少年突患怪病突然全身瘫痪 啥都明白却一个字也讲不出来
妈妈一遍遍读字母，拼起来与孩子交流，才了解孩子的意图，知道孩子想吃的是饺子
小豪的妈妈在看儿子患病前写的成长经历
孩子的妈妈专门有个小本子，密密麻麻地记录着与孩子交流的内容-本组图片由华商晨报记者 蔡敏强 王齐波 摄
“a、b、c、d、e、f、g……”为了弄懂儿子的意思，26个字母，父亲要来回反复，一个字母一个字母地念上好几遍。
一夜之间，少年因罹患怪病，导致几乎全身瘫痪，再也说不出话了。
儿子病发后的两年间，为了与儿子交流，父亲自学汉语拼音和26个英文字母，一遍一遍地念诵字母表，等着儿子在自己念到某一个字母时点头，拼凑出想要对父亲说的话。
孩子什么都说不了
只能发出呜咽声音
今年45岁的宋凯是位辽宁锦州的汉子，一个普通的农民。两年前，文化程度并不高的宋凯开始自学汉语拼音，以及26个英文字母。宋凯想要学习如何用汉语拼音，拼出日常生活中常见事物的名字。
40岁出头了，宋凯才开始自学汉语拼音，因为这是他惟一能与儿子交流的笨拙办法。
宋凯的独子，今年15岁的小豪（化名）静静地躺在医院的病床上。小豪全身瘫痪，除了能够自己控制眨眼和勉强微微点头之外，全身上下，一动也不能动。
小豪虽然全身瘫痪，不能言语，但是还有着清楚的思维意识。一个15岁花样年纪的少年，对世界有着自由无羁的向往与幻想，但身体却被病魔牢牢地禁锢在病床上，连自己抬起一根手指头都做不到。
两年前，2015年7月9日，从突然发病的那一天开始，小豪就不会说话了。从那天开始，将近两年了，宋凯就没再听过儿子喊他一声“爸爸”。两年了，宋凯惟一听到儿子开口发出的声音，只有自觉心酸哀恸的呜咽声。
宋凯和妻子胡桂贤对小豪说的话，小豪全能听得明白。但瘫痪在床的小豪想对爸爸妈妈说些什么，就很难了。小豪连动动手指都不能，所以也拿不了笔去表达。
少年突患怪病突然全身瘫痪 啥都明白却一个字也讲不出来
儿子想吃一顿饺子
他们读好几遍字母才能弄懂
宋凯和妻子想了一个“笨”办法，让儿子简单表达自己的意思。每当夫妻俩看到儿子的神情，是急于想要表达些什么的时候，夫妻俩就站在儿子的病床边，一遍一遍地念诵26个英文字母。虽然拼音和字母混在了一起有些奇怪，但却是他们交流的惟一办法。
“a、b、c、d、e、f、g、h、i、j……”宋凯念到“j”的时候，小豪勉强点点头。
然后是第二个字母。宋凯再一次开始念“a、b、c、d……”一直念到“i”，小豪再用地勉强点点头。宋凯又记住这第二个字母。
宋凯念了4遍，小豪点了4次头，“j”“i”“a”“o”4个字母，才拼出“饺”字的拼音“jiao”。
但“jiao”的同音字太多了，仅凭这个，宋凯还是猜不出儿子是想表达什么意思，只能凭他自己想象推测，再挨个儿继续问。
“你是‘脚’难受吗？”宋凯问。儿子没有点头，就是宋凯猜错了。“你是想睡‘觉’了吗？”宋凯又问，儿子还是没有反应。宋凯猜了半天，终于猜着了“饺子”。
他问儿子：“是想吃肉馅儿的，还是素馅儿的饺子？”
为了从儿子那里获知一个“肉”或者“素”字，宋凯又要从头开始，一个字母一个字母地念：“a、b、c、d……”
少年突患怪病突然全身瘫痪 啥都明白却一个字也讲不出来
突然病发喝水不会咽
“之后再没喊我一声爸爸”
每每对着儿子念诵英文字母表的时候，宋凯都会不自禁想起儿子小的时候。“这孩子会说话的时候，唱歌儿很好听。”
小豪发病是在2年前，上初中一年级的时候。起初，宋凯夫妻发现，小豪的手掌会发白。就是当小豪的手被人用力捏、握之后，手掌上半天都会留着发白的捏压痕迹，不能很快就恢复红润血色。
小豪刚上初一的一天，班主任老师突然给宋凯打电话，说孩子在学校晕倒了。宋凯赶忙赶到学校。见到儿子，宋凯还反过来被儿子安慰，说自己没啥事儿，只是感觉头晕，让父亲别担心。但是，当天晚上，小豪的身体越来越不舒服，立即就被宋凯从锦州紧急送到了沈阳的医院。一到医院，小豪立即进了ICU重症监护室病房。医生说，小豪的病情不容乐观，虽然一时之间查不出个什么，但是身体“恐怕有大事。”
因为病症迟迟无法被确诊，宋凯和妻子带着小豪，一家三口踏上了赴往北京的求医之路。因为经济条件拮据，一家三口租住进了一家医院对面的小区地下室里。
一天，两人出发去医院看病前，小豪从床上坐起身来，宋凯递给他一瓶水。小豪把水含在嘴里，突然之间就硬是咽不下去了。小豪把水吐出来，恐慌地对宋凯说，自己突然不知道怎么咽了。刚说完这话，小豪身子倾倒，坐不起来了。
“那天是2015年7月9日。我儿子突然发病的那一天，我永远都忘不了那一天。从那天之后，我就再没听过儿子喊我一声爸爸了……”宋凯红着眼眶说。
少年突患怪病突然全身瘫痪 啥都明白却一个字也讲不出来
夫妻辞掉工作照顾儿子
面对巨额治疗费举步维艰
如今，小豪在沈阳的一家康复医院长期住院治疗。通过药物治疗，配合着悬吊、踩踏、呼吸等等肢体康复训练，小豪虽然还是处于肢体瘫痪状态，但是总算稍有好转的迹象，让父母非常欣慰高兴。
尤其是宋凯发现，儿子有着非常强的求生意志。“他虽然年纪小，但是也已经15岁了，懂事了。医生让他做什么康复训练，即使再辛苦，他也都特别配合。他其实是意志很坚强的孩子。他虽然‘说’不出来，但他是不甘心放弃自己啊。”宋凯说。
两年间，为了照顾儿子，夫妻俩辞掉了工作。为了给儿子治病，宋凯抵押了农村家里惟一的房子。这期间，为给小豪治病，宋凯夫妻俩已经花了75万元，这其中，还包括几十万元的外债。小豪家所在的锦州北镇市中安镇窟窿台村，村民们以及小豪学校的同学们，自发为小豪捐款数千元。
在这些好心人的捐助与鼓励中，小豪目前勉强维持着治疗。但是，每个月约2万元的服药、康复训练治疗费用，让这个农村家庭未来的日子举步维艰。
宋凯更想寻找能够治愈儿子的办法，“‘变应性肉芽肿血管炎’只是目前暂时确诊的病症。我们已经跑了北京很多有名的大医院，挂了各个科室的专家号，做了无数项检查，可到现在，2年了啊，都不能完全确诊。孩子到底得的什么病？再往下怎么治？”宋凯急切说，“哪怕砸锅卖铁，都没有关系！我是当爹的，都是应该的。可是，总得告诉我，这以后的路往下该怎么走啊！”宋凯恳切希望能找到医生专家，能给孩子提供一些可行的治疗建议和办法。
医院病房里，宋凯看着瘫痪在床的儿子。思想意识清醒的小豪，对父母两年来日夜悉心的照顾，以及承受的辛酸与苦痛，都看在眼里。由于肢体功能的丧失，小豪甚至连呼吸都比正常人浅。很多安静的夜里，爸爸和妈妈一左一右地伏在儿子的床边，听到儿子一声一声漫长的呼吸，才能放下心来。
在爸爸的耳里，儿子的歌声很好听，但却在一夜之间，孩子莫名罹患的怪病病发，再也说不出话。这种痛苦是外人很难体会到的。
但是，宋凯说，在很多安静的夜里，只有他们父子四目相对的时候，他看到儿子明亮的眼睛，也正在回望着自己。这时，他仿佛又听到了儿子过去喊他“爸爸”的声音。
爱心募集
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责任编辑：刘光博
