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专访小儿麻痹医疗康复中心希望之家负责人

http://www.sina.com.cn  2008年09月13日01:54   央视《新闻会客厅》
专访小儿麻痹医疗康复中心希望之家负责人
曹宁宁

专访小儿麻痹医疗康复中心希望之家负责人
全景

专访小儿麻痹医疗康复中心希望之家负责人
希望之家的孩子们踢球

  央视《新闻会客厅》12日播出《用“心”看残奥(五):我们共有一个家》,以下为节目实录:

  李小萌:刚刚我们看到的是一个家庭的聚会,这个家庭很大,很特殊,一个有七百多名成员,而其中的十个人这次成为了北京残奥会代表中国参加奥运会的成员,他们将会参加轮椅乒乓球、轮椅网球、轮椅篮球的比赛,而且其中有的人就是冲着金牌去的,这些运动员现在还在赛场上,所以我们请到了在北京的这个家庭的重要的成员,希望他们今天在这儿也能完成一次快乐的聚会,首先要介绍一下,在我旁边坐的是这个家庭的两位家长吧,旁边这一位是张辅世先生,旁边是他的太太李侠女士,欢迎你们二位。在旁边坐的是这个家庭的年轻成员们,他们也非常优秀,有的是运动员,有的是参加这一次残奥会开幕式的演员,孩子们平常管您二位叫什么?

  张辅世:叫张爷爷。

  李小萌:您呢?

  李侠:叫我李奶奶。

  李小萌:爷爷奶奶,是不是这将近七百个孩子都能认识?

  张辅世:认识。

  李小萌:他们是谁您都能叫得上吗?

  张辅世:能。

  李小萌:来给我们介绍一下。

  李侠:这个是曹宁宁,这个是我们希望之家原来的外语老师赵蕾,许琳、张倩、刘丽娜、刘强、王彦可。

  李小萌:全都认得下来,他们都有什么特长,张爷爷能知道吗?

  张辅世:吹打弹拉的都会。

  李小萌:张爷爷是在去年脑梗塞一次,所以现在说话上稍微有一点迟缓,但是我觉得没有问题,您的气色很好,如果在这儿坐上半个小时的话会不会觉得累呢?

  张辅世:行。

  李小萌:没问题。这个大家庭有个名字,叫希望之家,希望之家是怎么样从无到有,又是怎么样在这个社会当中起着它的作用,我们先通过一个短片了解一下。

  1989年夏天,苏鲁接壤地区遭遇特大洪灾,邳州地区因为水源严重污染,爆发了一场震惊全国的儿麻疫情:一个月感染儿童648人,爬行成了他们行动的唯一方式。作为时任邳州市卫生局副局长的张辅世,多次走访这些家庭,为挽救孩子的生命做着努力。

  1993年,张辅世退休了。就在退休后一个月,他和老伴李侠踏上了艰辛的求援之路,上北京,下南京,为这648名孩子的命运奔走呼吁。1995年12月5日,在挪威爱德基金会和当地政府的帮助下,我国首家集学习、生活、技能训练为一体的儿麻医疗康复中心——“希望之家”成立了。

  动手术、穿支具、拄拐杖,在这里,先后有500多名孩子站了起来,迈出了他们生平的第一步。为让孩子们能够在将来自食其力,张辅世请来了全市最优秀的退休教师,开足了从小学到中学的所有课程,并且所有课程设置和书本都跟健全孩子一样。同时,“希望之家”根据每个孩子的兴趣、爱好和特长,开设了音乐、电脑、英语、绘画、剪纸等专业课。并开设乒乓球、羽毛球等体育课程。截止目前,希望之家走出了48名专业运动员,其中1个残奥会冠军、8个世界残运会冠军,130多名孩子考入大学继续深造,当年的648名孩子几乎都站了起来并有了一份属于自己的绚丽人生。

  李小萌:首先我想问一下李奶奶,当时想做这个希望之家,可以想像,困难非常大,你们是几次到北京,几次到南京,找了多少家单位,这么困难的情况下,您有没有劝劝张爷爷说,咱别干了?

  李侠:我没有,为什么呢?因为这些孩子发病以后都在地上爬,不能站起来走路,他们的家庭也都比较困难,因为在他发病的时候,钱已经花了,都花光了,很困难。你说叫他再继续去治疗,或者是怎么康复吧,确实没有那个能力,所以说我支持他南跑北奔。

  李小萌:但您觉得以你们两个人的力量就能有这个能力吗?

  李侠:他退下来以后,就是说整天就考虑这些孩子问题,有时候到一两点钟才能睡觉,不安,感到心里不安,这些孩子怎么办,在我在职的时候,他没病成这样,与自己也有点责任吧,我得想办法,让这些孩子如何站起来。我们都是学医的,救死扶伤,这在我们脑子里是根深蒂固的一个念头,所以说这些孩子没有人管,没有人问,我们尽我们的力量。

  李小萌:所以那个时候的目标是能够让他们自己行走就不错了,但是可是你们这个希望之家确实是一个很丰富的形式,既要教他们文化课,后来还有文艺方面的这种兴趣小组,还有体育的内容,这大大超出了让他们走路的目标,为什么会这样了呢?

  李侠:因为考虑到这些孩子能站起来走路,但是没有文化是不行的,今后他怎么去谋生呢?他父母亲不能跟他一辈子,没有文化在这个社会吃不开,必须有文化,他今后才能自立生活。反正我们是尽所有的力量去培养他们一切兴趣,在他们在希望之家学习的时候,运河中学的一个教务主任叫吴德彰,他听说建立希望之家,以后他到我们希望之家来看,这些孩子都是这样,然后他就到希望之家来,我们把他聘请来了。他来了以后除了这些正常的课以外,就组织了书法小组、绘画、乐器,还有剪纸。

  李小萌:当这些孩子手中有了乐器,有了毛笔之后,他们的变化是在哪儿?

  李侠:他们的个性上有了很多变化,一天到晚像小鸟一样快快乐乐的。

  李小萌:您看到的比较明显的一个例子能给我们讲讲吗?

  李侠:刘强,他变化很大。对不对刘强?

  刘强:刚到希望之家的时候,虽然当时很小,但是我也能感觉到我自己和别人是不一样的,所以说我有很多的一些情结,就是性格很自闭。

  李小萌:不跟人交流。

  刘强:对,不跟人交流,也很自卑,到后来我觉得我好像不差什么,我就很乐观,很积极。

  李小萌:你觉得这种改变,发生这种改变根本的原因是什么?

  刘强:根本的原因我想好像就是爱,把人的人性滋润了一遍,人就会发生一种翻天覆地的变化。人只要接受爱的教育之后,我相信每个人都会非常热爱生活的。

  李小萌:你怎么感受到了爱?

  刘强:这都是一些比较细节的问题了,因为一个自闭的人你想一想,他肯定是心理世界是比较细腻的,感情是比较敏感的,所以说他对他最大的感触肯定就是一些细节方面。我们希望之家是寄宿学校,我们平常日常生活都在学校里面,父母不跟在身边,当时我去的时候就感觉到非常害怕,因为没有父母的照顾,非常害怕,这些老师是不是会打人,当时有这种想法。后来有一次我感冒了,坐在教室里,发着高烧,感觉都要晕倒了那种感觉。后来那个老师,我们当时那个班主任是个女老师,跟你一样漂亮。

  李小萌:他确实开朗。

  刘强:她就是走过来,摸摸我的头,然后就把我揽在怀里头,我感觉这真的跟我妈妈一样,真的是让我非常感动,感觉到非常温暖。当时我就是根本就跟人之间的正常交流都无法进行,更不要谈当着那么多人的面,尤其是今天到了CCTV新闻会客厅,向全国观众去讲这些话,我觉得这是我的一个根本的改变。

  李小萌:确实是。李奶奶,还记不记得他刚刚到希望之家时候的样子呢?现在这么谈笑风生,这么老练。

  李侠:刚到希望之家的时候,不讲话,脾气也比较怪。我也曾经批评过他。有点错误我就说他,教育教育他。再一个,就开导开导他,不要老是感到自闭,跟任何人都不来往。

  李小萌:刚才张爷爷跟李奶奶都说了,他们最初的愿望就是希望这些孩子们能够站起来,能够走起来,所以他们最开心的就是看到孩子们靠自己的力量在走路,今天坐在这边的曹宁宁,他是轮椅乒乓球国家队的成员之一,他今天就要靠自己的力量走到我们台上来,来,我们请曹宁宁。

  李小萌:宁宁走得还是挺顺畅的,从什么时候开始就可以这样走路了?

  曹宁宁:1997年进入到希望之家以后。也就几个月吧,我们没进希望之家以前,要么就是在地上爬的,要么就是一个板,下面按上四个轮子以后,坐在板上。

  李小萌:你是靠这样的方式能够行动。

  曹宁宁:对,等于是代替了轮椅。

  李小萌:第一次能够迈出步子的那个瞬间还记得吗?

  曹宁宁:当时刚到希望之家以后,张爷爷安排我们肢具工厂的师傅,我们穿上肢具以后,拄着拐杖,第一次我穿上肢具,拄着拐杖,我当时还不敢走,自己也没走过,通过在医生的帮助下,他可以保护我,我站在这个中间,两边有老师保护一下,我自己迈出那一步,最后我也激动得哭了。

  李小萌:奶奶当时在吗?爷爷奶奶看到这一幕吗?

  张辅世:是,看到了。

  李小萌:看见宁宁哭了,你们当时对他说什么了吗?

  张辅世:坚强。

  李侠:给他鼓鼓劲吧。

  李小萌:要坚强。能够走路是第一步,接下来你在这儿上学,跟同学一起生活、学习,你觉得你掌握到的最重要的一个技能,以前没想过,可是我现在会了的是什么?

  曹宁宁:我们学校兴趣小组特别多,而且我爱好也特别广泛,最后我是二胡也练了七八年,考了我们业余考级,考了七级,过了,我现在就是打乒乓球对于我来说。

  李小萌:会拉二胡你以前从来没想过吧,能够有一把二胡让自己去拉,而且能考级。

  曹宁宁:是的。

  李小萌:会拉二胡带给你的改变有吗?

  曹宁宁:对于我来说,起码就是音乐让我对人生有了另一种看法。

  李小萌:怎么讲?

  曹宁宁:以前我感觉所看到的东西都不是那么舒服,要不就是我看别人不舒服,要么就是别人看我不舒服,我老是这种感觉。

  李小萌:是怎么个不舒服呢?敌视还是用负面的评价去看待一切?

  曹宁宁:应该是用负面的。

  李小萌:如果别人关心你,你怎么去负面地看呢?

  曹宁宁:我想他会不会看我太可怜了怎么怎么样。

  李小萌:会这么想。

  曹宁宁:或者说他是不是有些瞧不起我了怎么怎么样,就是两个很极端的问题。

  李小萌:如果现在有人主动上来帮助你关心你,你怎么想?

  曹宁宁:我就是感觉他确实是真心的,发自内心地帮我,我给他的一个感谢也是发自内心的,就是说起码这个社会更和谐了我的感觉。

  李小萌:你成为一个乒乓球运动员以后,拿到的最好成绩是什么?

  曹宁宁:国际比赛打过好多次,我感觉打得最好的一次也就,就是因为每个级别的比赛,我现在除了奥运会没参加过,还有世锦赛也是,亚洲、世界,像乒乓球各国的锦标赛、公开赛好多,也就是打到冠军的水平。

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