姐姐捐骨髓救“萎缩”小弟(图)

http://www.sina.com.cn 2005年09月01日16:07 信息时报

　　昨日，健健住进医院层流病房，妈妈看他时只能跟他隔窗对话。时报记者朱元斌摄

　　时报讯

　　（记者游曼妮　通讯员宋忠雷江涛）“大儿子已错过最佳治疗期，小儿子又患同样的病，手术虽有风险，但一定要博一博。全国有了第一个，其他的孩子就会看到希望。”很难想象，这番话出自一位小学文化的四川农妇，命运捉弄，她的两个儿子患上罕见的遗传病粘多糖症。目前，小儿子在省第二人民医院等待骨髓移植手术，捐赠者是健康的大女儿。如果手术成功，将是全国应用移植方案治疗该病的第一例。

　　儿子长得壮竟是悲剧

　　35岁的王秀群是四川巴中市一个普通农民，十几年前她和丈夫杨志来到广州谋生。1996年，她在黄埔区一家医院生了6斤多的胖儿子东东，加上1992年出生的闺女，她儿女双全羡煞旁人。东东个头长得特别快，也比同龄孩子长得壮。但4岁后，东东突然停止长个，整个人也变得呆滞起来，到处问医生都说没法治，今年已9岁的东东只有1米高。

　　经再三考虑，王秀群夫妇决定再生一个健康的宝宝。怀孕之前，王秀群做了蚕豆病、地中海贫血基因检测及产检，2003年8月，7斤4两的小儿子健健在白云区人民医院呱呱坠地。看着成长的健健，王秀群的愁云越集越厚。“1岁半，虎头虎脑的健健看上去也比普通孩子壮实得多，但‘天门’却老是没有闭合，脑袋超大，肚子也鼓鼓的。”

　　有了东东的前车之鉴，王秀群不辞辛苦地遍寻名医。

　　姐姐愿捐骨髓救弟弟

　　今年5月，王秀群来到中山一院，儿科内分泌专家告诉她，她的两个儿子得了罕见的遗传代谢病，叫粘多糖症。因遗传基因的变异，导致体内缺少蛋白酶，无法降解身体里的粘多糖物质，慢慢地会侵蚀骨骼停止发育甚至变形，孩子会变得非常丑陋，脏器会逐渐衰竭脑神经日益萎缩，最后被死神带走。这种孩子在3岁之前会给家长一种“特别健康”的错觉，等到发现不对时智力已经倒退，只能靠药物维持生命。

　　专家称，健健除了终生服用价格昂贵的药物，还可以靠骨髓移植治疗，国外已有几十例靠骨髓移植治疗的成功例子。

　　幸运的是，姐姐的骨髓与健健配型基本吻合。姐姐懂事地说：“为了救弟弟，我愿意捐骨髓，不打麻醉针都不怕。”

　　凑够10万元准备手术

　　为了20万元手术费，王秀群老公所在的物业公司工友们和老乡们纷纷捐款，终于凑了10万元。日前，省第二人民医院同意先让健健住院观察准备手术。昨天健健第一次离开妈妈住进了层流病房，王秀群偷偷跑去看儿子，健健的哭声揪住了她的心。

　　该院血液科主任王玲告诉记者，全世界已有多例靠骨髓移植治疗粘多糖症的成功个案，手术成功的话可以成功解除脏器衰竭的危险，孩子的智力发育、骨骼生长可能会比正常同龄人稍逊，“但这已是治疗孩子最好的办法了。”（来源：信息时报）