 |
| “伟博小家”里，患儿小怡(右）正认真作画，小凯抱着萌萌在一旁观摩以防他捣乱。南方日报记者 张梓望 摄 |
“因为化疗的副作用，彬彬几天不睡，今天胃口大好，看他吃得多香！”
“3月17日，萱萱出院了，状态挺好，没有特殊情况就可以回家了。”
“小秦一到小家就爱上了游戏角。”
……
工作人员李姐在朋友圈分享了一则“儿童希望广州小家”（以下简称小家）的动态推送，“小家”不仅为各患儿家庭排忧解难，还会记录一些发生在这里的故事。
“儿童希望广州小家”2014年开始为前来广州看病的贫困家庭免费提供住所，广州共有7处，由儿童希望救助基金会设立。在这里，每个家庭分享着悲欢，抱团取暖，等待奇迹。
●南方日报记者 曹斯
房间取名“小精灵”
4月20日，广州下了一场暴雨。
两岁的阳阳，穿着小白衣，沾着水珠，雀跃地奔进家门，把地板踩得“哒哒”响。“这孩子，最喜欢玩水了。”阳阳妈细心地给小宝贝擦身，又换了件干净的小黄衣，才开始整理自己。家里的大人凑过去，把阳阳逗得咯咯直笑。
要不是在阳阳换衣服时，看到他身上10厘米长的疤痕，和他手上的置管，实在无法把这个活泼的小宝贝和癌症联系到一起。
阳阳是神经母细胞瘤患儿。当天，他刚到中山大学附属肿瘤医院做完经外周静脉穿刺中心静脉置管（PICC），这种方式能让化疗药物避免与手臂静脉直接接触，还可将它们迅速冲稀，防止对血管的刺激。
萌萌和妈妈住的是“伟博小家”，在广州东山口几家医院附近，竹丝岗一栋居民楼的一楼。进门就是雅致的客厅，5个房间分别取名为“小精灵”“北极星”“小飞侠”“花仙子”“阿拉丁”，摆放着高低床。因重病孩子往往身体抵抗力很差，每张床都挂了蚊帐。厨房由客厅直通，锅碗瓢盆，一应俱全。
“伟博小家”住了六家人。在这里，每个家庭都有一名患重病且大多数是癌症的孩子。轩轩爸说，家长们的共同点是“心怀希望”。
这一天，楼上装修的电钻声盖过了雨声，嘈杂极了，但丝毫不会影响轩轩爸的专注。厨房内，这名高大的男人在忙碌地准备午餐，洗洗、切切，等待被老人带去医院做化疗的孩子回家，他手头的活一丝不苟。
7岁的轩轩3年前在苏州被查出患有神经母细胞瘤，由此开始了漫长的治疗历程。“最不能接受是刚查出来的时候，他是我们唯一的孩子啊。”轩轩爸说到孩子的求医经历时，抬着头，看着天，半晌。
自发病至2015年4月，轩轩经历了化疗、手术、放疗的系统治疗，往返于江苏和上海两地。夫妻俩双双辞职照顾他。
在一程开往上海的列车上，轩轩突然问爸爸：“别的小朋友为什么可以上学，而我就不行呢？”爸爸沉默了。
“我忘不了他对我说，‘爸爸，我不想坚持了，好痛。’”轩轩爸说，化疗的副作用会让孩子全身乏力，也常常呕吐，完全没有了往日的活泼劲儿，像变了个人。
他们以为两年前的那个春天，一系列疗程结束后，孩子会迎来新生，全家也会迎来新生。没想到，当年秋天，轩轩的病就复发了。
“我们又做了一段时间化疗，后来实在没办法，打算从上海辗转到广州试试。”轩轩爸说，他们在上海也遇到很多从广东来的患儿家庭。辗转周折，好像是宿命。
钱，更是个大问题。轩轩爸妈原来都有工作，孩子病了几年，如今能借的都借了。他现在陪着孩子，轩轩妈在苏州打工给孩子赚治疗费。过去母子总能见上面，现分隔两地，轩轩只能每天通过手机视频看妈妈。
同样的情况出现在小凯身上。8岁的他在2015年被查出生殖细胞瘤，前后做了两次手术，花费20多万元，本不富裕的家庭已一贫如洗，负债累累。孩子治疗期间，家庭也没有什么收入来源。
2016年9月，小凯住进了“同福小家”，后期的手术化疗大概还需要十几万元。小凯妈抓住一切机会赚钱，哪怕是在工地劳动做体力活，也咬着牙坚持，用瘦弱的身躯承载孩子生的希望。
“是呀，我们都希望在等待中有奇迹发生。”就这样，轩轩爸和爷爷带着孩子在“伟博小家”安了家。
“感觉都像一家人了”
在“伟博小家”，12岁的小怡第一次吃上蛋糕。
小怡来自肇庆农村，瘦高个儿，面色素净，和这里所有的患癌儿童一样，因治疗掉光了头发。
去年10月，小怡突然高烧不止，持续半个月。父母带着她一家家医院奔走，最终被确诊为骨肿瘤。11月，他们到中山大学附属肿瘤医院就诊，住进了“伟博小家”。
“跑医院都跑怕了，钱也都是借的，已经欠了十几万。”小怡妈有些惆怅，眼眶一下就红了。
前一夜，小怡怎么都睡不着，妈妈问她也不吭声。“我以为她觉得热，后来她才轻声告诉我，放疗的地方很痛！”
小怡和“伟博小家”的其他孩子有些不一样，她很内向，很少喊疼，有着和年龄不相符的坚强。
“我们一家务农，她最懂事，早早就会做饭了。读书也不用管，学校的黑板报都是她出的。生病后也不叫苦，倒是和我们说过不想治了，太浪费钱。”小怡妈说。
记者眼中的小怡显得心事重重。除了偶尔和小伙伴玩闹，更多时候，她静静躲在房间里、蚊帐中，似乎在消化自己的情绪。
肇庆家中，她有一个哥哥、一个弟弟，在这里她有了更多“兄弟姐妹”，他们一同给她庆祝了12岁的生日。“农村人三餐糊口，哪吃得起蛋糕。孩子来了，开了眼界。”小怡妈说。小怡记得生日当天还有一名来自江西的病友姐姐，如今已离开了“伟博小家”。
这里没有长情的告别。一般情况下，完成3个月左右的治疗，孩子们便会离开，因为有更多孩子等待入住。小怡因为还差一个疗程的化疗，被通融留下来的，也因此交到了更多的朋友。
有人离开前，他们会如往常般聚餐、谈笑。家长们总是各显身手，端上拿手好菜，六家人聚在一块儿吃，不分彼此。相处了几个月，谈未来很奢侈，大家很多事情心照不宣，送上真心的祝福最实在。
小怡妈妈听说，那名江西的女孩走后没多久就去世了。她指了指女孩的照片，说，“这是最不愿讲的话题”。她的眼泪就在眼眶里打转，“就是她了，感觉都像一家人了。”
“小家”共有9套房子
据全国肿瘤登记中心的最新数据显示，中国每年新增3万—4万名儿童肿瘤患者，平均每1万名儿童中，就会有1名癌症患儿，数量每年增长10%左右。
中山大学孙逸仙纪念医院儿科血液、肿瘤专科副教授黄科说，儿童恶性肿瘤主要包括白血病、脑瘤、淋巴瘤、神经母细胞瘤、肾母细胞瘤、肝母细胞瘤、横纹肌肉瘤和生殖细胞肿瘤等，很多儿童恶性肿瘤都有复发风险，须定期随访。
一名重病患儿的治疗费用足以耗尽大部分家庭的积蓄，对贫困家庭而言更是雪上加霜。在这些散落广州的“小家”里，家长们带着希望，抱团取暖。
“我们原来一直做个案救助，慢慢地发现高昂的房租是很重的负担。于是，我们开始为外地癌症儿童治疗提供免费的落脚地。”“小家”工作人员李姐说。
如今，“小家”共有9套房子，分别是“同福小家”“芳村小家”“西门口小家”（3套房）“华商小家”“宝贝小家”“同和小家”和“伟博小家”。到2017年3月底，“小家”一共为287个家庭767人次提供了36786天的住宿服务。
这些“小家”选址均在各大医院附近，患儿家庭通过与基金会合作的医院，由其医生或者社工推荐，免去了孩子和家长的路途奔波之苦。“小家”内厨卫、家具、家电设施齐全，免费提供粮油、日用品。家长要承担一些责任，如日常的家务、收快递、节日活动帮忙等。对他们而言，这自然不在话下。
“大家都把这里当家了！”小怡妈红着眼说。
“叮铃铃！”她的手机响了。“嗯，准备好纸巾对吗？知道了，马上来！”小怡妈接到了强强妈从医院打来的电话，打算去搭把手。
孩子们最喜欢的是节日。在“伟博小家”，入门右手边走廊有两面照片墙。上百张照片装载“小家”的集体记忆——张灯结彩的客厅，喜笑颜开的孩子，忙里忙外的父母……
他们都希望走过漫漫长夜，能迎来曙光。
（文中病童名字均为化名）
责任编辑：倪子牮
