父母，幸福地生活在一起了。岳父岳母对王立忠赞不绝口：这 姑爷我是特别依足；他对我们家庭的关怀确实是无微不至。闫敏觉得自己能和王立忠过上普通人的生活非常幸福。可谁曾想到 ：幸福的背后隐藏着意想不到的变故：其弟弟和女儿相继生病，她该如何选择？

　　婚后，为了能治愈妻子和小舅子的病，王立忠带着姐弟俩跑遍了省、市级医院，结果却是：这种病因染色体突变根本 无法治愈，唯一的办法就是避免阳光的照射。可喜的是：经过各项检查，医生告诉他们可以生个健康的孩子。

　　2003年，他们的女儿出生了。就在全家人为他们出生的女儿没有遗传上母亲的病而高兴时，不幸的事情发生了。 一次，女儿偶然感冒了，却始终好不了，到县医院一检查，大夫说：孩子得的是先天性心脏病.。夫妻俩大吃一惊，他们万万 没有想到一直很健康的女儿却患上了这种病，闫敏更是无法接受这个事实：本来觉得自己挺幸福的，终于有了个孩子而且和自 己不一样，没成想她还是有病。王立忠怀疑：是不是因为她的病引起女儿的先天性心脏病呢？可大夫说：其实现在先天性心脏 病不是遗传的，可以治好。做手术就行。

　　可治疗这种病的手术费就高达三万多元，这对闫敏一家来说可是天文数字，上那去弄这么多钱哪？为了救女儿，夫妇 俩决定承包耕地，挣钱给女儿治病。于是，闫敏不顾阳光照射所带来的疼痛，每天跟丈夫一起耕种田地。就在经过两年的辛勤 劳作，夫妻俩勉强攒够了给女儿做手术的费用时，闫敏的弟弟突然病情加重，眼睛烂得眼珠子都要掉下来似的，最可怕的是他 脖子处的锁骨上也长了一个肿瘤。见弟弟病成这样，闫敏心里说不出是啥滋味：一个是自己的女儿，一个是一奶同胞的弟弟， 家里就这点儿钱，先救谁呢？

　　四、先救弟弟再救女

　　见妻子抱着女儿那痛苦的样子，王立忠心里有着说不出的滋味。他明白：从小到大他们姐弟俩的感情就特别好，此时 弟弟病成这样，作为姐姐的闫敏心里怎能放得下？于是，王立忠决定先救闫敏的弟弟：孩子能缓一步，万一弟弟脖子长的是恶 性肿瘤呢，那他不就完了吗？若小舅子完了，那妻子也垮了。王立忠不想同时失去妻子和小舅子，更不想失去妻子。

　　看着怀里的女儿，闫敏心里更是有着说不出的滋味。为了救弟弟，夫妻俩只能先放弃对女儿的治疗，带着辛苦积攒的 三万块钱，开始为闫善亭四处求医。可很多医院都无法治愈此病，眼看弟弟的生命危在旦夕。绝望中的王立忠夫妇，忽然听说 北京304医院也许能治疗这种病，抱着一线希望他们去了北京。该院的医生杜楠说：没想到他得的竟然是一种罕见的着色性 干皮病，这种病最怕阳光，紫外线一照皮肤就会发炎，全身会出现黑点和大块的黑斑。

　　着色性干皮病是世界上无法治愈的一种疾病，此病患者一般活不到40岁，发病都在14岁到20岁之间，病情严重 时会引发恶性肿瘤，闫善亭就因为患此病已经诱发三种恶性肿瘤于一身。闫敏闻言如同五雷轰顶，只觉得叫天天不应，叫地地 不灵。王立忠当时害怕妻子也会像他一样。

　　看到患同样疾病的闫敏痛苦的样子，杜医生心里非常着急，可治疗因这种病引发的三种恶性肿瘤，杜医生毫无把握， 更无临床经验。可若不救治，不仅闫善亭的眼睛保不住，且随时会有生命危险。思来想去，杜医生决定：无论如何也要想办法 救这一家人。他马上召集各科医生和专家会诊，很多专家都认为：若对他的头部颈部面部的肿瘤进行切除的话，危险性非常大 ，因为头面部神经血管与肿瘤紧密相连，一旦切除不慎，就会发生大出血和神经损伤。于是医务人员采用化疗联合免疫激活疗 法，这种疗法可以使肿瘤缩小，让血管和神经分开。

　　经过医护人员的精心准备，手术开始了。在场的每一个人心里都在不停的打鼓，都为闫善亭能否挺过这一关捏了一把 汗：因为他体质较弱，怕他承受不了，更担心手术会发生意外。闫敏觉得那种滋味真是难受，一个小时漫长得如同一年。经过 5个小时的手术，闫善亭被推出了手术室。手术非常顺利，他的肿瘤被成功的切除，病情得到了控制。压在闫敏心上的那块大 石头终于落了下来，她总算松了一口气，从心里感谢那些医生。

　　为了能帮助闫敏，尽快使闫敏的女儿得到救治，很多知道此事的人们纷纷伸出了援助之手：闫敏的家乡内蒙古自治区 福利彩票发行中心，为救助闫敏的女儿资助三万元。愿闫敏和她的女儿早日走出黑暗，迎接阳光灿烂的明天。

　　有关详情请看今日央视10套21：00和1套次日凌晨1：40《讲述》

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　　北京复兴路11号中央电视台社会专题部《讲述》栏目 翁德林