患有和霍金一样神经肌病的上海女教授朱常青，昨日作为上海唯一代表，入围“全国社会公益之星”候选人。推荐她入选的是受到她鼓励、关怀和帮助过的病友们，十年来，她散尽家财帮助和自己同病相怜的人，自己没有添过一件新衣服，自费几十万公里参加会议，“只要还能走，我就要坚持”。
昨日起，上海第二工业大学副教授朱常青作为上海唯一的代表，与刘墉、杨受成等对
社会公益事业作出过突出贡献的各界人士一起，成为第二届“全国十大社会公益之星”二十位候选人之一，接受公众参与投票。
身为“渐冻人”的患者，朱常青以同情心来帮助和自己相同命运的人。三年前，她创建中国第一个神经肌病网站，目前浏览量已达到20多万。在这个网站上，无数陷入绝望境地的“渐冻人”和家属们看到了希望：原来有那么多同病相怜的病友，仅在上海，就有5万；国际上有了最新的医疗进展，求生的希望又多了一分。他们开始互相鼓励，交流护理和康复的经验。一些小病友，原先只能躺在床上，他们的世界就是一台电视机、一只游戏机，条件好点的有一台电脑，现在他们从网站上获得了很多支持。而维持这个网站，完全就靠朱常青一个人的力量，因为手部肌肉萎缩，打字很慢，她就尽量用鼠标操作，她的月收入仅2千元，但每月为维持网站就要花费好几百元。
由于肌肉萎缩病情的发展，朱常青连接电话都很困难，所以她无法使用固定电话，只能接手机。打电话的时候，一只手要扶住另一只手的肘部，然后艰难地将手机送到耳边。起初她用过手机耳机，但是来自全国各地乃至全世界的病友们常常给她打电话，“我总不能打断他们的倾诉吧”。
很多小病友因为行走不便而辍学。朱常青了解到这一情况后，就去和他们的家长沟通，经济有问题的她就自己资助一点，需要和学校、残联沟通的她就代为奔走、呐喊。十年来，她没有添过一件新衣服，旧毛衣袖子磨破了，就截掉，改成中袖，再破了，又改成短袖、无袖。现在，她和中风的父亲共用一只好手，走路常常要摔倒，长距离的路程则必须坐轮椅，但她告诉记者：“比起很多病友来，我接受过完整教育，已经很幸运了，只要脚还能走，我就要坚持帮助他们。”而被“渐冻人”病友们戏称为“朱总坛主”的朱常青，正是被病友推上了“公益之星”的评选舞台。作者:晚报记者陈烨
