(电话采访)

　　吴尊友 中国疾防控中心性病艾滋病防控中心主任：

　　如果一种新的疾病发生，它首先得有一群人被这种疾病感染，感染以后表现是相对集中在某一个地方，或者某一些人群，它有传播的迹象。比如说非典流行的时候，有人感染，怎么传播，首先出现有生病的这种疾病体征，比如说发烧、住院，甚至导致死亡，在非典的时候发生的。

　　前年在河南中原的几个县出现的蜱虫叮咬造的一种新的传染病，那么也造成了死亡。非典的病原体，当时虽然没有分离出来，但是通过世界卫生组织的联合实验室，确认的是非典病毒。那么在河南2009年出现新的传染病，中国疾病控制中心分离出来是一种新的病毒，那么这些疾病都有一个新的特征是什么呢？有一群人，这些人有密切的接触关系，有典型的临床症状，有严重的身体反应，甚至造成死亡。那么我们对于这样一种现代所谓反映的疑似艾滋病，或者检测这个艾滋病抗体阴性，还仍然怀疑艾滋病，或者怀疑新的疾病，这一群人的性相，我们做了一百多人的调查，调查以后，没有发现有家庭聚集性或者工作场所聚集性或者生活环境聚集性，那么很多的说法都是他们自己声称的，自己认为自己有病，自己认为是什么样，但是我们一调查的时候，这些东西都得不到客观事实的证明。他的身体没有他们声称的症状，我们从实验室检查出来，不支持他们有感染性疾病的症状。他们说感染了一家人，我们去调查的时候，他也没有把他一家人能够带过来。

　　主持人：

　　这样的人群究竟有多大？病友们说在全国范围内不下几千人，甚至更多。曾先生，你们的判断到底有多少人？

　　曾光：

　　在2009年的时候，我们做了一个调查，做网络调查，我们把所有QQ群的人都给清点了一下，当时清点的总人数不会超过一千人。

　　主持人：

　　所有人都会上QQ吗？不上QQ同时有同样症状的人算不算呢？

　　曾光：

　　不上QQ的人是不在我们视野里，我没有办法统计，现在全国这么大，他也没有声称自己有病，他也没有诉求，也没有参加进来，我们不会做这样的调查。

　　主持人：

　　这样的人群除了症状上自述方面有相同之外，还有什么样的特点？

　　曾光：

　　他的特点是这样的，这个人群主要是男性，绝大多数是男性，有少数是女性，这些人大概年龄都是主要在20岁到40岁之间，一般都是白领，他们学历相对比较高，其中有大学本科毕业的，占的比例也是最大，当然也有低于这个，也有高于这个，也有研究生毕业的。从他们职业上来看的话，其中有一些是公务员，做工程师，甚至企业老板，也有一些无业的，这些人都有。

　　主持人：

　　觉得自己可能有什么病，起因有什么共性吗？

　　曾光：

　　起因是绝大多数人，不是百分之百，大概是90%左右的人都有高危暴露史，就是有一夜情的暴露史，发生这种事以后，自己就后悔了，有些人第二天就怀疑自己得病了，有些人怀疑自己三天得病了，我们就是从这些症状上来看，动态的演变过程中，跟我们说的艾滋病症状的演变不是一回事。

　　主持人：

　　当他们在网络上形成了一个团体之后，这个团体抱团吗？

　　曾光：

　　我觉得是挺抱团的，因为每个团体都有一个网络管理员，因为大家每天都上网。

　　主持人：

　　大家讨论什么呢？

　　曾光：

　　就是讨论自己得病的心得，你有什么症状，我有什么症状，你到哪儿就诊了，我到哪儿就诊了。

　　主持人：

　　比如说他们拿到了医生对他这种否定性的诊断结果，到网上去分享，会带来什么样的结果？

　　曾光：

　　我觉得这个和一般人的想法是不一样的。我们组织59个人，检查结果告诉他以后，我写信祝贺他们，你们这里没有一个艾滋病。

　　主持人：

　　正常人的反应应该是松了一口气。

　　曾光：

　　对，应该祝贺。可是这些人反而一下子觉得好像捅了马蜂窝。

　　主持人：

　　怎么讲？

　　曾光：

　　比如说一个有很严重疾病的人，一般思维比较正常人来说，怀疑他有癌症，最后告诉你不是癌症，是精神症状，他应该很高兴，家属也应该高兴，他也应该高兴，解除精神压力就好了。他们的话，要说他们没有这个病，只是有精神上的症状，他们认为好像对他侮辱似的。

　　主持人：

　　他会觉得这个医生不专业是吗？

　　曾光：

　　对，他觉得这个医生不专业，说医生在掩盖病情，他说可能是有关部门不负责任。

　　主持人：

　　您研究这件事，您的名字在QQ群里应该也非常有名了？

　　曾光：

　　对。因为我们给他们做的工作多，跟他们打交道多，他们可能对我们的怨言也多一些。

　　主持人：

　　主要在哪儿方面？

　　曾光：

　　主要就两个方面，第一方面因为我是公共卫生大夫，我只能做群体诊断，我的群体诊断就没有发现他们中有传染病流行。他们问我们是什么病？具体的是临床大夫做的，我尊重临床大夫的诊断，临床大夫诊断就考虑他们主要是精神因素，所以他们认为我支持临床大夫了，不支持他们的想法，所以对我就有意见了。

　　主持人：

　　我们再来听听参与检测的临床医生，他们又是怎么说。

　　(播放短片)

　　李兴旺：

　　所谓叫精神因素所引起的一种躯体性症状，大概比较常见的，很多人最常见的表现，比如说焦虑、失眠、周身乏力，随之而来逐渐有的病人逐渐会出现更多的表现，比如经常交流，可能会影响内分泌失调，会出现这些问题。有些病人可能会出现腹泻，很常见，还有各类肢体疼痛、咽部异物感等等都会有，甚至还有一个叫做癔病性瘫痪。原来我接触过这样一个人，这个人什么情况呢？突然就瘫痪了，在床上一直大概有半个多月时间，大小便都要有人伺候，怎么查，查不出来毛病，突然一个偶发事件，一刺激他，一下站起来就好了。

　　主持人：

　　毕竟有这样一些群人存在，对于他们的关怀和关注也是不能少的。曾先生，你们做了什么？

　　曾光：

　　我们做了什么？首先我们第一个是想办法，明确他们的诊断，把他们自己所想到的疾病，我们都做了检测，包括流行病学的调查，包括临床的检查，临床检查涉及到各个科，你说口腔，舌头起了白毛，我们找口腔大夫检查。你说关节响，外科大夫、骨科大夫检查。你说身上起了什么，就皮科大夫检查。所以一些化验做得是比较全的，特别是艾滋病的诊断，还有精神科大夫也做了检查。特别是我们把他们的血液送到国外去了。另外，我们当时做的话，我们想我们公布这样的结果，本身就是一种干预，我们觉得如果要是思维正常的人，告诉他这个结果，就是应该让他解脱了，也有一些人解脱了，我们接到过五位病友的来信，看到我们的结果以后，他们觉得轻松了，好多了。

　　主持人：

　　用您的话讲，如果依然还没有解脱的人，作为社会也好，家庭也好，如何面对他们？

　　曾光：

　　我觉得有两点很重要：

　　第一点，这样的事不应该再继续了，不应该有新的人再进入进去，根据我们的调查，已经得病的人，将近有一半人承认自己病情加重，就是加入网络以后加重了。有一半人自己是这样承认的。我觉得有这种高危病史的人，类似的人，开始到医院检测去，不要上这个网，不要再出现新的病人，这是最重要的。

　　第二点，已经得了病的人，应该好好地想一想，如果自己想不明白，我希望他的亲属帮着想一想，帮着开导开导他们，应该是亲属有直接责任，应该是相信临床大夫的话。现在一个特点，从南方到北方的，可以说北京、广东、上海所有的大城市的医院大夫诊断都是一致的。

　　主持人：

　　比如说像国外出现过类似的这样的群体吗？

　　曾光：

　　国外早就出现过，从1981年有了艾滋病以后，就有恐艾，但是那个时候恐艾，病人没有连成串，没有网络把他们集结，所以那个时候往往这种情况就自生自灭了，通过大夫的开导，通过什么，没有形成这么大的社会上的反响。

　　主持人：

　　这里面还有一个问题，就是如何让病人百分之百地相信科学，相信医学，相信医生。

　　曾光：

　　我觉得这一点是非常重要的。

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