一个博士妈妈和她的残疾孖女

　　失明，脑瘫，绝处还有光明——爱心+耐心=伟大

　　本报记者陈辉实习生郑建培

　　在许多发达国家，早产儿视网膜病变已成为儿童失明的首因。在我国，每年约有20万新生儿出现视网膜病变，其中约5万新生儿因此而致盲。加强对早产儿视网膜病变的筛查及

　　“豆豆，爸爸在这儿，朝爸爸这里来！”傍晚时分，广州天河区一个幽静的小区里，一个小脸高昂、眼窝深陷的四岁女盲童踩着滑板车，向前方一名半蹲的男子滑去……

　　豆豆的双胞胎妹妹丁丁，正在妈妈怀中做着康复训练。她的眼睛只有一只有微弱光感，还得了重度脑瘫，至今仍不能站立，个头也比豆豆小不少。

　　10月15日“国际盲人节”那天，记者走进了豆豆和丁丁的家。

　　图：妈妈用手无私撑起盲童的世界吴万生／摄

　　孩子爸爸哭得开不了车

　　“丁丁真棒，今天又进步了，赶快记到书上！”豆豆和丁丁的妈妈王女士翻开一本书，做书写状。一会儿丁丁刚显出些疲态，“要不要妈妈跑步去拿奖品？”妈妈又夸张地蹬蹬蹬跑向冰箱。丁丁咯咯直笑。

　　王女士说，丁丁每天要接受大量康复训练，单调而辛苦，她要想方设法让丁丁感受到训练的乐趣，否则，孩子坚持不下去。

　　2002年，豆豆和丁丁提前出生了，体重分别只有1.2kg和1.1kg。小姐妹在新生儿重症监护室的保温箱住了8周，但出院前的视力检查发现，两人均出现早产儿视网膜病变，豆豆已完全失明，没有手术的可能；而丁丁经过多次手术，左眼保住一点视力，但右眼已完全失明、萎缩；还被查出重度脑瘫，被断言将来不会自理、也不会说话、不会走路！

　　这段时间是这对夫妻最为痛苦的日子。那天从医院回来，孩子们的爸爸哭得开不了车。

　　起诉医院不如把时间给孩子

　　更令他们痛心的是，咨询过专业人士之后，他们才知道，用氧抢救早产儿是出现视网膜病变的常见诱发因素，在孩子出生四周时如果进行眼科筛查，本可以避免这样的不幸。

　　有人劝他们起诉医院。出乎意料的是，他们放弃了起诉，甚至没有向医院索赔。“就算打赢官司，也不可能让孩子重见光明，而无论是起诉还是索赔都牵扯太多，还不如把精力和时间花在教育孩子上。”

　　番茄酱成了孩子画画的颜料

　　王女士像魔术师般“变”出许多她“开发”的玩具和教具：番茄酱是丁丁画画的颜料，可以训练她的想象力，又不怕她偷吃颜料；打孔器可以让豆豆捏着玩，锻炼手部力量，打出的小孔又可训练她的触觉……两个孩子很快沉浸在这些DIY玩具带给她们的快乐中。

　　两个女儿身体状况不同，教育方式也有很大差异，这也意味着要比普通盲童父母付出双倍的心血。王女士收集了大量特殊教育资料，并通过网络参加了美国HADLEYSCHOOL的盲童父母培训课学习。通过“中国盲童网”，她与许多盲童的家长交流教育心得，互相鼓励。她甚至曾经联系跟从我国著名特殊教育专家陈云英教授，做盲童教育的博士后研究，只是权衡再三，最终选择了放弃。她要把更多的时间留给孩子。

　　盲孩子每天快乐地唱歌

　　王女士平静地讲述她一天的生活：上午上班，下午带丁丁去做康复训练，回来再陪豆豆玩，或者带豆豆去盲校幼儿园学习基本技能，回到家再为丁丁做康复训练；晚上等两个孩子都睡了，再继续没有完成的工作。

　　女儿们没有让妈妈失望。豆豆学会了用声音、触摸来感知世界。她很乐观，很坚强，每天都快乐地唱歌。她的记忆力和乐感非常好，三岁前就学会背100多首诗，100多首童谣，百家姓和三字经也都背了一部分。更不可思议的是，她还学会了踩滑板车和骑自行车……丁丁的语言发育较迟缓，但就在四岁这年，她进步迅速，思维和语言都非常活跃，小脑袋里总会蹦出许多“为什么”。

　　普通幼儿园不收！她第一次哭

　　豆豆3岁后，王女士希望她能到普通的幼儿园就读。盲童多和正常孩子在一起，对身心发展帮助很大，还可以消除他们和普通人交流的障碍，这是未来独立生存的首要条件。这种“全纳式教育”在西方国家已有许多成功先例，并已相当普及。在我国，“全纳式教育”在聋儿中已逐渐铺开，但对于盲童仍是空白。

　　事情的艰难程度远远超出王女士的预料。她满怀希望去了第一家、第二家、第三家……幼儿园，结果都是“不收”。

　　“孩子的失明又不是她的错误……”王女士当时非常愤怒，也是第一次感受到歧视。她哭了，这是她知道孩子是盲童后的第一次流泪。

　　大声向老师小朋友打招呼

　　王女士没有放弃，最终，有一家幼儿园接受了豆豆。于是，王女士每天下午陪豆豆一起上幼儿园，帮助她和小朋友们交流。

　　豆豆在幼儿园的第一周不说话，第二周，就开始大声向老师和小朋友打招呼了，回到家还会唱幼儿园里新学的儿歌……看着豆豆从黑暗的自我世界一步步走出来，王女士非常欣慰。

　　现在，王女士仍在陪豆豆上幼儿园，直到她能完全融入小朋友们的生活。王女士还打算让丁丁5岁时也上幼儿园，一年后和豆豆一起上小学。不过，会否有小学愿意接受这对小姐妹，仍然是未知数。王女士说，无论怎样，她都不会放弃寻找。

　　（侯颖／编制）