男孩长“犄角” 本报跨国寻药

　　本报记者 傅艳 薛玲　廉钢

　　近日来，记者显得很有“闲情逸致”，翻阅的全都是《奇石独韵》《京城玩家》之类的书籍。其实，这仅仅是记者在临时抱佛脚。因为，“傅艳工作室”开张要做的第一件事就是“以石会友”，也就是卖石头。如果不突击学习，就不会说那些文绉绉的、高雅的话语，只能当街吆喝：“快来看！快来买！这里有最最漂亮的雨花石！”

　　大声吆喝 代卖雨花石1000个

　　各位看官！本次由“傅艳工作室”代卖的石头总数约1000余块，以雨花石为主。

　　还是先摘抄一段书上说的话吧：“雨花石的欣赏要侧重于四个方面：质、形、色、纹。质为石之本，纹为石之魂，形为石之体，色为石之神。”

　　记者虽然查阅了部分书籍，但一时半会儿还是难以体会出其中的韵味。不过，这上千块包含了大自然所有色彩、神奇花纹的雨花石，同时摆放在面前，美轮美奂确实令人瞠目结舌。

　　先看第一块“青虫”。石头的主人汤先生介绍，这块雨花石代表的意境是“情伤”，反映的是他本人遭遇婚变之后的心情，有诗为证：“世界风波恶，江湖烟水寒；情囚茧屋在，梦冢蝶衣残。吹絮生虹影，枯花失镜天；此中窥大野，叩不闯迷突。”

　　再看第二块重点推荐的雨花石，名为“娇花一朵”。汤先生说：“此为玩石开篇之作，娇花一朵，尽显温柔，足证此生姻缘。”

　　另外，我们还要向大家推荐的石头有：“眼朦胧”（感觉有点像打瞌睡的沙皮狗）、“蜗牛”（太形象了）、“大红漆艺石”（颜色真鲜艳）、“梅”（汤先生说此梅“笔法飘逸纵横，疏花数点，欲与冰雪融化”）、“戴瓜皮帽的娃娃”（两个黑眼珠挺好看的）、“楼阁城堡”（真像，神奇！）、“油画”“山水画”等等……

　　您可能已经糊涂了：刚才还在强调“傅艳工作室——关注逆境中的‘人’”，怎么马上就开始“关注石头”了，甚至张罗着做起生意了？

　　请继续听——

　　细述原委 卖石头筹药费救孩子

　　以上记者所做的一切，都是为了挽救一个遭受世界罕见怪病“难治性朗格罕细胞组织细胞病”非人折磨的10岁小男孩晓也（化名）——今天是这个孩子10岁生日。

　　近一个月时间里，成都、南京、苏州、扬州、广州等地许多好心人都在为他奔波，希望帮助这个孩子寻找到更好的特效药“克拉屈滨”或“喷司他汀”。在本报记者及精通英文的编辑倾力帮助下，大量介绍孩子最新病情进展、寻求帮助的英文信件，不断发往中国香港地区及美国、瑞典……几经波折，记者终于在美国找到了特效药之一“克拉屈滨”！

　　在寻药的过程中，因为孩子病情危重，为抢救生命，原先准备好的药费被用光了！孩子的父亲一时筹不出这一个疗程的药费（即三万多元）！一筹莫展之际，一直以“玩”为生的“专业耍家”、10岁小男孩晓也的父亲汤先生作出了一个让他相当痛苦的决定——卖掉石头，筹集药费。昨天，从扬州千里运来的三大箱共千余块各色各样的石头到达成都。在汤先生眼里，每一块石头的来历都有故事，充满灵性和活力，与他有难以割舍的缘分。汤先生本来是想抱着这三大箱石头，到街边去叫卖。

　　为了孩子，本报记者就先来帮他吆喝几声吧，盼望能“以石会友”，寻觅知音。在汤先生最困难的时候，盼望能有人伸手帮他一把，暂渡难关，于是，就有了文章开头那一段——“傅艳工作室”居然一“开张”就吆喝卖石头，希望此举能帮助暂时处于人生逆境中的汤先生父子重新站起来。

　　Ａ．疾病怪

　　头长“犄角” 小男孩患上罕见怪病

　　今年1月19日早上，10岁男孩晓也一觉醒来发现头顶右侧冒出了一个“犄角”！几天时间，这个东西就冒出了近10厘米高！当地某医院怀疑是长了肿瘤，于是连颅骨带“犄角”一起切掉。没想到，一周后，左侧头顶对称处也冒出了一个“犄角”……

　　几经辗转，孩子被确诊为世界罕见的“难治性朗格罕细胞组织细胞病”。让娃娃及家人越来越感到惊恐的是，身上也开始冒出大小不一的包包块块；另外，漂亮宝宝的头，就像被充了气一般，一天比一天大！

　　“宝玉黛玉”离婚 孩子身心痛苦

　　日前，记者再次来到晓也的病床旁。自从1月19日噩梦开始，无边无际的痛苦一天比一天多地强加在这个孩子身上。

　　“现在最大的问题是疼痛。10天前开始，就只有这一个固定的姿势能让他稍微觉得好受一点点，于是这种姿势就僵硬地保持了10天！”守候在病床旁的悲伤父亲汤先生再次流泪了。

　　汤先生在一张报纸上读到，这种“怪病”的发生与情绪压抑、长期郁闷等有关，此后他就陷入了强烈的自责中。

　　“晓也是个特别乖的娃娃，从小就听话。由于某些原因，我和他妈妈在2003年离了婚，那时他才8岁。从此，一直朝夕相处的妈妈就在他眼前消失了。之前，我想的是，晚点告诉孩子，让他少受些伤害。其实我错了。对于我们的婚变，娃娃完全没有思想准备。离婚后，他妈妈基本上就没有再来看他了。娃娃也没说过一次‘想妈妈’，但他变得沉默寡言了，情绪很忧伤，只要看见别的孩子有爸爸又有妈妈，他就会偷偷地哭。这种痛苦深深压抑在晓也小小的心里，我又没有过多关注他的感受，直到他病倒前。我相信，之所以晓也会生这种怪病，受那么多罪，原因在我们！”

　　记者随即电话采访了远在家乡的晓也妈妈。对于孩子受罪，她同样万分自责。她告诉记者，她和汤先生的关系就好比《红楼梦》里的林黛玉和贾宝玉，她的妈妈和汤先生的爸爸是亲兄妹。她说，这样的婚姻本身就是错误的，加上汤先生生活方式过于与众不同，而且有暴力倾向；自己后来有了外遇，也有问题；总之，发生在成人中的问题实在太多，但现在看来，受伤害最深、最痛苦的是小小的晓也。目前，她刚生了孩子，正在坐月子，身不由己，经济条件也差，实在无能为力……

　　怪病折磨乖娃娃 惨不忍睹

　　从获悉晓也的病情开始，记者多次前往病房，每次见到这个娃娃，都觉得惨不忍睹。怎么会有这么残酷的病魔，如此狠心地折磨一个年仅10岁的乖孩子。

　　对照一下晓也生病前的照片，更让人觉得心疼。已被怪病折磨了快8个月的晓也，整个人完全变形了。汤先生说：“原本长得清清秀秀的小男孩，就像被莫名其妙地充了气，整个脑袋被‘充’得越来越大，最严重时连脖子的轮廓都完全没有了，整个身体就像一个圆桶！”

　　由于当初做头部手术时把部分颅骨切掉了，伤口处不断发生溃烂，已经成为碗口大的“烂坑”了。有一段时间感染比较重，需要每天换药，汤先生就天天背着可怜的孩子去“受刑”。最初娃娃还痛得哭，慢慢地就学会了忍受，只是一双小手紧紧抓住爸爸的手，浑身不停地颤抖。这种每天一次的“酷刑”持续了一个多月，后来才慢慢改成隔几天换一次药。

　　因为头上那个大窟窿疼痛难忍，加上全身多处伤痛，孩子根本不敢动，不能够平躺，但完全侧睡也不行。一个多月前，就只剩下最后一个姿势，可以勉强让孩子感到舒服一点点了：把背垫得高高的，头旁再靠一个枕头来支撑身体。于是，这个姿势就再也不敢改变了。前日下午，记者再次来到晓也的病房，正好碰到孩子在哭。这个小小的孩子，他所承受的痛苦实在太大了……

　　Ｂ．找药难

　　几经辗转 在美国找到特效药

　　通过对病变部位切片组织的化验，川大华西医院的专家确诊晓也患上了一种极为罕见的病——“难治性朗格罕细胞组织细胞病”。与此同时，晓也头部曾经动手术的部位，开始出现皮肤大面积坏死，但头上的“犄角”还在继续长大，身上也陆续出现了大大小小的包包块块。

　　之后，晓也转到四川大学华西第二医院接受治疗。用药初期效果还不错，但很快“难治性”这三个字就体现得淋漓尽致。主管医生向记者一一细数曾经给晓也用过的治疗方案、药物种类，基本都是刚刚使用时还有点效果，慢慢地就失去疗效了。令人担心的是，病情开始有恶化的趋势，发高烧，甚至几次出现休克！必须赶紧想办法，否则孩子可能有生命危险！

　　医生反复查询国内外最新资料，发现“克拉屈滨”或者“喷司他汀”这两种国内似乎还没有的药物，对“难治性朗格罕细胞组织细胞病”有特效。其中有国外专业文献报道，一名病情与晓也基本一样的6岁孩子，通过使用“克拉屈滨”一个疗程，病情就得到了8个月的稳定。可是，“克拉屈滨”或“喷司他汀”在成都各大医院均未找到。汤先生听医生介绍了情况后，赶紧动员了省内外所有的亲戚、朋友，在全国范围内找药。

　　苏州，没药！南京，没药！上海，没药！厦门，没药！深圳，没药！广州，没药！重庆，还是没药……绝望之余，汤先生在朋友建议下拨打了本报热线电话86759000，求助本报。

　　本报记者立即加入到了寻药的队伍中。首先，我们通过专业途径查询，详细了解“克拉屈滨”及“喷司他汀”的药性和用途，然后向国内多家大型医药公司及专家咨询，基本确定这两种药国内暂无生产，仅浙江某药业公司答复，他们已经在向有关部门申请生产“克拉屈滨”，但相关手续还没有办下来。

　　情况已经明确，只能通过扩大范围寻找。在专业人员的帮助下，我们把求助方向大致确定在中国香港地区和美国、瑞典等地。

　　本报记者薛玲和本报编辑张胤临时组成了一支“国际救援特别行动小组”。很快，第一封英文求助信发向美国。求助信内容大致为：

　　“×××公司：

　　您好。现在在中国四川成都，有一名可爱的10岁男孩晓也，患上了难治性朗格罕细胞组织细胞病，目前病情相当危急，急需购买贵公司生产的药品“克拉屈滨”或“喷司他汀”，用于治疗这个可爱的小孩子。由于在中国境内暂未找到该药品，希望贵公司能提供购买该药品的联系方式及渠道。谢谢！

　　中国四川成都《成都晚报》社”

　　一封、二封……我们连续发出了27封求助邮件……

　　终于，好消息传来了！我们可以通过国内某大药房，经中国香港地区某公司，再向美国购得这两种因患病者太少而被业界戏称为“孤儿药”的药品！但是，条件是必须全款先到才能发货，且药品销售渠道必须通过美国到中国香港，再到广州，再送成都。经查询，“喷司他汀”价格过于昂贵，几乎不可能承受；“克拉屈滨”算类似药品中比较便宜的。按照川大华西第二医院晓也的主治医生要求，第一个疗程全部药款至少为3万元。

　　也就是说，只要能立即寄出3万元钱，可怜的晓也就有望用上特效药“克拉屈滨”，记者长长地舒了一口气。

　　可是，听到这个好消息后，汤先生并没有我们想象中的那么高兴。

　　“我没想到这种药这么贵。孩子的抢救一直没有停止过，寻药之初本来留了一些钱，但现在也不得不动用了。孩子生病快8个月了，为给孩子治病，我已经倾家荡产了，连房子都便宜卖了。现在能借的朋友都找完了，卡上只剩一万元钱，还得支付每天不断增加的常规治疗费。你看，今天又要输血和血小板，一天就要花好几千元……”

　　这可怎么办？先前急的是药，现在我们找到了药，钱又不够了！对晓也的救助，不得不陷入困境。

　　Ｃ．石头情

　　为筹药费 耍家父亲千里运来雨花石

　　第一次见到汤先生时，他的装束和打扮就让人感到有些另类：长长的头发，扎个“马尾巴”，发白的牛仔裤上有许多刻意剪出的窟窿。他其实是一个“专业耍家”。

　　“我是宜宾人，很早以前就去了扬州。从小贪玩，所以干脆以玩为生，边玩边做点古玩、根雕、石头生意。我的根艺奇石作品，曾在扬州举办过个人展览。我的这些石头，在不感兴趣的人眼里，可能就是一堆垃圾。但对于我，个个都是无价之宝，如同亲生骨肉一般，胜过我的生命。”但是，为了更重要的儿子晓也，只要能延续孩子的治疗，再珍贵的宝贝也只能放弃。

　　昨日中午，三大箱从扬州运来的石头送达川大华西第二医院病房内。这些石头，全都是汤先生的“幺儿”。

　　不过是否能为这些“幺儿石头”寻找到“新的爸爸”，汤先生基本没有信心。

　　“像我们这种追求艺术赏识的人，选择的生活是工作、爱好完全一体。虽然也有痛苦，但那是艺术追求所需要的一种有意境的痛苦。这种人，一定不能遇到大的经济负担。而且要想真的给这些宝贝找到好的去处，非得在一种令人愉悦的氛围中，给每一块石头装上精美的座子，取个诗意的名字，甚至专门配上诗，最好再附巨幅放大的图片，这样来细细把玩。如果再配上背景音乐、优雅古典的环境，在专家指导性的鉴赏下，‘耍家’们很容易就会产生激情，这才谈得上感情消费。”

　　汤先生表示，除了此次千里运来的雨花石实物外，还可提供部分根雕、古玩、字画等图片。他说，自己暂时托扬州、苏州、南京等地的朋友保管的大量个人收藏品中，不乏精品。

　　汤先生表示，虽然自己已年近不惑，但此次孩子遭遇重病的经历，可能会彻底改变他的人生态度。下半生他也有可能不再继续全身心痴迷于“玩”了，甚至考虑过将更多时间用于对广大身患癌症儿童的关爱上。

　　因此，他希望有“玩家”或“知音”，愿意接手并精心照顾他的“宝贝们”。当然，最重要的是能够给予晓也经济上的支持。

　　我们也期望有奇迹发生：只要第一笔3万元钱到位，晓也就可以用上特效药“克拉屈滨”了……