与自闭症作“一生的较量”

　　本报记者　刘丽

　　有人用“星星的孩子”来比喻自闭儿，因为他们像星星一样纯洁，永远不懂得像太阳一样发出自己的光芒。对于这些被遗忘在角落的孩子来说，上天把他们推向黑暗的深渊，他们之后的人生道路也必然是坎坷不平；而站在孩子背后、苦苦支撑的母亲们也在接受着地狱般的煎熬，她们默默祈祷：有更多的人伸出手来，帮助孩子走出孤独的世界。但坚强的妈妈

　　看着他们自由地追逐戏耍，有模有样地开着玩具火车，跳着欢快的舞蹈……没有人会想到他们是一群特殊的孩子。尽管在常人看来，他们与平常孩子无异，其实他们都患有自闭症，从小就封闭在自己狭窄的世界里，与世隔绝……

　　“天才音乐家”

　　竟是自闭儿

　　4岁半的毛毛(化名)，皮肤白里透红、睫毛长而卷翘，看上去像个可爱的芭比娃娃。“带着孩子出去，路人都夸孩子漂亮，可谁能想到这个孩子根本听不懂别人的夸奖，她活在自己的世界里。”

　　毛毛妈妈回忆说，毛毛1岁多的时候对音乐就特别敏感，一听到好听的音乐她就翩翩起舞，嘴巴里还跟着咿咿呀呀地唱，节奏感特别强。见到孩子聪明又漂亮，爸爸妈妈高兴极了，憧憬孩子长大后不是音乐家就是舞蹈家，周围的人们也纷纷夸奖毛毛是个“音乐天才”。唯一让大家费解的是，当同龄的孩子都开始牙牙学语的时候，毛毛甚至还不会叫妈妈。“聪明的孩子，说话是比一般人晚些”，“家里人的方言太杂，孩子学语言是不容易”……大家为孩子说话晚找了一个个借口，谁也没想到孩子有什么问题。

　　两岁以后，毛毛似乎变成了另外一个孩子，家人喊她她理也不理，整天只是埋头玩自己的，脾气也变得非常暴躁。“我们以为是有一次感冒发烧，把孩子耳朵给烧坏了听不到声音。”爸爸妈妈赶紧把毛毛送到医院看耳朵。医生说她的耳朵没有问题，看她的症状有点像自闭症。

　　“当时，自闭症对于我们而言是一个陌生的词。”为了搞清楚自闭症到底是怎么一回事，毛毛爸爸妈妈赶紧到处搜查自闭症的资料。“看完以后，我们觉得太可怕了，这意味着孩子一辈子都不可能像正常的孩子那样生活。”毛毛妈妈怎么也不相信孩子是自闭儿，尤其看到相关书籍上说自闭儿中女孩子比例相当少，她抱着一线希望带着孩子来到康宁医院做最后的测定。结果是残酷的：“孩子确实是自闭儿！”毛毛一到新的环境，就大吵大闹，一哭就是一整天；走路一定要走经常走的旧路，换条新路走就哭闹；玩具非常单一和简单：一个酒瓶盖子或者一张废纸可以玩上一天，睡觉时也绝不肯放开；跟小朋友一起时，经常会出现暴力倾向……

　　“自从孩子得了自闭症以后，我也跟着孤独起来了。”毛毛妈妈说，好几次带着孩子去参加朋友聚会，一到人家家里她就吵闹起来，怎么也劝不下来，最后搞得大家不欢而散。之后，朋友们不敢再邀请她参加聚会，即便偶尔接到邀请，她也不敢去参加了。

　　最让毛毛妈妈伤心的是，毛毛走到哪里都遭到歧视。有时候，她很想和小朋友一起玩，可大家都躲着她。原来，邻居们以为她是傻孩子或者精神有问题，不让自己的孩子跟她玩。“我不断跟邻居们解释，毛毛是自闭症孩子，她并不是精神病。可谁也不知道自闭症是怎么一回事，大家还是躲着我们。”为了孩子，原本生意做得红红火火的毛毛妈妈，做起了全职妈妈。

　　“我的孩子是自闭儿，我是他妈妈”

　　“深圳至少有自闭儿童600多个。”深圳市康宁医院儿童心理学专家舒明跃主任介绍，根据国际流行学调查，自闭儿童占儿童总数的万分之五。国内流行学调查比例则为万分之三，而根据临床数据显示，深圳的发病率略高于这一数字。深圳常住人口700万中有儿童200多万，按比例算下来，自闭儿童至少有600多个。对于大多数普通人而言，“600”仅仅只是一个数字；而对于600多自闭儿身后的妈妈们而言，这却是一个包含着无数艰辛的数字。

　　说到“自闭儿妈妈”，就不得不提到廖艳晖——一个坚强而乐观的女人。和许多“自闭儿妈妈”不同的是，廖艳晖从不讳言儿子凯文是个自闭儿童。“每次带儿子出街都意味着一场战争的开始，我必须鼓足勇气才能迈出家门，可我知道我一定要努力去做一切对孩子有利的事情。”带孩子去吃麦当劳，凯文总是把手伸到别人的盘子里拿起来就吃，廖艳晖不得不给人陪不是，并解释自己的孩子是自闭儿。带孩子去游乐园，凯文总是没有耐心排队，直接就往场子里面闯，不让他闯他就大哭大闹。带孩子去医院打针，所有的护士都不愿意操作，因为一有异物接触到身体，凯文就会左右扭动……“自闭儿的妈妈，脸皮必须厚过城墙，不然坚持不下来。”为了孩子，廖艳晖遭受了无数的白眼、歧视、谴责……如今她已经能够坦然地对大家说：“我的孩子有问题，他是自闭儿，我是他妈妈。”

　　孩子不能一直活在自己的世界里，必须想办法让他尽量被社会接受。“最头疼的，是孩子上学的事情。”孩子到了上学的年龄，廖艳晖跑遍了深圳关内外所有的小学，但是学校不是不接收，就是接收后又反悔让把孩子接走。廖艳晖说，谁都可以放弃凯文，可是做妈妈的怎么也不会放弃，她会跟自闭症作一辈子的较量。她一边带着孩子满世界看病，一边继续努力帮他找学校；如今，孩子的病情有了一些好转，也有学校愿意接纳他在有人陪护的情况下上学。孩子终于可以上学了！廖艳晖的努力没有白费。

　　用爱心让“星星的孩子”

　　走出孤独

　　“在自闭症妈妈中，我的情况算是比较好的。我的丈夫始终用爱支持着我和孩子，而且我还有一个健康的女儿，更多的家庭比我们要不幸得多。”据廖艳晖介绍，在不少自闭儿家庭中，丈夫在得知孩子的病情后都甩手而去，丢下脆弱的妈妈独自承担抚养孩子的责任。当时，国内自闭症康复服务资源严重缺乏，深圳更是没有任何社会机构可以帮助这些不幸的家庭。在这样的情况下，廖艳晖产生了“将自闭儿家长们组织到一起，成立一个互助会”的想法。

　　2001年7月，廖艳晖召集了一批自闭症儿童家长，自发组织成立了“深圳孤独症人士家长资源中心”，通过不断开展活动，将自闭儿家长们团结在一起，交流经验、交换咨询、相互鼓励，让不少感到孤立无助的家长找到了精神上的依靠。2004年，在罗湖区残联的支持下，家长们筹建了罗湖区特殊儿童康复中心，到当年年底就有40名儿童在中心接受康复训练。今年年初，“深圳自闭症研究会”在深圳市民政局登记注册，正式成为非营利民间社团。

　　据廖艳晖介绍，“深圳自闭症研究会”请了不少经验丰富、充满爱心的老师，还有不少心理学专家免费为他们提供帮助和支持，自闭儿早期干预工作已经能够正常开展。然而，孩子们将来怎么办？这才是家长们想得最多，也是最不敢面对的问题。家长们现在都年轻，照顾孩子没问题，可是将来怎么办？父母们年老体衰的时候，谁来照顾这些“长不大”的孩子？廖艳晖说，“深圳自闭症研究会”的家长们正在努力探讨一个方案，解决孩子们长大成人后的各种问题。但这显然是场“持久战”，并且需要来自社会各界的帮助。

　　作为非营利的民间机构，“深圳自闭症研究会”的活动经费主要来自于两个方面：一部分是家长们交纳的费用，另一部分是社会和个人捐赠的善款。但记者了解到，研究会收到的捐赠少之又少。“这并不意味着深圳有爱心的人不多，而是因为自闭症真的是一种太特别的疾病。一方面，患病的孩子不能给任何人情感上的回报，甚至不会道声谢谢；另一方面，自闭症的康复效果不明显，钱捐献给他们很难看到立竿见影的效果。”廖艳晖说，即便这样，他们仍希望社会各界能把更多的关爱给予这些自闭儿，帮助他们逐步走出自己的世界。

　　图：

　　不能让孩子一直生活在自己的世界里，必须想办法让他融入集体。

　　何俊　摄

　　与海豚嬉戏，能改善自闭儿的病情。资料图片