“把我们全部的爱都给你”

　　文/记者李欣欣 实习生王慧图/记者何波

　　正值暑假，周六，佛山市新希望康复中心儿童训练室。斜射进来的夕阳下，一对年轻的夫妻，一个有着水汪汪大眼睛让人过目难忘的小男孩。男孩腿上绑着沙袋，脸上还挂着泪珠；父亲在耐心地哄着孩子，母亲别过双眼润湿的脸低低地告诉记者，“矫正训练对明明来说太疼了……”

　　一纸诊断：

　　儿子绝症改写家庭命运

　　1995年，广州的阿丽结婚了。婚后第三年，夫妻俩拥有了爱情的结晶——可爱的儿子明明呱呱坠地。原本以为这个美满的开始，注定是个幸福的结局，谁料一切在明明三岁那年秋天被改写。

　　三岁的明明到了上幼儿园的年纪，第一次体检结果竟是“转氨酶异常偏高”！“当时以为是急性肝炎，我们赶紧带孩子上医院。”阿丽和丈夫很焦急。

　　东奔西跑求医半年，明明的病得到了确诊：孩子患的是阿丽和丈夫从没听说过的、比急性肝炎更可怕的疾病——进行性肌营养不良症！这是被西医视为比癌症还可怕的不治之症，发病率仅为三十万分之一。这种病伤及内脏，波及肢体，先使全身肌肉萎缩无力，继而控制五脏六腑，最后患者将因呼吸衰竭而死。

　　三岁的明明忽闪忽闪着大眼睛还没有读懂这个世界，夫妻俩只能抱头痛哭！明明出门喜欢让大人抱，阿丽和丈夫都以为是孩子懒，非要孩子自己走，“没想到孩子竟然是患了病！”阿丽觉得对不起孩子。

　　一人“牺牲”：

　　辞去工作做全职陪护妈妈

　　现在，明明已经10岁了，过完这个暑假就是五年级学生了。近两年病情恶化，他走路经常摔跤。孩子的膝盖被摔得青一块紫一块，阿丽和丈夫很心疼，却只是在孩子熟睡后悄悄地给他擦些药酒。“孩子长大了，懂事了，我们要保护他的自尊心。”

　　阿丽每次去学校接送明明，担心孩子摔跤，通常都是抱着孩子。有天明明却说：“妈妈，让我自己慢慢走吧！我长大了，再让你抱着别人会瞧不起我的。”别过脸去，阿丽不知道脸上的是雨水还是泪水。

　　考虑到年迈的父母难以照顾孩子，阿丽和丈夫不约而同地做了决定：一个人放弃工作，全职照料明明。阿丽主动辞去了心爱的工作，“家里必须要有一个人为孩子做出“牺牲”，不论是谁承担全职照顾明明的责任，我们俩谁都没有怨言。”

　　家庭的经济重担全都压在了丈夫的肩上。为了补贴家用，阿丽千方百计地在明明去学校的短暂几小时里，打些零星的散工，一个月勉强挣三五百元。

　　满腔希冀：

　　让孩子有生之年快乐幸福

　　转眼又到暑假，别的孩子都在尽情玩耍，明明却只能在妈妈陪护下治病做训练。“有时候训练实在太疼了，孩子一边做一边哭。”孩子哭在脸上，父母的泪流在心里。

　　“明明的治疗效果很好！”佛山新希望康复中心李国荣主任说，尽管明明的病目前还属于绝症，但有效控制肌肉损害、提高肌力，不仅能让孩子不瘫痪，还能延长孩子的寿命；“保持得好，等基因治疗技术有了突破，这个疾病就有治愈的可能！”

　　“我们的能力非常有限，但我们的最大希望就是：尽最大努力，让孩子在有生之年，拥有和其他孩子同样的快乐和幸福！”母亲望着孩子，一字一句地挤出来的字句，令在场的每一个人都感到心痛。

　　（文中孩子及其母亲均为化名）