“8岁时，他再也爬不动楼梯了，医生预测他只能活到18岁……”在聊城市冠县实验高级中学，有一名15岁的初一学生叫常佳豪。尽管身患肌肉逐渐萎缩的罕见病，但他的妈妈齐风敏却说：“我绝不会放弃儿子！”由于老公常年在边疆服役，从小学二年级开始，齐风敏每天独自一人背着儿子上学放学，风雨无阻。如今孩子大了，她依然每天抱着他去学校。

决不放弃儿子，妈妈背他上下学

　　齐风敏今年41岁，尽管只有初中文化，却十分热爱写作，谈吐不凡。

　　2001年，她与常兆国结束了8年爱情长跑，走进婚姻殿堂。三年后，小佳豪出生了。齐风敏带着儿子随老公来到甘肃敦煌，读书看报、相夫教子，大西北的生活虽然艰苦，一家三口的日子却过得安稳、幸福。

　　然而天有不测风云，上小学仅仅半年，小佳豪的身体就出现了异常。“2011年2月14日，佳豪在北京301医院被确诊为进行性肌营养不良症，是一种罕见病，英文缩写DMD。这种病会让患儿的肌肉逐渐萎缩直至死亡，而且全世界都没有有效的治疗手段。”对于当时的情景，齐风敏记忆犹新。“医生对我们说，佳豪只能活到18岁，而且这种病全世界都治不了。”这个结果就像一个晴天霹雳，将原本幸福的一家人推向痛苦的深渊。当时只有35岁的常兆国一夜白头，齐风敏哭了三个月。

　　“我绝不会放弃儿子！”很快，不服输的齐风敏便下定决心，重新振作了起来。

　　一年后，齐风敏带着佳豪离开大西北回到聊城老家，转到了聊城阳光小学上学。当时，佳豪还可以自己走路，但上下楼梯却已是难如登天。

　　“佳豪的教室在五楼，我们家在四楼，每天早上我要把他从五楼背下来，骑车送到学校，再把孩子背到教室。”每天来回四趟，相当于每天背着儿子爬36层楼。

　　这条艰辛的上学路，齐凤敏走了接近5年。尽管辛苦，但当看到佳豪快乐的笑容时，齐风敏却感到无比幸福。“为了留住孩子的笑容，我不能倒下！”坚持，是齐风敏无言的母爱。

　　随着时间的推移，佳豪渐渐长大，齐风敏身上的负担也越来越重。为了能背动佳豪，齐风敏每天凌晨五点起床锻炼，为了孩子她愿意付出一切。

　　被迫休学3年后，他重新走进教室

　　然而，佳豪上五年级时，突然高烧不退直到昏迷。“当时我老公在部队，我女儿两个月，在聊城市人民医院， 接到医院下的病危通知书。”齐风敏说，佳豪这次病危是因为服用药物，身体承受不了刺激。这次的意外，迫使齐风敏选择让佳豪休学，结束了这场接近五年之久的背儿长征。

一家四口

　　2013年，扎根边疆17年的常兆国因为儿子的病，不得不转业和家人一起来到聊城冠县工作。

　　在家休养两年多后，佳豪身体开始渐渐好转。让佳豪回到学校的想法，在齐风敏的心中燃起。“他腿不好，但是脑子好使，我不想让他一直待在家里，想让他走向社会。”齐风敏说，因为佳豪没办理休学，没有学籍，身体又不方便，联系好多学校都委婉拒绝了佳豪的入学申请。

　　虽然没有学校愿意接收，但齐风敏没有放弃，她开始在微信上发帖子寻找家教。“正式的老师都很忙，再说我也没多少资金，只能请大学生来给佳豪做家教。”

　　2016年，事情终于迎来了转机。“一位好友推荐我去冠县实验高级中学试试。没想到当我找到学校，校长真的同意了，还特意把佳豪安排在一楼教室。本来我打算陪读的，但学校给佳豪安排得特别好，班主任和班里的同学都非常乐意帮助佳豪，同学们推着佳豪去上厕所、去上特色课。我心里别提多感激了！现在只有自家门前几个台阶需要抱着佳豪，不用再辛苦地背上背下了。”

　　父母没向他隐瞒病情，佳豪乐观长成大男孩

　　齐风敏说，自己小时候家里条件不好，因为交不起25元学费被迫辍学，之后她一直自学，后来她又支持丈夫考军校，现在又拼尽全力送佳豪上学。似乎在齐风敏的字典里，上学求知是人间最美好的事情，即使佳豪的生命短暂，她依然想让儿子有限的生命徜徉在知识的海洋，过得充实、快乐。

　　据佳豪的班主任陈潇介绍，佳豪非常乐观，在班里能跟同学打成一片，相处融洽。他非常珍惜学习机会，对历史和语文兴趣浓烈，对待课业非常认真，成绩也不错。

　　佳豪生病后，父母一直没向他隐瞒病情。曾经佳豪也消沉过，为了让他走出阴霾，父母引导他阅读书籍，请同龄朋友陪他交流。而且，齐风敏和丈夫每年都要带佳豪外出旅游，散心的同时还能增广见闻……多年过去，父母为佳豪倾尽了无数的心血。在父母的悉心照顾和爱的鼓励下，佳豪很快乐观起来，成长为一个快乐阳光的大男孩。

　　为了给更多病友提供帮助， 齐凤敏夫妻还在聊城举办联谊会，给DMD患者及家属分享治疗、护理知识和生活心得。常兆国现在是“北京至爱杜氏肌营养不良中心”山东分会的副会长，致力于宣传DMD。据他介绍，这种疾病是由先天基因缺陷导致的罕见病，患者的肌肉会随着时间的推移渐渐消失。通常来说，DMD患儿会在8-12岁逐渐丧失行走能力，20岁左右因呼吸肌萎缩，导致窒息死亡。目前，世界医学界对该病症尚无有效治疗手段，被称为超级绝症。

　　“病友们都希望全社会能够给予DMD患者更多的关注，呼吁更多的医学资源投入相关研究，早日研发出治疗这种病的特效药。我经常鼓励我的孩子和他的病友们，一定要做好康复，保持身体机能，别万一哪天药出来了，你们的身体却垮了。”常兆国说，得这种病的孩子全都是男孩，发病率约为成活男婴的3500分之一，也就是说每3500个新生男婴中就有一名患者。由于DMD属于罕见病，不在医保范围，很多患者家庭因此致贫。

　　“社会对这种疾病的认识不够，包括很多医生都不知道这种病，很多病友都因此贻误了病情。这种疾病通过孕检是可以预防的，但现在很多人意识不够，很少有人做。”常兆国说。

元旦晚会上，常佳豪表演了话剧《我与地坛》选段，他饰演史铁生。

　　来源：齐鲁晚报

责任编辑：宋楠