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乙肝宝宝:山羊宝宝要上幼儿园

http://www.sina.com.cn  2008年12月15日11:30  南都周刊
乙肝宝宝:山羊宝宝要上幼儿园
2008年9月24日,饮用了受污染奶产品的香港儿童在指定诊所前排队等待检查。

  特约记者 | 醴文 北京报道

  11月2日,来自全国27个省市、101名乙肝妈妈联名发出求助信,要求取消对乙肝宝宝不得入园入托的歧视性规定,这已经是她们的第三次求助。

  这个可爱的称呼,是乙肝妈妈们对自己患有乙肝或者携带乙肝病毒孩子的昵称。11月2日,来自全国27个省市、101名乙肝妈妈联名发出求助信,要求取消对乙肝宝宝不得入园入托的歧视性规定,这已经是她们的第三次求助。

  联合上书的101名妈妈来自全国27个省市,这个数据本身就说明了这是一个全国普遍的问题。事实上,目前全国不少地方都有明文明确禁止“乙肝宝宝”入园。

  ●《浙江省托儿所、幼儿园卫生保健管理办法》规定,儿童体检时发现有乙肝表面抗原阳性兼有e抗原阳性者或谷丙转氨酶增高者暂不予入园、所。

  ●福建省教育厅、省卫生厅发出的《福建省托幼园所卫生保健管理细则》规定,幼儿入园前须进行肝功能体检,如是“大三阳”,不能入园。

  ●沈阳市和烟台市亦有相关规定,儿童在上幼儿园之前需要到指定的妇幼保健机构进行体检,乙肝表面抗原阳性者(乙肝病毒携带者)不得入园。

  ●现行卫生部、国家教委关于《托儿所、幼儿园卫生保健管理办法》及北京市对于该办法的实施细则(分别颁布于1994年和1995年),对于乙肝方面的规定,只有“有肝炎接触史的儿童应检疫42天,经体检证实其健康后方能回班”。

  “我家从来没有任何一个外人进去过。”

  12月3日,北京,零下2℃。东直门外一个高档社区内,年轻的妈妈陈小青(化名)顶着寒风,拒绝记者进家门采访的要求。在她家里,堆着太多孩子的药品和乙肝防治手册。跟大多数乙肝妈妈一样,她们小心地把孩子包裹起来,生活在一个“封闭”的世界中。

  2008年10月底,《公务员录用体检通用标准》作出明确规定:凡是乙肝病原携带者报考国家公务员,经检查排除肝炎的,属于合格。

  消息传出,著名乙肝维权论坛“肝胆相照”里一片欢呼,但是陈小青却依然不安,她焦急地在“肝胆相照生儿育女”版里发帖追问:我们的求助信什么时候发出去?

  “生儿育女”版聚集着一群“乙肝妈妈”。小青说的“求助信”是一封写给国务院总理温家宝的信。这已经是她们发出的第四封求助信了,要求很简单:山羊宝宝要上幼儿园。

  “山羊宝宝”,这个可爱的称呼,是乙肝妈妈们对自己患有乙肝或者携带乙肝病毒孩子的昵称,相比“大三阳”、“小三阳”、或者“乙肝宝宝”这些名称来得温暖得多。陈小青已经想不起这是谁给取的名字,“听上去很可爱,我们的宝宝本来就很可爱。”

  他们只能采取这种办法,来美化宝宝们可能遭遇的未来。

  我国是病毒性肝炎的高流行区,全国有乙肝病毒携带者1.2亿多人,30%至50%的病人通过母婴传播而感染,乙肝宝宝群体有多大,没有一个机构做过统计。在这些妈妈中,绝大多数的孩子都是两到三岁之间。这是最要命的年龄,孩子年纪尚小,有不少妈妈还不知情,而年纪大了,过了上幼儿园的年龄,妈妈们也就放弃了。

  乙肝妈妈的第四次上书

  “我们的孩子感染了乙肝病毒本来已经很不幸了,可是还要受到这种人为的歧视待遇,不能接受正常的学前教育!当宝宝们看到别的孩子高高兴兴地去幼儿园了,牵着妈妈的手,牵着老师的手,牵着小朋友们的手,而他们却只能孤零零地在园外眼巴巴地看着,只能向父母哭泣哀求。这一刻,他们幼小的心灵受到了何等的伤害啊!而这种伤害,对孩子的一生将会产生怎样的影响?这种孤立于群体之外对孩子的性格和成长会造成怎样的阻碍?我们实在不敢去想!”

  这是来自全国27个省市、101名乙肝妈妈于11月2日联名发出的第三封求助信,收信人是“国务委员刘延东”,因为刘延东是一位女性国务委员。此前,分别在2007年10月、2008年3月,她们把内容几乎一样的信寄给了《中国妇女报》和《中国妇联》,但是均无下文。

  这一次,她们寄予了厚望,北京媒体进行了一番报道,更让她们看到希望的是,在特快专递的网站上查询到了她们寄出的邮件反馈“收信人签收”,激动的陈小青把这个网页的截图发到了论坛上鼓励大家,耐心等待。

  1个月的时间过去了,忧心如焚的妈妈们一直没有等到任何回音。“是不是101个人的数量太小了?”陈小青这样分析没有回音的原因。

  在论坛和qq群焦灼的讨论中,有人提出一些激烈的方式,比如一起到北京去上访、游行等,但是极端的方案很快被否决了,一位妈妈想到了新的办法,直接给温家宝写信,“这也是一个爱孩子的人啊!”在方法上她们也进行了改变,她们通过网络把邮件发送给全国各地的乙肝妈妈,然后约定大家在同一个日子同时将邮件寄出。

  “想想到了我们约定的日子,反映同一个问题的信从全国各地雪片一样飞到温总理的办公室,他一定不会不管。”对于这个办法,她们觉得多少跟过去的效果会不同。而目前,有200多名乙肝妈妈作出回应。

  在乙肝母亲连续四次上书之前,乙肝宝宝们上幼儿园的问题在全国各地多年来就一直存在,仅仅从媒体报道上来看,涉及广东、江苏、福建、浙江、山东、四川、重庆、河南、辽宁、陕西、湖北、北京等十多个省市。这些报道中孩子的经历一样、幼儿园的说法一样、医学专家的说法也一样。能够找到最早的报道是2002年10月17日《南方都市报》的“乙肝病毒儿童上幼儿园被拒”。

  除了媒体,这几年,社会其他力量呼吁关注乙肝宝宝的声音也没有停过。2004年9月,全国9个乙肝网站曾联合致信教育部,要求教育部制定保护性政策,纠正各地对感染乙肝病毒儿童的歧视。2008年3月全国“两会”期间,政协委员严琦、张礼慧、何永智联名递交提案,建议保障乙肝宝宝的入园机会。

  “我儿子会不会也成刘德华?”

  从医学上判断乙肝宝宝上幼儿园的可行性,其实并不是一件很复杂的事情。

  卫生部2006年9月2日颁布的《预防控制乙肝宣传教育知识要点》明确指出:“乙肝通过血液、母婴和性接触三种途径传播”。而中华医学会肝病学分会常委、北京佑安医院副院长段钟平说,从医学上,乙肝宝宝入园,对别的孩子完全没有传染的危险。

  据段钟平介绍,乙肝传播有三个途径,一是母婴传播,二是修脚、穿耳等产生的血液传播,三是性传播,但幼儿园都不可能有这样的情况。

  此外,目前我国已经正式将乙肝疫苗纳入计划免疫,所有新生儿都免费接种乙肝疫苗。因此现在适龄的新入园的儿童对乙肝几乎都有免疫力,不再会轻易感染乙肝病毒,因而乙肝病原携带者儿童在幼儿园就读对其他小朋友已经不再构成威胁。

  然而,2007年,陈小青跑了10余所幼儿园,既有社区幼儿园,也有机关幼儿园,以及民营幼儿园,得到的说法一律是“不收”。陈小青听说有一家幼儿园的创办人是全国人大代表,满怀希望地找过去,得到的说法是“我们按照规定办”,“这已经是最温柔的拒绝了”。

  每名乙肝宝宝被感染的经历,对于妈妈来说都是一个痛苦而漫长的过程。

  陈小青家在北京,为了生一个健康的宝宝,费尽了心思。

  她住进了国内母婴阻断技术最好的医院之一——“北京佑安医院”,采用了最先进的阻隔技术和药物,在妊娠28周起每四周注射一次乙肝免疫球蛋白,即怀孕第7、8、9个月各注射一针直至分娩,同时对新生儿进行全程免疫。一切的阻断措施都是在科学和经济的保障下进行的。

  然而,这项技术的成功率是95%,刚出生的第一年,每次检查儿子小天都是健康的,到了1岁半的时候,却意外地呈现阳性。

  儿子小天是医学上的5%,是小青全家不幸的100%。

  陈小青没有把宝宝带到楼下来,对于儿子她只用了一句话形容,“他和别的孩子没有任何不同。”

  在陈小青家附近公车站的广告牌,1年前曾刊登过刘德华的公益广告。那时候,陈小青最喜欢带着儿子到这里来玩。她说,“我的儿子长大了会不会像刘德华那样,把自己的病坦然地说出来?”

  2006年,香港影视明星刘德华受卫生部的邀请,担任防治乙肝的形象大使,并拍摄了“共抗乙肝、一路有我”的公益广告,给乙肝患者最多鼓舞的是,刘德华公开宣布了自己也是一名乙肝病毒携带者。

  那时候,陈小青会故意抱着小天在这里等公交车,其实只是想听听乘客们的议论。有个小姑娘说,“刘德华真行啊,敢说他是乙肝”,另一个姑娘说,“嗨,那是因为他是刘德华。”还有一个大爷说,“刘德华也得了乙肝,怎么没人歧视他啊?”

  陈小青听到了很多这些话。和刘德华的广告同时而来的是,从2006年开始,关于反对歧视乙肝的一系列宣传和利好政策不断传出。当时的陈小青觉得,感染乙肝病毒似乎也不是那么可怕,自己帅气的儿子长大了说不定也会成为一个刘德华。

  但是,过了三个月,到了小天入托的时候,陈小青才体会到孩子无幼儿园可上的现实。

  “不知道刘德华有没有上过幼儿园?” 陈小青苦笑着说。

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