302医院里的山羊宝宝们

　　北京302医院是著名的肝病治疗医院，住院部的一层，是这所医院的肝病儿科病房，长年住着40多名来自全国的患有乙肝的婴幼儿。

　　从青岛带着孩子赶来治病的李李梅，这几天一直在琢磨同病房一位北京妈妈说的写信事情，“我也想参加写信，就是不知道怎么写？”

　　在提及“幼儿园”三个字时，李李梅换成了“小学校”的说法，“这三个字提不得，一提这娃就会大哭，哄不住。”

　　李梅的儿子咚咚3岁，他用手扶了一下栏杆，妈妈李梅赶紧蹲下去打他的小手，“让你别摸别摸，有细菌。”

　　李梅几乎不让咚咚摸任何东西，因为孩子喜欢和家附近的小朋友玩，李梅都不知道因为这个打了多少次孩子，“怕真传染给人家的孩子，那咋办？”

　　为了哄儿子，李梅说，“来，给阿姨数个数。”

　　“5、6、7、8、9。”

　　“唉，这孩子永远都是从后面开始数，怎么教也不改。”李梅又叹了一口气。

　　在病房里，咚咚没有玩具，也没有图画书，他的启蒙读物是“艾滋病防治手册”，这是医院免费赠送的。在手册的第一页上为了形象说明母婴传播，画了一个小朋友的卡通头像，咚咚每次翻到这一页，都会开心地指着头像喊他自己的名字——“咚咚”。

　　这个时候，李梅心里是最难过的。“哎，他怎么会想当这个宝宝啊？”

　　听说记者采访乙肝宝宝上幼儿园的事情，坐在床边的另一位家长迟疑了一下，然后吐出一句话，“我的孩子不是这个病”。

　　事实上，在这里住院的孩子全都是乙肝患者。家长的心态只不过是一种本能的保护。这几乎成了他们生命里需要保守的最高机密。

　　就是这样化身于在一个有着几百万人口的大城市，李梅依然有着强烈的不安全感。在记者已经离开病区后，李梅放下孩子奔了出来，说：“能不能不要写我是来自青岛？”

　　同样地，陈小青最后还是拒绝了记者去家里看看小天的要求。让一个外人知道家里的真实状况，对陈小青而言，同样是一种潜在的伤害。

　　受煎熬的母亲

　　上不了幼儿园，本身并不是天大的事情，但是这给孩子妈妈一个潜在的恐惧：孩子的起点上就不一样，他的一生还要遭遇多少歧视和不公？

　　2003年4月3日,浙江大学应届毕业生周一超在报考公务员时，因为患有乙肝“小三阳”，体检不合格，刺杀嘉兴市秀洲区人事劳动局大楼两位科长，一死一伤。2006年3月，新疆大学92名大学生因携带乙肝病毒被休学回家。求职、上学路上，乙肝患者以及乙肝病毒携带者所遭遇的不公待遇，这些孩子母亲都看在眼里，记在心里。

　　不能上幼儿园，对于宝宝来说意味着学前教育的缺失，这个损失是终身难以弥补的。事实上，乙肝妈妈们一遍遍寄出求助信，既是救孩子，同时也是这些母亲的自我救赎。不管怎样，是自己将病毒传染给孩子，这是她们生活最大的阴影，甚至带来巨大的变化。

　　就在11月初，“肝胆相照”的论坛上有人发帖，“一位乙肝妈妈因为无法忍受痛苦，带着自己的孩子跳楼自杀”。尽管这个帖子里时间地点人物没有具体写明，这个消息还是引起论坛里乙肝妈妈们震惊。

　　一位网友留言：“我们都曾有过这种想法，心想或许带着孩子跳下去,一切就都结束了,可是最终没那个勇气，更何况，我有一个还算能理解我的丈夫,还有我的父母,他们也为我和孩子操碎了心??”

　　来自山东聊城的乙肝妈妈丁丽(化名)从不在论坛上发言，觉得“说什么都没有用。”看到这条留言后，她长叹一口气，“我身边怎么就看不到理解和爱？”对她来讲，自己和孩子的病几乎让她看不到痛苦的尽头，“安眠药”就藏在大衣柜深处，她常常和自己斗争。

　　丁丽的宝宝已经六岁多，不能上幼儿园，除了对成长不利外，更可怕的是会暴露孩子的病情。丁丽最害怕的就是听到邻居、同事问，“你家孩子为什么不上幼儿园？”她不知道如何回答，于是干脆不带孩子出门。

　　丁丽并非没有想过办法，她给山东省卫生厅打过电话，卫生厅让她找山东省教育厅，教育厅让她找卫生厅，“要不就是这个部门让找那个部门，推来推去，就是不知道该怎么办？”一来二去，孩子也快过了上幼儿园的年龄了。

　　在孩子刚出生时，有一次，一个同事见丁丽不给孩子喂母乳，丁丽的丈夫无意中说漏了嘴，从此丁丽觉得这个同事的态度变了。但是具体说起来，却说不出什么细节来，“大概就不直接接触我。”“歧视”两个字已经入了丁丽的心，从她一双被歧视的眼睛里望出去的，别人的行为举止似乎怎么都不善意。

　　乙肝也导致丁丽与婆婆的关系很紧张。本来一家人讲好对外统一说，宝宝不上幼儿园的原因是“婆婆心疼孩子，要自己带。”谁知道婆婆总是有意无意地把真实的原因放出去。“她这是在逼我离婚。”丁丽说。

　　太多的压力让原本还算体贴的丈夫有些绝望了，现在，她的丈夫已经提出了离婚。“他就一句话，这辈子不想活得这么累。”

　　看着论坛里的姐妹们还在热切地期待第四封求救信，“我的孩子已经错过了”，丁丽觉得这已经跟她没有什么关系了，反倒是大衣柜里面的小药瓶离她越来越近。

　　是不是火葬场也要给我们单独修啊？

　　其实，在这些山羊宝宝还没有出生时，有的就已经被区别对待。

　　2008年7月3日，山西省太原市卫生局下发《关于加强乙(丙)肝病毒携带者孕产妇归口管理的通知》，指定太原市传染病医院为乙(丙)肝病毒携带者和乙肝孕产妇定点收治医院，同时，在太原市四县(市)分别确定一所县级综合医院或妇幼保健院负责急产孕妇的生产，全市其余医疗保健机构不得收治患有乙(丙)型肝炎和病毒携带者的孕产妇，开展产科接生工作。

　　“是不是火葬场也要给我们单独修啊？”这是陈小青看到这条新闻的第一反应。

　　和公开的歧视相对应的是轻视。河北廊坊的刘晓娟在生产前入住了当地的一家还算不错的医院，医院和她都清楚地知道自己是一名乙肝病毒携带者，但是医院没有告诉她任何可以采取的阻断措施，只是说没有问题。“可能是他们技术水平不够，又不想失去我这个客源。”晓娟这样猜测。

　　等到孩子生下来，新生儿体检一切正常，长到三岁准备送进幼儿园的时候，在体检时才发现孩子感染上了乙肝，而且已经处于发病状态，痛苦的晓娟甚至想状告这家医院，但单单是“公开身份”这一点，晓娟就不敢去想，只好放弃。晓娟甚至不愿意说出这家医院的名字，越多的细节，似乎意味着她自己和儿子的状况也会暴露出来，这样的结果，似乎比病情本身还要可怕。

　　在“肝胆相照”的论坛上，有一个跨度长达三年的长帖，是关于全国各地医院收治乙肝妈妈生产的情况，结果是每个地方、各个医院的情况都各不相同、五花八门。

　　“应该有一个统一的标准，我们不希望被隔离、区别对待，也不能完全被漠视。”陈小青说，她们最大的希望是把问题恢复到医学本身上，而她们最基本的诉求是，所有具备一定条件，比如二级医院以上，对患有乙肝的孕妇能进行科学、有效的阻断治疗。

　　赌博

　　李梅现在在进行一场赌博。

　　儿子咚咚喜欢和同龄孩子玩，每次看到跟他差不多的孩子，咚咚都会要求妈妈也去抱抱这个孩子。对于这样一个简单的要求，李梅都满足不了。

　　相比病情，李梅更关心孩子的心理。“他以后肯定要出心理问题。”这个初中没有毕业，几乎从来没有参加过工作的农村妇女，已经跳越了眼前的困境，去担心孩子的未来。

　　事实上，比孩子10年后的心理状况更火烧眉毛的是她自己的病。因为从小到大从没有参加过体检，到孩子生下来，她才知道，自己原来是一名乙肝病人，并且是大三阳。她坚持了一年多吃药，大三阳已经转成小三阳。但是在放弃治疗半年之后，她的病情再度转成大三阳。“只能赌一把了，她笑了笑。她的治疗费用每个月400多元，为了节约这笔看上去并不算天文数字的费用，这个赌合算吗？

　　李梅的回答是，我的钱是按照“一元一元”地来算的。“给咚咚买过的唯一玩具就是一个两元钱的小皮球。”

　　咚咚在302医院30天强化治疗的费用是1万元，而这两年多，两个人的治疗费用就是5万多元。李梅没有工作，她丈夫一个月的工资收入是1600元，这里面包含了全家人的开销和治疗费用。每个月400多元的药钱，足够一家人的伙食费了。

　　如果她赌输了，可能是10年之内降临的肝硬化，甚至是肝癌。

　　另一个妈妈刘晓娟也想赌一把。

　　等到孩子的病情稳定了，无论如何，她都要把孩子送进幼儿园。她那坚定的眼神流露出不甘心的恨意，“我肯定有办法，我的体检可以做假，我还可以给院长送钱，我的孩子一定要上幼儿园。”

　　如果真的让孩子以这样的形式进了幼儿园，承担代价的可能就不仅仅是这个山羊宝宝了。