中新社苏州九月二十二日电(记者曾利明)中国内地约有血友病患者十万名，但到目前为止，临床登记的血友病患者不到六千人，还有近百分之九十五的病人未得到明确诊断，更不可能得到充分的医疗。这是中国血友病专家、上海瑞金医院王鸿利教授今天在此间举行的“血友病关怀的全新世界”--诺和诺德血友病基金中国捐赠仪式上透露的信息。
血友病是因体内缺乏某种凝血因子而导致出血的无法根治的终身性疾病，约有一半
为重度患者易发生自发性频繁出血。由于经不起任何轻微撞击，所以患者又被称为“玻璃人”。患者如果得不到足够及时的治疗，在成年之前就失去生命。目前有效的治疗方法是补充体内缺乏的凝血因子，使患者接近正常人的寿命及生活质量。
为提高中国医疗机构对血友病的诊治水平和对患者的社会关注，改善其生存质量，诺和诺德血友病基金会向中国捐赠三百万余万元人民币，由在北京、天津、广州、安徽和山东的六家血友病重点治疗单位组成“中国血友病协作组”，开展中国血友病患者登记、知识普及、临床诊断和治疗研究等一系列项目。 此外，还将与“中国血友病之家”以及其它基金等合作，制定血友病治疗与诊断规范、开展血友病诊断与治疗研究和患者教育等。
据国际血友病联盟估计，全世界血友病患者总数达到四十万人，其中约有二十二万人是重型患者。中国于一九五三年在上海瑞金医院诊断出第一例血友病患者并于上世纪九十年代参加了国际血友病联盟。
旨在改善全球血友病患者的诊断和治疗状况的诺和诺德血友病基金于去年成立，总部设在瑞士苏黎世，截止目前已在十一个发展中国家和地区投入近二千万元人民币开展多个合作项目。
