《深圳小星星医疗事故案》追踪(3)

　　五岁小星星病榻上过童年

　　5岁多的小星星还躺在南京的病床上。

　　由于肠子太短，小星星每天都要依靠一根穿过鼻腔直抵小肠的细长鼻饲管输入营养品。因为打过太多吊针，手上的静脉血管已经全部被打遍了，医生只能从她脖子上找血管继

　　看着病床上受尽折磨的女儿，这还不是小星星父母最重的打击。有专家称，短肠病人最长也只能存活20年，这意味着不知哪一天噩耗会突然降临。

　　5岁女孩童趣尽失

　　“刚出生一个来月，她就遭受两次大型剖腹手术。她躺在病床上不停地哭，不停地喊，整整五天五夜，不知道发出了多少揪心的惨叫！”回忆起女儿刚出生后的惨痛经历，章先生再也忍不住眼眶中的泪水。当时的绝望犹在眼前：年轻夫妇为弥留中的幼女准备后事。他们请邻居到医院帮小星星拍遗照，章先生还专门准备了笔记本和红油印，细心地把星星的手掌、脚掌、指模都印到笔记本上。

　　“五年过去了，到现在小星星每天都要依靠鼻饲管，穿过鼻腔、咽喉、食管、胃到小肠，昂贵的药物、营养品就这样24小时一点一点地通过鼻饲管输入身体。而我们每天都生活在恐怖之中，一旦她腹泻，全家都很紧张，怕她随时去世。妻子经常会从睡梦中惊醒，常常会寝食不安，胡言乱语。”

　　可怜的小星星也一直没有正常小朋友的快乐，巧克力、可乐、咖啡、冰激凌她一样都不能碰，就连蔬菜水果也有很多都在禁食之列，如菠萝、胡萝卜、苋菜、菠菜等，每天只能与药物为伴。

　　小星星随时离世

　　看着女儿，章先生有如千刀穿胸。

　　“但我不能倒下，如果我倒下了，谁来照顾妻子和我可怜的女儿，谁来为她借钱买药，谁来送她上医院，她每天的医院费就要200-300元！我没有选择，必须咬紧牙关！”章先生激动地说。

　　现在，小星星正在南京军区总医院接受肠外营养治疗；因坐月子时身受重创而经常会无故晕倒的章太太则奔波于南京和深圳两地照顾女儿；而为了尽力挽救女儿的生命，章先生只得四处筹钱，家里已经债台高筑……一个原本幸福的小家庭已变得落魄。

　　章先生含着眼泪对记者说：“短肠病人最短存活2-3个月，最长存活20年，我们不知道哪一天或者什么时候噩耗会突然降临。现在我没有太多的奢望，只希望上诉到中院后法院能公正地判决，给小星星一个公道！”

　　上图：小星星每天都得通过鼻饲管输入营养品。（图片由家属提供）

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