一项风靡全球的公益活动“冰桶”挑战在中国落地后，不少人惊讶地发现，这项原本是帮助渐冻人的活动，到中国主角却成了瓷娃娃。最终，渐冻人成了这个活动的搭便车者。
背离公益项目初衷的结果因何导致？这背后是中国渐冻人公益项目的匮乏，对传播的不重视，机构负责人精力不够以及互联网平台助推。
虽然没有通过活动筹到款，但活动让渐冻人为更多人了解，而瓷娃娃也打算成立一个关注包括渐冻人在内所有罕见病的公募基金会。一场轰轰烈烈的活动，对于中国渐冻人来说，这也算是个不错的结果了。
过去的10天，王奕鸥很忙，忙到快四脚朝天。
她接到的关于捐赠的和采访的电话，一个接着一个，热到发烫的手机几乎没有闲下来过。接受新浪网采访时，她坐在电脑面前一边接听电话，一边回复网络留言。时不时，有同事进来让她签字和定夺一些事情。
采访断断续续。午饭有时也没时间吃，刚吃上两口，就又被别的事情占去了。
忙碌的不只是她，还有“瓷娃娃”的十四个团队成员。他们分为四组，既要接听病友的求助电话，又要回应捐赠者的需求电话，还要及时去保持与公众在网络平台的沟通。
这不亚于一个作战部。在百平米的办公室，电话声和呼喊声此起彼伏，人来人往，做轮椅和拄拐杖的同事来来往往，穿梭在不同的房间里，显得格外的忙碌。
可到晚上，仍要处理机构正常的工作事务，这些天，他们工作至凌晨两三点已不在话下。
就是因为“冰桶挑战”，王奕鸥这一头卷发、身材娇小的80后女孩，和她十四个人的“瓷娃娃”团队，被推上公益的大舞台。
“冰桶挑战”最早起源于新西兰，主要为癌症患者的筹款。后漂洋过海到美国，改良为如今风靡全球的“ALS冰桶挑战赛”(ALS Ice Bucket Challenge)。它要求参与者在网络上发布自己被冰水浇遍全身的视频内容，然后该参与者便可以要求点名三个人来参与这一活动。活动规定，被邀请者要么在24小时内接受挑战，要么就选择为对抗ALS“肌肉萎缩性侧索硬化症”捐出100美元。该活动旨在是让更多人知道被称为渐冻人的罕见疾病，同时也达到募款帮助治疗的目的。
自8月17日进入中国后，“冰桶挑战”如一股旋风，瞬间发酵并蔓延开。科技大佬、文娱明星、媒体圈，浇下了一桶又一桶的冰水，赚足了眼球。在新浪微博上，目前关于#冰桶挑战#的话题阅读量已超过41亿。
浇冰水之外，大佬们还纷纷慷慨解囊，用捐赠传达对渐冻人的关切。
王奕鸥和她的朋友黄如方在2008年发起成立的瓷娃娃罕见病关爱中心，就这样成为接收渐冻人捐赠的对象，捐款将进入到瓷娃娃关爱协会于2009年在中国社会福利基金会下设立的瓷娃娃罕见病关爱基金。
每天的忙碌和辛苦，换来了瓷娃娃关爱基金账面数字的不断增加，王奕鸥很是兴奋。高兴之余，这笔将700多万的善款也如同悬在头顶的堰塞湖，让她不敢掉以轻心。而瓷娃娃2013年全年收到的捐款也才有600多万元。
这笔因渐冻人而来的钱将如何用，王奕鸥小心翼翼，“谨慎的很”。她很清楚这事光靠自己扛不下来，决定借助外力。除接受媒体采访外，目前她主要的精力就放在如何寻求外部支持，帮助瓷娃娃和她设计出一套善款使用计划来。
8月23日晚，王奕鸥发布一份《致参与“冰桶挑战”爱心人士的公开信》。在这封信中，她计划将瓷娃娃接收的“冰桶挑战”全部捐款，用于成立一个瓷娃娃“冰桶挑战”专项基金，同时成立一个专项基金监督委员会，对基金使用的具体计划，合法、合规性进行全面监督，接受财务审计，届时还将在专门披露基金会财务信息的“基金会中心网”上进行披露善款使用情况。
公开信还称，该监督委员会将由瓷娃娃中心理事会代表及资深公益人士、学者、记者、法律、财务和医学专家组成，委员会具体名单将在本周公布。
8月25日，王奕鸥原先期待要成立的“冰桶挑战”专项基金，得到了公益界大佬华民慈善基金会理事长卢德之的支持，对方承诺要为其提供至少800万的注册资金，帮助其成立一个公募基金会。据了解，该基金会已暂名为“病痛挑战”基金会。如成立，该基金会将会是中国第一家关注包括渐冻人群体在内所有罕见病的公募基金会。
8月27日晚，王奕鸥在电话中告诉新浪网，她打算在8月31日周日发布该委员会名单，同时也对外宣布瓷娃娃接收到的700多万捐款的使用方案。
在瓷娃娃在获得一笔笔捐赠的同时，也遭到了不少网友和公益人士质疑。
质疑声的声音主要集中在，为何要将钱捐给一个跟渐冻人没有关系的“瓷娃娃”组织呢？中国宋庆龄基金会下有一个渐冻人关爱基金，为何公众不买账？
发出质疑声的人群中，就有王甲。
这个32岁的年轻人可能是中国最知名的渐冻人。2007年，曾在单位运动会上夺得百米冠军的王甲被确诊为渐冻人。如今，他24小时离不开呼吸机，唯一能动的是眼球。
患病期间，王甲2012年11月成立了“中国宋庆龄基金会渐冻人基金暨王甲渐冻人关爱基金”。这也是目前国内唯一一支拥有公募资格的渐冻人关爱基金。王甲虽冠名该基金，但不能从该基金获益，基金获得的捐赠只能用于渐冻人群体。
8月24日，王甲用眼控仪在微博上写下他的疑惑：“为什么到中国的就变味？从渐冻症到罕见病，可是中国@罕见病根本不包括渐冻症，这次活动最大的受益人是@瓷娃娃 @奕鸥。这次打劫的罪魁祸首是中国公益体制混乱混沌，从郭美美到冰桶效应，让公众一头雾水，莫让送炭的人和雪中的人都心寒，莫使中国公益成为实现不了的中国梦！莫忘初心任重道远。”
的确，作为瓷娃娃罕见病关爱中心创始人，王奕鸥自己也是一名瓷娃娃——成骨不全症(俗称脆骨病)患者。不小心摔跤，甚至打个喷嚏，或者踢个被子，这些在常人看来最普通不过的生活行为，却有可能造成骨折。她在16岁之前就骨折过6次。
不过，对王甲这样的的质疑，王奕鸥并不这么看。
王奕鸥解释，其实瓷娃娃在一开始成立时，就定位是一家专注包含成骨不全症在内的罕见病的组织。渐冻人作为罕见病也包含在其中，只是因多种原因所致尚未覆盖该人群。“基本上，之前瓷娃娃关注到的罕见病都是病友或组织直接找过来寻求帮助的。”王奕鸥补充道。
从2008年发展至今，扎实的社群工作和公众倡导，尤其是每年2月最后一天“罕见病日”街头和网络活动，逐渐增加了公众对罕见病和瓷娃娃的认识，这不仅让“瓷娃娃”成了成骨不全症的代名词，同时也成了一个关注罕见病社群的品牌。
尽管如此，对当下瓷娃娃的质疑，王奕鸥也不敢松懈。在面对媒体采访时，她会耐心解释“为何公众会将钱给瓷娃娃，而瓷娃娃并不是渐冻人”之间的误会。
那些质疑声，终究没有敌过那些对冰桶挑战充满热情的人们，以及捐赠人对瓷娃娃的信任。截至8月28日零点，瓷娃娃在新浪微博微公益平台的捐赠数据显示，累计接收到705万的捐款，这还不包括在支付宝和百度公益账户里的40多万善款。
冰桶挑战落地中国捐赠对象变成了瓷娃娃，多少有点偶然因素。
8月17日晚，新浪微博社会责任总监贝晓超得到了一个消息，小米CEO雷军第二天将接受美国DST老板Yuri的冰桶挑战。
嗅觉灵敏的贝晓超认为，这是一次难得的机会，能让冰桶挑战在中国落地。如果在中国能有公益组织来对接，可能激发出公众的捐赠热情。
因工作关系常与公益机构打交道，贝晓超知道在国内与渐冻人有关系有三家专项基金：中国宋庆龄基金会王甲渐冻人关爱基金、中国社会福利基金会瓷娃娃关爱基金，以及罕见病发展中心在上海公用事业发展基金会下设立的劝募账户。
此时已是晚上8、9点钟，贝晓超试图与他们电话联系，敲定合作的项目，然后在新浪微公益开设品牌捐赠通道。他当时的想法是，如果谁第一个把项目方案整理出来并上传到网站，就跟谁合作。他联系了宋庆龄基金会的综合管理处朱伟雄以及罕见病发展中心主任黄如方，对方都没有接听电话，后来他们也没有电话回复贝晓超。
那晚，王奕鸥接到了贝晓超的电话，她抓住了这个机会。此时已是晚上10点，王奕鸥正和同事在外面就餐。
接到电话，王奕鸥撂下筷子立刻与另外一名坐轮椅的同事张浩宇赶回办公室。王奕鸥负责图片，刘浩宇负责文案。半个小时后，“助力罕见病，一起‘冻’起来！”的活动在微公益平台上线。
次日，雷军在小米办公楼前浇下了一桶冰水，并向瓷娃娃捐赠1万元，从此拉开了中国冰桶挑战的热浪。
名人效应以及巨大的冰桶接力挑战的效应，渐渐显现它的威力，给瓷娃娃的账户带来越来越多的捐赠。尽管随后几天，冰桶挑战也被诟病为一场娱乐，但毫无疑问，瓷娃娃成为这场捐赠市场的大赢家。
而对于国内首支关爱渐冻人的王甲基金来说，他们一开始就错过了机会。
即使8月20日王甲本人在家人的帮助下，在家中接受了冰桶挑战，还将挑战视频传至网络上，希望让更多人关注王甲基金，可惜未能如愿。
冰桶挑战让“瓷娃娃”尽抢风头的同时，一些渐冻人及家属成立的组织也慢慢浮出来，开始为自己代言。
8月21日下午，东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心的负责人雨珠找到了中国社会福利基金会副秘书长肖隆君，希望寻求帮助。
听完雨珠的故事和想法后，肖隆君决定为其在基金会下设立一个渐冻人专项基金，这也大大超出她的期望。
雨珠成立这个中心，完全是为了渐冻人丈夫“彤歌”。2013年11月，该中心在北京市民政局注册，没有专职人员，也没有办公室。不过作为渐冻人组织，目前该中心有渐冻人及其家属有700人左右的网络。
“基金会关键时刻出一把力，抓住冰桶挑战的机会来关注少有人关注的渐冻人群体。”肖隆君说。
第二天，肖隆君接受北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心申请，正式设立渐冻人联合劝募基金，面向社会公众开展ASL相关疾病知识宣传、家庭护理、心理健康维护以及医患信息沟通等工作。
与此同时，渐冻人联合劝募基金也在微博上注册了账户，并在51give捐赠页面上开设捐赠通道接受公众捐款。
对这次渐冻人自己的组织没有迅速发声，雨珠解释说，很多家属在照顾渐冻人花费很多精力，没有时间参与到渐冻人的组织活动。她也承认，渐冻人组织在宣传上存在着瓶颈。
这点，王奕鸥也持同样看法，很多渐冻人都在在40至50岁发病，而且一般很快在几年的时间里进入“渐冻”状态，他们没有办法与其他罕见病群体那样可以在公众视野里出现。
民间组织在行动，官办基金会也在发力。
8月26日上午，中国医师协会和中国红十字基金会共同发起的中国“渐冻人”专项善款救助账号启用。从2005年起，中国医师协会就与北京第三医院、北京协和医院等医院合作，先后在这些医院发起“融合渐冻的心”项目，为渐冻人提供包括药品援助、呼吸机援助、电脑辅具援助、志愿者家访计划、专家定期咨询护理培训等服务内容。
此外，一些其他省份的渐冻人组织，如陕西省渐冻人关爱互助协会和在上海筹备多年的中国神经肌肉疾病协会（MDA CHINA），在冰桶挑战席卷中国后，也搭上了这趟便车。
但无论是瓷娃娃，还是这些搭上便车的渐冻人机构，摆在他们面前的现实是，当冰桶挑战的热闹散去，持续的发展如何解决。
(王辉)
