两少年患怪病难倒众大夫(图)

http://www.sina.com.cn 2005年10月23日09:44 大洋网-广州日报

两个孩子身患罕见疾病。

　　本报中山讯

　　（记者王锋通讯员蓝天、叶劲翀摄影报道）“全身柔若无骨，双脚脚心朝天、手指缩成一团”。昨天，记者在中山东区库充看到这两个孩子，吓了一大跳，他们身患罕见疾病已经10多年了。“几乎找遍了省内所有医院，都不知道究竟是什么病。”孩子的父母说。

　　怪病在一岁出现

　　昨天，记者来到中山东区库充郭某的家中，见到他的两个孩子，似乎和正常孩子没什么两样。但是，帮他们躺倒在床上后，他们竟然再也没办法爬起来。

　　郭某告诉记者，孩子一出生很正常，但长到一岁多，他就发现有问题，“别的孩子活蹦乱跳，这两个孩子连爬都不太会爬；别的孩子很快学会走路，但我的孩子到五六岁还不会走。”

　　“随着他们渐渐长大，问题越来越严重，正常人的脚板应该朝下着地，但他们的脚板却是朝天的，脚背着地；另外，他们的身体越来越软，简直比杂技团演员还要软，腰部也痉挛变形，长成了半圆形。”

　　医生无法确诊

　　为了治疗孩子的病，十多年来，郭某夫妇背着孩子，几乎走遍了广东省内各家大医院、省外的有名医院。

　　医生看到这两个孩子的状况，都说非常罕见，有的说不能治疗，有的虽说能治疗，试用针灸、药物敷泡等办法，但都不见效，孩子的病也越来越严重，身体越来越柔软。

　　至于病因，不同医生也有不同说法，有的说是重度肌无力、有的说是脑神经控制系统受损、有的说是缺少微量元素、有的说是遗传性疾病，有的说是脑瘫，还有的让他们做各种检查……

　　郭某昨天告诉记者，十多年间，他们夫妻俩所走的求医问诊路超过一万公里了，花的钱不少于10万元，“为了给孩子看病，我们在省内一家最权威的医院，整整呆了三年，治疗了三年多，还是没有任何效果。”

　　郭某向记者出示了他给孩子治疗的病历本，竟然有100多本。检查单、处方单、收费单，装满了整整一书包，“我们花光了家里的钱，现在只住在出租屋里。”

　　郭某表示，他们夫妻俩生了三个孩子，“大女儿很正常，现在某民办学校上初三。我们不属于近亲结婚，夫妻俩也有不少兄弟姐妹，他们结婚后生的孩子个个都正常，就不知道自己的两小孩为什么会得这种怪病？”

　　上学成孩子最大心愿

　　昨天记者了解到，因为生活不能自理，两个孩子只上了两年托儿所，但他们一直坚持自学，现在已经学会了查字典、加减乘除、写作文。他们都渴望能早日医好病，“像其他小朋友一样，自己走着去上学”。

　　记者注意到，他们的十个手指，平常都是弯曲的，不像常人一样伸直。“这也影响到孩子们到学校学习，他们双手无力，拿笔都比别人困难得多。”郭某称。

　　郭某说，自己最大的心愿，就是能够找到良医，为孩子找出病根，治好他们的病，让他们俩过上正常人的幸福生活。（来源：广州日报）