因为缺乏完备的社交和生活自理能力，自闭症儿童天天都需要专人护理。对自闭症家庭来说，照料是一辈子的事情，他们更需要能长期惠及的福利保障政策。
文/姚遥
最近，新京报报道了自闭症少年雷文锋走失45天之后，在托养中心染上伤寒不幸死亡事件。民众对于自闭症理解不足，往往会将自闭症儿童简单理解为智障，所以，今天再来复盘这个悲剧，在诸多需要反思的问题之中，有一个特别需要引起注意，那就是，怎么样来减轻自闭症儿童家庭的负担。
因为缺乏完备的社交和生活自理能力，自闭症儿童需要专人护理。对常规家庭来说，这意味着需要增加康复训练费用，同时减少一个劳动力支出。这对外出务工人员而言，生活无疑会更艰难。在此事件中，雷文锋的父亲雷洪建就需要一面打工一面照顾儿子，雷母则在湖南老家带着两个女孩。如果雷洪建不是一个人身心疲惫地劳作，这起悲剧或可避免。
自从自闭症被纳入精神残疾保障体系以后，国家层面对自闭症家庭的康复训练补助力度越来越大，缓解了不少家庭的困境。但是，对于流动中的自闭症儿童来说，却不能完全享受到这项福利。
康复训练的救助，一般操作模式是对应康复机构中接受服务的自闭症儿童，政府补贴直接划拨给相应机构。这样操作的好处，是避免家长将救助金挪作他用，但坏处在于，如果这个自闭症儿童没有进入到康复机构之中，或者他在户籍之外，则无法享受到此项福利政策。
从雷文锋的案例来看，他就没有进入到康复机构之中。原因不难猜测，一来，他不是本地人；二来，凭雷洪建一个人打工赚来的钱，要养活全家人已属不易，若将儿子送往康复机构，则每月还要负担两千元左右的康复费用。显然，他无法承受。
而另外一方面，对自闭症儿童的康复机构要求很高，全国大约只有五百家，还基本在大城市。同时，自闭症儿童的康复训练只对程度较轻的儿童有益，还不能完全保障儿童可以充分自理。即便在发达地区，对于康复训练的保障体系还在改进和完善，所以对自闭症家庭来说，照料是一辈子的事情，他们更需要能长期惠及的福利保障政策。
除此之外，自闭症儿童的就学问题，同样需要重视。就雷文锋而言，他已经15岁了，却没有就学；成年以后，也未见得能找到匹配能力的工作。对雷洪建以及更多低收入自闭症家庭来说，这个痛将伴随一生。其实，即便是那些遭遇自闭症问题的中产家庭，父母也有无法言说的痛苦。他们只有拼命赚钱，寄希望于百年之后，能为自己的子女留下足够的钱，将来进入好点的养老机构。
多少雷洪建这样的家庭在默默流泪？无疑，对自闭症问题的社会福利保障制度，还需尽快完善起来，要保障每个自闭症儿童有尊严地过完这一生。
□姚遥（公益人士）
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责任编辑：倪子牮
