媒体报道引来捐款 男童一家经历世态万象

2014年07月25日11:10  中国新闻周刊 收藏本文

  回到医院

  如果没有后来的报道,小宬灏也许会在这屋子里继续住下去。1个月,或3个月,

  戏剧性的变化发生在6月30日。

  这是个星期一,秦红梅刚进办公室。桌子上一张《重庆晚报》,“头版一打开,一整篇全是这件事儿,很醒目。我分管这个器官捐献工作,比较敏感。”她是重庆红会宣传部副部长,兼管器官捐献事宜。这天刚从上海、浙江、广州、深圳考察回来。

  报道里用了“待捐”两个字。这属于秦红梅的责任范围,她感觉“坏了。”

  秦红梅告诉《中国新闻周刊》,她之前“从来不知道这件事儿”,“对方也没有主动联系”,她表示自己跟所有人一样,从新闻里看到始末。

  据她回忆,自己30日当天“马上请示了领导”,“还贴了2000块钱,到现在还没处理”。

  秦红梅还记得这天下着雨,她第一次上了邱培亮一家住的小楼,“很窄,很黑,很潮湿”,黑到她一进门都看不见孩子在哪。

  孩子躺在床上,“还在动。”她一下子放心了,“还好”。

  和秦红梅同来的还有几个红会的人,发了秦红梅垫付的2000元慰问金,并拍了照片。水果、玩具堆了一屋子,房间里第一次有了人气。

  出租屋里的这半个月,何成琴完全是在熬日子。她觉得自己老了,才28岁,却不再照镜子。这些天来她吃不下饭,但却胖了,焦虑、浮肿,脸色坏下去。

  之前她不这样,24岁生儿子时,剖腹产后她躺了5天,哭了5天,那时她年轻,是一个吃了苦要哭出来的女孩子。

  那时,一点儿身体上的疼痛,对她来说都是大事。可经过这段日子,她才知道什么叫真正的绝望,那是一种求告无门的感觉。

  一度她以为,日子就要这样熬下去了。

  可6月30日《重庆晚报》一篇名为《出租房里的“待捐”家庭》的头条改变了一切。第二天,小宬灏又入院了。他回到了新桥医院儿科,同一个科室,同一间病房。

  邱培亮自己都犯迷糊。事情不能解决时,叫天天不应,叫地地不灵;说解决又一下子就解决了,好像这根本就不是个事儿。

  病房还是那样,一个里间,一个大厅,一天1500元的费用。

  这费用红会以“邱宬灏”名义设立的专项捐款承担。

  “妈妈我要死了”

  小宬灏不止一次说,“妈妈我要死了”。

  刚4岁,上过半年幼儿园大班,没有人给他讲过死。他用直觉理解了这件事儿。

  多数时候,怎么疼,疼到什么程度,他还不会表达。脑子里知道的那点儿东西还不足以让他对正在经历的一切产生想法。

  大部分时间里,他像小动物一样承受着。

  头疼好一点时,他也吵着要吃的,“泡面”“海苔”“爆米花”“士力架”,无论什么,只要儿子叫出来,邱培亮马上就去买。他知道那些东西没什么营养,但“只要他能吃,要我的肉我都割下来给他”。

  因为时常无法进食,邱宬灏的肠胃系统已经紊乱,半个月没有排便,何成琴只能给孩子抠,几次之后,肛门都破了。

  这天他饿,馋着要番茄炒蛋,吃了小半碗,吐了,吐完还吃,反复5次。

  眼睛也不能聚焦了,眼神虚而远,看一个东西,视线绕很久才落上去,抓一个东西,手要空摸半天。

  生病前他长得不坏,眼睛大,眼角长,看东西时,眼光像要从眼角里流出来。

  这双眼睛已经坏了,只剩一对睫毛,现在睫毛也掉了,他身上的一切都走了样。身体也瘦得到处都看得到贴着皮肤的骨头。

  夜里,何成琴会突然感觉脸上一阵疼,或耳朵被掐了一下。生病以后,儿子喜欢摸着她的脸入睡,疼急了会失手抓她,身子缩成一团。

  左半边脸又出汗了。脑瘤越长越大,压迫右脑,左半身失去知觉,这一半身体不能动,但夜里却大颗大颗地冒出汗珠,枕头湿了,何成琴就把它翻过来,湿了再换,一夜五六次。

  没有声音,呼吸很低,有时一口气吐出去,15秒不见他吸第二口。心跳也降到每分钟58次,呼吸最低时每分钟14次。

  最恐怖的是那种笑声。午夜三点,儿子一边抽搐,一边咯咯地笑,那声音从喉咙里出来,低而含混,跟情绪无关,只是一种生理反应。

  这笑声让何成琴终夜不眠。

  世态万象一下子都来了

  当然,这一切都发生在夜里。

  从12点到次日早晨6点是一天中最危险的6个小时,儿子的哭喊、抽搐、呕吐,昏迷多发生在这段时间。

  夜里,病房里只有夫妻二人。他们一个睡里间,一个睡外间沙发,四只眼睛盯着儿子,一旦呼吸停了,昏迷了,随时有个照应。

  白天就不一样了。报道出来后,好心人都找过来,病房一天的客流量少则30,多则100以上。

  来的人多是善意的,进来看看孩子,放下钱和东西。有的名字都不留,坐一会儿就离开,回广州,回江西。

  车马劳顿地过来,看一眼孩子,这不算非分的要求,但事情就尴尬在这儿。他们进来叫醒孩子,挥手,叫他的昵称。小宬灏从昏睡中惊醒,因为脑积水的缘故,他头疼,疲倦烦躁,见人就用贵州话哭喊着:“你走!”

  来的人往往听不懂,

  “好好好,我坐!我坐!”阿姨在床沿坐下。

  “你走!”孩子大哭。

  妈妈在一旁,并没有把这句话翻译出来,仍然笑着,她还没有学会拒绝别人的好意,只要对方出于好心,并向她提出要求。

  每每这时,母亲都露出明显的踌躇,但还是把客人引到孩子床前。

  “那就看一眼孩子吧。”她常常这么说,这是他们接待好心人的方式,也是夫妻俩能做出的唯一、最大的慷慨。

  往往人走了,孩子会哭喊半天。

  媒体也来了,要妈妈谈谈“胶质瘤”的危害,他们觉得医生的话不足取,那太客观,妈妈说出来才有感染力,便于健康小孩的妈妈们意识到这病的可怕,并引以为戒。

  可妈妈陪着小宬灏,一刻走不开,因为她还没有出来说胶质瘤,记者就一直等在病房外间,中午他们在桌子上铺开吃酸辣粉。

  道德上的优越感,有时让人忽略了细节。

  人们通过各种方式找到他们。一个重庆的爱心妈妈带着一儿一女,专门找过来。“护士,给我查查哪个病房,我们五站公交过来的。”

  深圳一家公司为献爱心,专程过来给小宬灏跳“光头强”,这是《熊出没》里的人物,样子怪、有喜感。来人套上衣服,扣上头套,邱培亮也在一边看着,以为这“光头强会在屋子里走”,等小宬灏自己发现时,却完全不是那样子。光头强冲进去跳,二十多家媒体一起拍,小孩吓得哭起来。

  每个人都有各自的善意和目的,于是每个人都以各种方式找到了这间病房。病区完全开放,没人阻拦,门上贴着一张纸,上写“为保证患儿休息,不准探视”,但形同虚设。

  也正是这段时间,邱培亮接到了第一笔捐款,手足无措。钱不算多,一份2000,一份1700,他追出去,对方已经走了。

  他不是贫困户,之前过的也是体面日子,他没想到,有一天他也成了捐款对象。

  中医、营养师、私立肿瘤医院的医生们也都断续找过来了。带着各自的目的,这目的和普通的善意混在一起,分辨起来并不容易。

  一个浙江的江湖郎中拖着箱子找上来,“他是湿气引发的脑瘤,我给他扎扎眉头、眼、口,拔罐出一两滴血,不让他堵住,这病就好了”。

  邱培亮显出疑虑。“你不要不相信”,郎中说,“给我三天时间,看看转变有多大,我不图钱,不图名,我对名利很淡泊”。

  另一个郎中还是个小伙子,25岁,一定要看着孩子吃了药才走,药是“云南祖传的”。邱培亮同他小心周旋,却仍然触怒了他。“你算什么东西?”他对阻拦者说。

  重庆红会方面不时会有人过来,叮嘱家属,“拦住媒体,现在一些报道不太正面。接受采访最好是我们筛选过的。”这天她带来了重庆电视台和土豆网,两家用了2小时在病房讨论业务。

  世态万象,一下子都朝邱培亮过来了。

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文章关键词: 器官捐赠 待捐

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